LA STORIA


Ciao a tutti......sono Valerio di dieci anni (chiaramente č il mio papā che scrive)sono nato e vivo a Roma,purtroppo come tanti altri bambini soffro di una patologia che rientra a far parte delle lesioni cerebrali,chiamata "lissencefalia".Questa brutta parola dice tutto e niente,nel senso che č cosi' difficile sapere con certezza cos'č che anche gli esperti medici non sanno spiegare a mamma e papā.Quando ero nel pancione di mamma,tutti gli esami che dovevo subire(non io direttamente ma la mamma),risultavano perfetti e privi di segni premonitori.Anche la cosi' blasonata e costosa amniocentesi dava tutto OK, cosi' i miei genitori senza piu'pericoli e preoccupazioni aspettavano con ansia il mio arrivo.Purtroppo come nelle fiabe,a volte non finiscono a lieto fine.Stufo di stare stretto nella pancia di mamma,decido di nascere un mese prima,e trā baci ,abbracci e auguri,cominciavo a conoscere la mia famiglia.Fino a sei mesi di vita ero come dire...come tutti i bambini "normali"(brutta parola)fino a che non cominciai ad avvertire delle crisi epilettiche.Subito mamma e papā sono intervenuti in mio aiuto portandomi da un medico all'altro, da un ospedale all'altro, fino a che non č arrivato il giorno della veritā:   la risonanza magnetica!!!!!L'esito non fu dei migliori "lissencefalia di primo grado".Cercare di capire cosa fosse questa patologia di cui soffro non fu semplice, ma  vi assicuro fu cosi' semplice sentire la neurologa che descriveva il mio caso, come fossi un automobile costruita male cioč con difetti di fabbricazione dove la soluzione semplicistica era quella di essere rottamato  come se niente fosse accaduto.Giā......come č facile parlare della vita di  un'altra  PERSONA a cui viene detto che non avrā futuro sembra quasi che ci sentano gusto,mentre vedevo crescere nei volti dei miei genitori la disperazione,la rabbia,lo sconforto,e non saper che fare.Dopo giorni di ospedale venni dimesso,e tornammo a casa con il peso della mia cerebrolesione,della poco chiara patologia.Sembra che oltre la fisioterapia ed i farmaci antiepilettici non si possa far altro.Le giornate passano nella disperazione alla ricerca di chissā che cosa per potermi aiutare.Dopo dieci anni sono ancora qui a scrivere e chiaramente a tralasciare tutti quegli aspetti che sono comuni a chi come me deve convire con un handicap.La cosa bella che posso dire č che ho due genitori veramente in gamba che mi vogliono bene e lottano quotidianamente contro tutti e tutto per vedere chissā quale miglioramento (credetemi ne ho fatti)o solamente un sorriso.Sento spesso persone che dicono che sono genitori speciali,ma loro sostengono di non esserlo,che stanno soltanto facendo cio' che farebbero tutti i genitori  di bambini con gravi difficoltā. Ora vi saluto mamma e papā stanno per prendermi per inziare un nuovo ciclo di terapia.Grazie a tutti voi!    Valerio

          

torna alla home page