L’Associazione “A.L.I.CE”, nasce ad Aosta nell’aprile 1997 per volontà di un   neurologo, il Dr. G. D’Alessandro sensibile alle sofferenze provocate dall’Ictus Cerebrale, sia all’ammalato che ai suoi familiari, ed ha come scopo principale quello di diffondere le regole per prevenire questa devastante malattia.
          “A.L.I.CE.” Sardegna nasce ad Elmas il tre aprile 2000, fortemente voluta, maturata da una dura esperienza familiare che si protrae ormai da dieci anni, nasce oserei dire, per la rabbia di tante risposte mancate, per tante porte rimaste chiuse, per l’indifferenza delle istituzioni. Parafrasando una frase evangelica potrei dire: “Ero malato e mi avete ignorato”.
           Uno degli obiettivi essenziali di “A.L.I.CE.” è quindi salvaguardare la dignità del malato e dei suoi familiari, si prefigge inoltre di fornire indicazioni precise, servizi mirati e sostegno morale a quelle famiglie che si trovassero a doversi confrontare con la drammatica realtà di un congiunto colpito da Ictus; impegnandosi a far si che, nel momento in cui si ha bisogno di risposte chiare e servizi adeguati, non si vada a cozzare contro gli ostacoli insormontabili delle leggi inapplicate,   dall’ignoranza dei propri diritti e del menefreghismo istituzionale.
          In Italia l’Ictus è la terza causa di morte (dopo le malattie cardiache e i tumori), causando il 10-12% dei decessi per anno, e rappresenta la principale causa di invalidità.
- Molte  persone sono a rischio e non sanno di esserlo.
- La maggior parte delle persone colpite giunge troppo tardi in ospedale per essere curata in modo efficace.
- L’assistenza in fase acuta è spesso carente e la riabilitazione è per molti un sogno. I disagi gravano esclusivamente sui pazienti e sulle loro famiglie.
         Per cambiare questa realtà, per dar voce e dignità alle persone colpite da Ictus,  sostegno ai loro familiari e porre fine alle discriminazioni assistenziali abbiamo sentito la necessità di fondare l’Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale. E’ nata così “A.L.I.CE.”
 
Purtroppo non esistono studi di incidenza effettuati in Sardegna, ma riportando sulla popolazione sarda i dati epidemiologici italiani, annualmente si presentano circa 3500 nuovi casi di Ictus.  
Un terzo di questi pazienti ogni anno presentano, in conseguenza dell'Ictus, una grave invalidità con necessità di assistenza da parte dei familiari e delle istituzioni.
L’Ictus rappresenta la principale causa di invalidità ed è un'emergenza molto grave, che necessita di una assistenza medica immediata. Molte persone sono a rischio e non sanno di esserlo; la maggior parte delle persone colpite giunge troppo tardi in ospedale per essere curata in modo efficace;
L’assistenza in fase acuta è spesso carente e la riabilitazione è per molti un sogno. I disagi gravano esclusivamente sui pazienti e sulle loro famiglie.

   Studi recenti hanno dimostrato che il trattamento dei pazienti in strutture dedicate
(STROKE UNIT), riduce la   mortalità e l’invalidità. Un nuovo trattamento efficace  è stato approvato negli Stati Uniti con fibrinolitici entro le   tre ore dall’insorgenza dell’Ictus. I fibrinolitici sono sostanze che una volta introdotte nel circolo ematico “sciolgono il trombo”. In  Europa tale trattamento è in fase di esame da parte delle strutture deputate ad autorizzarne l’uso. Questa nuova terapia necessita di un’organizzazione finalizzata al trasporto rapido dell’ammalato in reparti di alta specializzazione.  In Sardegna è in allestimento, e sarà attiva tra alcuni mesi, una sezione dedicata al trattamento dell'Ictus (STROKE UNIT) presso la Divisione Neurologica dell'Ospedale "G.Brotzu" di Cagliari.
Questo trattamento sarà comunque limitato a casi selezionati, mentre per la gran parte degli ammalati di Ictus si può far molto migliorando l’assistenza. Devono essere, dunque,  prevenute e curate con attenzione le patologie che spesso peggiorano la prognosi della malattia (come le broncopolmoniti, le embolie polmonari, le piaghe da decubito etc...).  Da evidenziare il fatto gravissimo che in Sardegna, non esistono dei posti letto per il trattamento riabilitativo precoce della fase post-acuta dell'Ictus e i nostri malati sono costretti o a rinunciarvi o, a costo di grandi sacrifici, sbarcare nella penisola alla ricerca di un centro idoneo per il trattamento.

 

* COME FAR PARTE DI ALICE? *

ALICE e' un'associazione democratica e apolitica a cui possono iscriversi tutte le persone affette da Ictus, i loro familiari e coloro che sono intenzionati a dare un contributo per il miglioramento delle condizioni di vita dei pazienti.
Qualsiasi contributo, anche simbolico, è ben accetto. Per diventare soci è necessario versare la quota associativa annuale di Lit. 30.000 sul c/c bancario 1577 c/o Banco di Sardegna via Sulcitana, 162 ELMAS intestato ad A.L.I.CE. Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale o sul c/c postale n. 16960080 o contattando il n telefonico  070-216740 dal lunedì al venerdì dalle ore 15.00 alle 17.00

 

 

- creare un collegamento tra pazienti, familiari, neurologi, medici di base, fisiatri, infermieri, terapisti della riabilitazione e personale sanitario coinvolto dalla malattia al fine di facilitare al massimo il recupero funzionale, limitare le complicanze e consentire un rapido inserimento della persona colpita da ictus nell'ambiente familiare e sociale, e lavorativo nei casi potenziali.

- divulgare tutte le informazioni utili a riconoscere tempestivamente le manifestazioni della malattia e le condizioni che la favoriscono;

- informare le persone a rischio e sensibilizzare i mezzi di informazione sulle concrete possibilità di prevenzione e cura della malattia;

- sollecitare gli addetti alla programmazione sanitaria affinché provvedano ad istituire centri specializzati per la prevenzione, la diagnosi, la cura e la riabilitazione delle persone colpite da ictus e ad attuare progetti concreti di screening;

- tutelare il diritto dei pazienti ad avere su tutto il territorio nazionale livelli di assistenza dignitosi, uniformi ed omogenei.
 
 
 

* COSA FA ALICE? *

 I centri regionali Alice sono, per il momento, innanzitutto associazioni culturali. Le attività principali sono l'informazione e la divulgazione. Alice stampa e diffonde materiale informativo relativo alla prevenzione e terapia dell'ictus; fornisce consigli su come affrontare la malattia e prevenire le ricadute; organizza incontri con i pazienti, familiari e persone a rischio al fine di alleviare i disagi e le difficoltà conseguenti alla malattia; organizza corsi di formazione per i familiari e i volontari interessati a dare un aiuto ai pazienti; collabora con gruppi scientifici e associazioni di volontariato aventi scopi simili; organizza incontri di aggiornamento sul tema per medici e personale socio-sanitario al fine di favorire la divulgazione delle novità terapeutiche; organizza le giornate annuali della prevenzione per sensibilizzare le persone a rischio e i mezzi di informazione.