Le Esperienze
Le Esperienze
La
Cardiochirurgia
La
Stimolazione nei primi mesi di vita
La Logopedia
I Controlli
Medici
La Fondazione
Lejeune
La Scuola
L'Ippoterapia
Il
Metodo Feuerstein
La Cardiochirurgia:
mamma e papà hanno
dovuto trovare una soluzione in tempi rapidi per i miei problemi al cuore
(Dotto di Botallo aperto, DIV, DIA).
Ai miei genitori era stato
prospettato un futuro incerto e critico a causa dell'elevata tensione polmonare
che si era venuta a creare e che sarebbe anche peggiorata se non fossi
stata operata subito; i medici parlavano di un eventuale trapianto completo
di cuore e polmoni come risoluzione a lungo termine nel caso in cui non
si fosse potuto intervenire prima che subentrassero danni irreparabili.
Ero troppo piccola per essere
operata immediatamente, ma arrivata all'età di soli 3 mesi e mezzo,
la decisione non poteva più essere rinviata. Mamma e papà
si rivolsero prima all'Ospedale Niguarda di Milano e successivamente agli
Ospedali Riuniti di Bergamo, dove mi affidarono alle cure dell'equipe cardiochirurgica
del Professor Parenzan.
L'intervento riusci' perfettamente
e anche se non potrò praticare sport a livello agonistico non avrò
altre limitazioni dovute alla cardiopatia.
La Stimolazione
nei primi mesi di vita
mamma e papà non sapevano
praticamente nulla di che cosa volesse dire crescere una bambina con la
Sindrome di Down, ma ripetutamente si sentivano dire dalle persone operanti
nell'ambito medico e riabilitativo, che la stimolazione sarebbe stata fondamentale
per aiutarmi a crescere. In questa fase per alcuni mesi mamma e papà
mi hanno sottoposto al metodo Doman, comprendente stimolazioni di vario
genere, dai massaggi facciali alla stimolazione epidermica, da esercizi
per l'equilibrio a esercizi preparatori per la costituzione degli schemi
motori.
Ben presto però dimostrai
chiaramente che preferivo starmene seduta a osservare ciò che mi
circondava, piuttosta che essere 'obbligata' a strisciare sulla pancia.
D'altra parte anche i miei
genitori maturarono l'idea che il metodo, nato per la riabilitazione dei
cerebrolesi, forse poteva non essere completamente adatto per i bambini
con Sindrome di Down, la quale non comporta di per sè lesioni cerebrali.
Contemporanemente mamma e
papà mi portavano anche da una psicopedagogista (con esperienza
sui bambini con Sindrome di Down), che fornì utili consigli in tema
di psicomotricità e di tipo comportamentale.
Ho continuato a praticare
psicomotricità presso vari centri e terapisti, ma non per lungo
tempo perchè non ho mai avuto grossi problemi in questa area.
La Logopedia
all'età di poco più
di 3 anni ho iniziato la logopedia su suggerimento della logopedista del
CEPIM di Genova (dove una volta all'anno i miei genitori mi portavano per
un consulto generale negli ambiti della fisioterapia, logopedia e pedagogia);
la mia mamma aveva a lungo cercato una logopedista che applicasse un metodo
'personalizzato', nel senso che fosse cosciente che i bambini con Sindrome
di Down vanno approcciati in modo diverso dai sordomuti e che ci sono in
noi delle capacità e delle caratteristiche che vanno sfruttate e
che ci sono invece dei stereotipi che vanno combattuti. Dopo lunghe ricerche
siamo approdate presso uno studio privato e a distanza di anni mamma e
papà sono soddisfatti della loro scelta.
L'efficacia di questa terapia
logopedica risiede nella capacità della terapista di aver instaurato
un rapporto di rispetto e d fiducia e di essere al tempo stesso terapista
severa ma anche amica e compagna di giochi, di pretendere il risultato
e lo sforzo (talvolta anche notevole) per ottenerlo ma di saper essere
anche amorevole e materna come se io fossi la sua figlia.
I Controlli
Medici
i bambini come me, possono
essere soggetti a vari problemi fisici, come gli altri bambini, ma con
una incidenza superiore. Sin da piccola, ho iniziato a fare dei controlli
annuali a titolo preventivo.
Ovviamente, visti i capricci
del mio cuoricino, mi sottopongono periodicamente a controllo cardiologico,
da piccola ogni anno, ora ogni cinque anni. Poi annualmente i miei genitori
mi portano all'Ospedale S.Gerardo di Monza dove faccio il controllo ortopedico
e degli esami del sangue completi, in modo da tenere sotto controllo, tra
le altre cose, la tiroide, i globuli rossi ed i globuli bianchi, la celiachia.
Ultimamente a Monza mi controllano anche i denti. Inoltre la mia mamma
mi porta a fare il controllo oculistico all'Ospedale Niguarda di Milano
(porto ormai gli occhiali da quando avevo quattro anni) e quello dell'udito
presso il Centro di Otofoniatria di Via Ragusa a Milano.
La Fondazione Lejeune
alcuni anni fa i miei genitori
hanno sentito una conferenza della Professoressa Marie Odille Rethorè,
che è stata collaboratrice del Professor Lejeune, il medico francese
che nel 1958 ha scoperto la presenza del terzo cromosoma 21 nei soggetti
affetti da Sindrome di Down, da cui il nome di Trisomia 21. Nella
conferenza mamma e papà sentirono parlare di 'supplementi' di tipo
vitaminico che venivano somministrati ai bambini come me, per aiutarli
a crescere e a essere più pronti e svegli. Incurioisiti, all'età
di tre anni, mi portarono a Parigi per un consulto. Da allora vado a Parigi
ogni anno, all'inizio mi seguiva la Professoressa Rethorè presso
l'Ospedale Necker, da qualche anno la Dottoressa Mircher presso la Fondazione
Lejeune. All'inizio mi somministravano uno sciroppo multivitaminico, acido
folico e metionina-L (un aminoacido). Adesso prendo B12, B6, acido folico,
metionina, zinco. Da subito i miei genitori (e non solo loro) notarono
un 'risveglio' generale e un'aumentata attenzione; suggestione ? illusione
? naturale sviluppo di una bimba ? reale efficacia del trattamento ? Poichè
non vi è una dimostrazione scientifica che il metodo sia valido,
il trattamento incontra indifferenza, scetticismo, ma mamma e papà
ci credono. Si sono informati anche per un altro trattamento molto famoso
e diffuso negli USA, quello a base di Nutrivene-D (se vi interessa troverete
dei collegamenti nella mia pagina dei link), ma alla fine hanno preferito
non sperimentarlo.
La Scuola
stare insieme agli altri
bambini, quelli cosiddetti 'normali', sin dai tempi dell'asilo nido mi
è stato molto utile. L'esperienza della scuola materna e degli insegnanti
di sostegno avevano creato forti dubbi su come e quando affrontare la scuola
elementare. Fino all'ultimo i miei genitori erano incerti se lasciarmi
ancora un anno alla materna, se iscrivermi alla scuola pubblica o alla
scuola privata. La scelta è stata molto sofferta, ma oggi mamma
e papà sono molto contenti (e anch'io lo sono) della Scuola Steineriana.
Ci ha convinto il colloquio con la maestra, una ragazza giovane, semplice,
ma con esperienza di tirocinio con bambini handicappati in Inghilterra,
felice di avere in classe una bambina Down, perchè avrebbe arricchito
con la sua solarità tutta la classe. Io mi trovo molto bene in questa
scuola, l'edificio piccolo che non disorienta, l'ambiente caldo e confortevole
delle classi in legno e dai colori pastello. Una scuola a misura di bambino.
L'Ippoterapia
ho iniziato la riabilitazione
equestre due anni fa, per sostituire la psicomotricità che mi stava
diventando noiosa. Frequento il Centro di Capua, all'interno dell'Ospedale
Niguarda e sono seguita da Annalisa Roscio, responsabile del centro (per
informazioni telefonare allo 02-64442644). Mi piacciono moltissimo i cavalli
e non ho avuto paura a salire, sin dal primo giorno, su Nespola, la mia
cavalla. Mi diverto moltissimo ad andare al trotto. Mi diverto, ma al tempo
stesso miglioro l'equilibrio, sviluppo la muscolatura delle gambe, aumento
l'attenzione, eseguo sequenze di comandi complessi.
Il
Metodo Feuerstein
"Da adesso dobbiamo cominciare
a lavorare per prepararlo al suo matrimonio". Questa frase i miei genitori
l'hanno sentita dire due anni dopo la mia nascita in una conferenza tenuta
a Milano da Rafi Feuerstein, che ha un figlio, Elkanan, con la Sindrome
di Down. Il nonno di Elkanan è il Professor Reuven Feuerstein. La
mia mamma ha letto il suo libro "Non accettarmi come sono" e poi si è
iscritta ad un corso per conoscere meglio il metodo messo a punto da Feuerstein
e che si basa sulla modificabilità dell'intelligenza. La mamma da
allora mette in pratica quotidianamente ciò che ha imparato e aspetta
che abbia l'età giusta per portarmi da un "mediatore" e sottopormi
al corso specifico.