INDAGINE SICILIANA MALFORMAZIONI CONGENITE

L' I.S.MA.C. ( INDAGINE SICILIANA MALFORMAZIONI CONGENITE) è il registro siciliano delle Malformazioni Congenite, ossia un sistema di raccolta e di registrazione sistematica e continua dei casi di Malformazioni Congenite osservabili nel neonato o nel bambino in tutto il territorio siciliano.
 

Esso è nato nel 1991 per volontà di Pediatri, Ostetrici, Neonatologi, Chirurghi Pediatri della Sicilia, dal risultato di Convegni e Congressi (4.3.1989 e 27-28.4.1990) ai quali hanno partecipato anche i Rappresentanti dell' Osservatorio Epidemiologico Regionale nonchè i Responsabili degli altri già esistenti Registri italiani M.C., e dalla azione dell'associazione ASMAC che dal 1975 porta avanti un programma di informazione, di educazione sanitaria, di ricerca scientifica nel campo della diagnosi precoce e della prevenzione delle Malformazioni Congenite.

Il Registro ISMAC si propone di coprire l'intera area regionale siciliana, con un numero di nati per anno in Sicilia attualmente compreso fra 60.000 e 70.000. Per il confronto dei risultati con quelli degli altri Registri italiani ed esteri i dati del registro ISMAC confluiscono nei grossi registri internazionali (EUROCAT e CLEARINGHOUSE).
Il periodo di tempo in cui vengono raccolti i dati è continuo in quanto il Registro ISMAC si propone di censire stabilmente e continuativamente il fenomeno malformazioni, allo scopo di coglierne e valutarne le fluttuazioni di prevalenza nel tempo.
La popolazione bersaglio principale è la neonatale, e quindi il rilevamento alla nascita, ma anche il rilevamento di dati prenatali, in quanto oggi molte malformazioni congenite possono essere diagnosticate prenatalmente, e il rilevamento di segnalazioni di malformazioni in bambini al di là dell'età neonatale.
Le malformazioni rilevate sono tutte quelle possibili e riscontrabili, ma nella scheda di rilevamento neonatale e postnatale del Registro ISMAC è fatto riferimento a 17 malformazioni-indice, che corrispondono in pratica a quelle segnalate dagli altri registri italiani ed esteri.

Gli obbiettivi da raggiungere sono:
- la registrazione sistematica e continua delle Malformazioni Congenite osservabili nel neonato o nel bambino ;
- il calcolo dei tassi di incidenza di ciascuna malformazione ;
- il monitoraggio dei tassi di incidenza ( eventuali incrementi, indagine epidemiologica etiologica) ;
- l'identificazione di nuove sindromi o associazioni malformative ;
- l'Educazione sanitaria, la Diagnosi precoce e la Prevenzione delle Malformazioni Congenite.

I risultati del Registro ISMAC vengono trasferiti all'Osservatorio Epidemiologico Regionale, che può rendere di pubblica utilità i dati raccolti riversandoli nelle Unità operative ed a tutti gli Enti, gli Istituti e le Persone interessati nel Territorio.