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AUTISMO   Identificata da Kanner nel 1943, la sindrome autistica è al centro di numerosi studi in diversi ambiti di ricerca. Con autismo ci si riferisce a una alterazione della reciprocità-sociale, a una grave anomalia della comunicazione, ad un repertorio comportamentale limitato con stereotipie motorie, povertà di interessi e insistenza a fare le stesse attività. I sintomi si manifestano in genere, entro i primi 3 anni, in un bimbo su mille di tutte le popolazioni del mondo e di ogni ambito sociale. I maschi risultano colpiti 4 volte più delle femmine. Per l'OMS è un disturbo generalizzato dello sviluppo. Alcuni lo associano ad una alterazione dello sviluppo celebrale in una fase precoce della vita fetale. Il campo della ricerca, comunque , è tutto aperto. Al momento, infatti, non esiste una singola causa conosciuta. Molto ci si attende dai processi delle neuroscienze e dalla loro applicazione clinica. In particolare dagli studi di biologia molecolare relativi allo sviluppo cerebrale, dalla ricerca sui fondamenti biologici della socializzazione e della comunicazione, dalla psicofarmacologia, dalla genetica.   Autismo né giudici, né colpe   Mentre non è stata ancora determinata la causa, la maggior parte degli esperti concorda su una non-causa. E cioé che nell'insorgenza dell'autismo non hanno un ruolo determinante i fattori ambientali, anche se poi i medesimi possono contribuire al successo di un programma didattico di un intervento rieducativo. Per dirla con maggiore chiarezza, il comportamento di un genitore non può originare l'autismo del proprio bambino. Per un lungo periodo alcuni "esperti" hanno attribuito la responsabilità dell'autismo dei bambini a genitori freddi e distaccati o con disturbi psicologici o della personalità. Si sono coniate espressioni del tipo "madri frigorifero" con i conseguenti effetti devastanti su madri già gravemente provate dalla disabilità del figlio. Per questo sentiamo il dovere di ripetere che i genitori non sono mai la causa prima dell'autismo del loro piccolo anche se possono svolgere ruoli determinanti nel favorire lo sviluppo delle sue abilità e competenze.   "Un figlio sulla luna"   Il bambino autistico ha estreme difficoltà a relazionarsi con le altre persone, anche con i propri genitori. Si isola, spesso evita lo sguardo e può non rispondere se è chiamato per nome. Perciò all'inizio, si può pensare ad un deficit uditivo, insorto improvvisamente. Verificata la funzionalità dell'apparato uditivo, cominciano le osservazioni. E allora ci si sofferma sul camminare in punta di piedi , sugli oggetti girati per ore, sul rifiuto, a volte di abbracci e baci dei famigliari, sulle notti insonni. Sulla sua originalità così difficile da gestire. Fino alla diagnosi. Il lavoro deve cominciare prima possibile: terapie individualizzate per trattare specifici sintomi, psicoterapie per promuovere le competenze emozionali ed aiutare il bambino ad affrontare l'ansia, interventi educativi per favorire sviluppo sociale e linguaggio, programmi ricreativi per agevolare la maturazione emozionale, eventuali farmaci secondo le necessità cliniche individuali. Fondamentale, inoltre, il sostegno e la guida alla famiglia: spesso i genitori sono disorientati dinanzi ad una situazione davvero complicata. Aiutarli significa anche aiutare i loro piccoli.   "Autismo: AERC, genitori al lavoro"   In "Autismo infantile " il prof. Zappella, di Siena, si propone di dimostrare come la natura dell'autismo appaia "legata in parte ai fattori organici" e "in parte ai disturbi neurobiologici" che esprimono quadri depressivi o bipolari a esordio precoce. In taluni casi, dunque, potrebbero mutare le prospettive prognostiche. Nel libro è descritto il metodo AERC "Attivazione Emotiva e Reciprocità Corporea " , che affida soprattutto ai genitori gli strumenti per recuperare le capacità dei loro figli. Si mira a recuperare le principali tappe relazionali del normale sviluppo infantile. E i modi con cui si cerca di raggiungere questi obiettivi sono basati sulla reciprocità corporea e sulla collaborazione, e spesso arricchiti da elementi di attivazione emotiva. In genere dice il neuropsichiatra , questa terapia, particolarmente efficace nei bambini di età inferiore ai 6-7 anni, dura poco più di un anno. AERC, aggiunge Zappella, "spesso trae vantaggio dall'uso contemporaneo di diete e di farmaci appropriati. Nella sua fase iniziale alcuni brevi holding possono essere utili".     TEACH, MIGLIORARE LA QUALITÀ'À DELLA VITA   Così come non esiste una singola causa conosciuta dell'autismo, non esiste neppure una singola cura. Vari i tipi di intervento: psicoterapia, psicomotricità, training uditivo, musicoterapia ecc... Il Teach (trattamento ed educazione di bambini autistici e con handicap della comunicazione) è uno dei più noti metodi educativo-comportamentali. si approntano programmi strutturati adattati individualmente ad ogni bambino. Ideato da Schopler, è applicato negli USA da circa 30 anni . Il Teach non intende curare l'autismo ma migliorare la qualità della vita di autistici e famiglie.   Autismo, la comunicazione facilitata   Si insegna la scrittura utilizzando immagini o lettere dell'alfabeto, macchina da scrivere, computer. Una persona chiamata facilitatore lavora con il soggetto autistico in prospettiva di una autonomia della comunicazione. All'inizio sosterrà il polso dell'autistico, ma il processo riabilitativo proseguirà sino a consentire al soggetto di digitare su una tastiera autonomamente il proprio pensiero rivelatosi più elaborato di quanto si creda. Centro studi CF, via Entella, 183/15 Chiavari. Tel.0185-233118 06-69920878 "Comunicazione facilitata" Biklen-adei-Benassi, ed. Omega, in stampa.   Autismo: il delfino un amico terapeuta   Alcuni bambini autistici durante e dopo l'incontro con i delfini appaiono più rilassati e disponibili agli altri. L'immersione in acqua e l'intelligenza , la voglia di contatto dei delfini possono dare gioia a bambini che, spesso, non sanno né sorridere né giocare. ARION (tel.06-5818243) ha sinora avuto a disposizione solo il delfinario di Rimini per la delfinoterapia. Si attendono altre disponibilità. Il sogno dell'associazione, comunque, resta quello di avere un'area di mare protetta che ospiti i delfini nati "in cattività" nei vari delfinari d'Europa.   Autismo: la carta dei diritti   Adottata dal Parlamento Europeo nel 1996, vi si afferma che le persone autistiche hanno gli stessi diritti della popolazione europea, in base alle proprie possibilità e al proprio interesse. Le persone autistiche hanno diritto a: una vita piena e indipendente nella misura delle proprie possibilità una diagnosi e valutazione clinica precisa, accessibile e imparziale una educazione accessibile e idonea (o i rappresentanti) a decidere del proprio futuro e, per quanto possibile, al riconoscimento dei propri desideri a una abitazione accessibile e appropriata ad attrezzature, aiuto e presa in carico necessaria per condurre una vita produttiva, dignitosa e indipendente a un reddito o ad uno stipendio sufficiente a provvedere al sostentamento a partecipare per quanto possibile, allo sviluppo e alla gestione dei servizi realizzati per il loro benessere a cure accessibili e appropriate per la salute mentale e fisica per la propria vita spirituale a una formazione corrispondente alle proprie aspirazioni e a un lavoro senza discriminazioni e pregiudizi a mezzi di trasporto accessibili e alla libertà di movimento attività culturali, svago, sportive a godere di risorse, servizi e attività a disposizione della popolazione a relazioni sessuali, matrimonio incluso, senza coercizione o sfruttamento a rappresentanza, assistenza legale, e protezione dei propri diritti legali non dover subire la paura o la minaccia di un internamento ingiustificato in ospedale psichiatrico o in qualunque istituto di reclusione a non subire maltrattamenti fisici o abbandono terapeutico a non ricevere trattamenti farmacologici inappropriati o eccessivi (o i rappresentanti) all'accesso a documentazione personale in campo medico, psicologico, psichiatrico, educativo   Pensando al futuro, le associazioni   Le associazioni di genitori operano per dare un futuro e una speranza alle persone colpite da autismo: AUTISME-EUROPE , raccoglie una quarantina di associazioni europee. La sede è in : Rue Van Becelaere 26 b, Bte 21; B1170 Bruxelles (Belgio); tel 0032-2-6757270.   In Italia aderiscono ad Autisme Europe : ANFFAS Ass. Naz. Fam. Fanciulli Adulti Subnormali; Sede legale via Gianturco1, 00196 Roma ANGSA Ass. Naz. Gentile. Sogg. Autistici, Sede legale a Roma via Casel Bruciato 13 tel 06- 43587555 APAMA Ass. Parenti e Amici Malati di Autismo Via Bolognese 238 Firenze tel. 055-400594 APRI Ass. Ricerca Italiana su sindrome di Down, autismo e danno cerebrale c/o ANFFAS via Rasi 14 Bologna tel 051 - 241480 ARPA Ass. Ital.. per la ricerca sulla psicosi e l'autismo tel. 06-6280728 ALA Ass. Lombarda per l'autismo tel. 02-48004879     AUTISMO: BIBLIOGRAFIA   * AA.VV. "STORIE DI BAMBINI AUTISTICI" Quaderni dell'ANGSA, Omega ed '89   * Birgen Sellin "PRIGIONIERO DI ME STESSO" Ed. Bollati-Boringhieri '95 L'autore autistico, dopo 17 anni di mutismo patologico, rivela la ricchezza del suo mondo interiore usando la comunicazione facilitata.   * C.Park. C. "L'ASSEDIO" Astrolabio-Ubaldini '95   * Donna Williams "NESSUNO IN NESSUN LUOGO" ed Guanda. Autistica parla e traduce in 3 lingue, si occupa di corsi di rieducazione per autistici. Nel libro la paura per le emozioni, vinta affidandosi a qualcuno, senza timore di perdersi.   * Laxer-Rituo "uno, senza il timore di perdersi. "AUTISMO, LA VERITÀ RIFIUTATA" Di Giacomo ed. Si afferma che l'autismo derivi dall'alterazione funzionale delle aree del cervello che modulano la percezione. Si suggerisce come terapia , un intervento comportamentale.   * AA.VV. Autismo: guida per genitori ed educatori ed. Raffaello Cortina 1994 AARONS-GITTENS " È L'AUTISMO? TEST DI VALUTAZIONE PSICOPEDAGOGICA" Erickson, 1993 . Procedura diagnostica per individuare le componenti autistiche nel bambino.   * Simpson-Zionts "COSA SAPERE SULL'AUTISMO" Erickson 1994   * Tustin "PROTEZIONI AUTISTICHE NEI BAMBINI E NEGLI ADULTI" Raffaello Cortina. L'autrice sottolinea che non tutti gli autistici hanno un danno cerebrale. Nella primissima infanzia i bambini autistici si sono sentiti brutalmente strappati a una madre, che per svariati motivi, era stata percepita come parte del loro corpo. Di qui l'intera vita sensoriale distorta, la fuga nel "guscio" per un riparo al vulcano di sentimenti attivato dall'esperienza prematura di essere un essere separato. Milcent "A.TU PER TU CON L'AUTISMO" Sansoni 1993   * Wing "I BAMBINI AUTISTICI" Armando 1992 . In 3 parti : possibili cause, per i genitori centrata su gestione ed educazione, inserimento in strutture specializzate * Schopler "STRATEGIE EDUCATIVE NELL'AUTISMO" (INTRODUZIONE AL TEACH) Masson 1995. Indicazioni per insegnanti che devono elaborare i PEI (progg. educ. individualizzati), e per i genitori con esempi di intervento.   * Zappella "IL PESCE BAMBINO" Feltrinelli 1976   * Zappella "IL BAMBINO NELLA LUNA" Feltrinelli 1979   * Zappella "NON VEDO NON SENTO NON PARLO" Mondadori 1984   * Zappella "AUTISMO INFANTILE" La nuova Italia Scientifica 1996 ( in questo lavoro è descritto il metodo AERC).   * Lovaas "L'AUTISMO" Omega ed. Si rivolge alle famiglie e propone un metodo pratico per favorire l'apprendimento del linguaggio e di abilità fondamentali per l'autonomia personale. condizionamento operante.   * Lelord-Sauvage "L'AUTISMO INFANTILE" Masson ed. * Brauner-Brauner "VIVERE CON UN BAMBINO AUTISTICO" Ginti-Barbera ed.   LE RIVISTE  © 2000 RG MediaWeb   LA ROSA BLU trimestrale sulle disabilità mentali dell'ANFFAS via Gianturco 1 Roma RISPOSTE mensile dell'OASI (Ist. scient.di ricerca sulla disabilità mentale) Troina (En) tel. 0935 / 653438 BOLLETTINO ANGSA semestrale dell' associazione nazionale genitori soggetti autistici. LINK trimestrale in francese o in inglese . Edito da Autisme-Europe.   Link di approfondimento Autismo on-line Autismo Novofocus Italia Bambini e autismo