Il primo appuntamento va dato rapidamente
(entro una settimana dalla prima chiamata) e ci si deve far carico dell'ansia dei
familiari. La presa in carico deve seguire le linee guida disponibili per ogni patologia
con una precisa pianificazione degli appuntamenti in studio, a casa o per telefono in caso
di urgenza; la prognosi e i futuri bisogni del bambino, quando sarà adolescente e adulto,
vanno discussi con i genitori e con il bambino il prima possibile.
Diagnosi e disabilità
I genitori ed il bambino devono essere messi al corrente
del nome corretto, della descrizione della condizione del bambino, della prognosi e delle
implicazioni funzionali. Vanno condotte tutte le indagini diagnostiche necessarie. Se non
si può formulare una diagnosi esatta, la famiglia deve sapere quali indagini sono state
fatte e cosa significano i risultati. Ogni nuova indagine proposta va spiegata; ogni
famiglia deve ricevere un rapporto scritto in un linguaggio comprensibile o
audioregistrato o entrambi. Va sentito il punto di vista della famiglia circa l'invio di
tale rapporto agli altri professionisti. La famiglia deve avere l'opportunità di chiedere
chiarimenti e spiegazioni sul rapporto ricevuto e possibilmente consegnato direttamente e
non spedito. Va spedito se il professionista non può essere consultato a breve.
Trattamento e terapia
Se il bambino prende un farmaco, il
genitore deve sapere che cosa, perché, per quanto tempo e in quale dose. Se invece assume
più farmaci, deve avere un promemoria per la loro somministrazione. La famiglia deve
sapere che tipo di terapia o di riabilitazione riceve il bambino, quali sono gli obiettivi
del trattamento e come può intervenire. Gli obiettivi vanno chiaramente definiti. La
famiglia e il bambino devono conoscere gli obiettivi prioritari e le ragioni di un
eventuale rinvio del trattamento. La famiglia deve conoscere quali altri metodi possono
essere offerti per trattare la condizione del bambino (compresi quelli controversi e della
medicina alternativa) e perché il team terapeutico usa questi e non altri; deve essere
informata che alcuni trattamenti di dubbia efficacia possono anche essere fonte di stress
per il bambino. La famiglia che sceglie altri metodi non deve essere abbandonata dal team
terapeutico.
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- Informazione
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Alla famiglia vanno offerti: piena
informazione sulla condizione del bambino e sulla sua prognosi; un incontro con un altro
genitore il cui bambino ha lo stesso problema; il nome, il numero di telefono di una
organizzazione locale per bambini disabili o di pari condizione; una consulenza genetica
sulla condizione del bambino da parte di un genetista o di un pediatra esperto.
Assistenza medica
Il bambino deve avere una visita audiologica
e oculistica accurata. Ogni genitore deve essere informato sui servizi di diagnosi e di
ricovero breve esistenti. Ogni bambino deve avere una valutazione dentistica accurata. Il
genitore deve essere informato sui diritti sociali previsti dalla legge e il bambino con
P.C.I. (Paralisi Cerebrale Infantile) a rischio di L.C.A. (Lussazione Congenita dell'Anca)
deve avere una valutazione ortopedica e "RX anche" regolari. Ogni bambino deve
eseguire le vaccinazioni obbligatorie ma anche quelle raccomandate a meno di
controindicazioni. La crescita di ogni bambino va monitorata regolarmente; la famiglia
deve poter usufruire di tutti gli ausili necessari al bambino in tempi reali ed utili. Il
genitore deve conoscere i diritti all'aiuto prescolare e scolare del bambino (insegnante
di sostegno, Portage) e tutti gli altri diritti previsti dalla Legge 104/1992; ogni
limitazione eventuale delle risorse va spiegata.
- Tratto da "Quaderni ACP, Associazione Culturale
Pediatri"
- 1997, vol. IV n° 6:54
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