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Da tempo, esattamente dal 2 Ottobre 1996, sentivamo parlare di una legge nazionale che mettesse ordine e desse dignità a tutti quei cittadini colpiti da emoglobinopatie, comela Drepanocitosi, la Thalassemia e le forme miste.

E finalmente qualcosa di concreto e secondo noi importante è avvenuto: Mercoledi, 9 Settembre, alle ore 17,30, siamo stati convocati alla Camera dei Deputati, in XII Commissione, Affari Sociali, per una audizione riguardante le tre proposte di Legge Quadro sulla prevenzione e la cura della Thalassemia, della Drepanocitosi ed Emoglobinopatie genetiche. In effetti va subito chiarito che le 3 proposte sono quasi fotocopie e che quindi potranno agevolmente essere unificate.

Va pure anticipato, prima di entrare nel contesto della audizione e nel merito, che in questo provvedimento non siamo soli, ma che insieme a noi ci sono altre patologie e precisamente: la Fibrosi Cistica, le Malattie Metaboliche e la Sclerosi Multipla, per la quale però esiste gia' un testo unificato.

Ci siamo pertanto ritrovati, noi di Futuro senza Thalassemia,che rappresentavamo anche la Consulta Nazionale Associazioni Thalassemici, per mandato del Presidente Ezio Stefano, con tanti amici thalassemici come Angela Jacono, Andrea Barra, FilippoMartino, Flavio Cocanari, il Col. Campanella, Barbieri,Giuseppe Collerone, Campodonico , ma anche con amici di vecchia data come Noli per la Fibrosi Cistica e Trecca per le malattie metaboliche di C O M E T A , entrambi facenti parte del Coordinamento Nazionale Associazioni Malati Cronici del Tribunale per i Diritti del Malato, fondato dal Presidente di questa Fondazione e da Teresa Petrangolini.

Entrando in Aula ci siamo riuniti ai tecnici che ci avevano preceduto in audizione scientifica e che avevano dato le indicazioni per un corretto approccio alle patologie. Abbiamo incontrato la Pro.ssa Adriana CECI responsabile del Registro Nazionale per l'uso controllato del Deferiprone/L1 di Genova, il Prof. CAO, il Prof. BENAGGIANO Presidente dell' Istituto Superiore di Sanità e poi vari esponenti del Ministero e del C.N.R.

Non potevamo non notare, dopo le prime battute che una certa tensione si era creata su un qualcosa che riguardava proprio L1,e che tra la Prof. CECI ed il Prof. CAO non ci doveva essere stata proprio ciò che si potrebbe definire identità di vedute. Daltronde è a tutti noi noto l'impegno della Prof.ssa CECI in favore di tutti quei thalassemici che per motivi di allergie, di tossicità e di non compliance, non possono più assumere il Desferal e di quanto la Sua opera e quella del Comitato Esperti abbiano contribuito a salvare le vite di tanti dei nostri figli, consentendo loro di passare all'uso del chelante orale.

Speriamo, come sembra ormai certo, di arrivare presto alla registrazione europea del farmaco e di potere quindi tributare a tutto questo lavoro il giusto, meritato riconoscimento. Noi rispettiamo le opinioni di tutti, in particolare quando provengono da personalità autorevoli come il Prof. CAO, ma non possiamo esimerci dal puntualizzare con forza la validità del chelante orale per i casi su citati, che non vuol dire essere a favore o contro un farmaco, ma giudici obiettivi di situazioni che viviamo sulla nostra pelle o su quella dei nostri figli.

Scusandoci per questa digressione a margine dei lavori della XII Cimmissione della Camera, vogliamo subito precisare che il provvedimento di legge che il Parlamento sta per varare, include le patologie  precedentemente citate, perchè esse, come indubbiamente tante altre, presentano vari punti di contatto, sia per quanto riguarda gli aspetti sociali, sia per il fatto di essere malattie rare ( cioè con meno di 20 mila pazienti ) e malattie croniche.

La Prof.ssa Ceci ha infatti puntualizzato efficacemente, aprendo la sessione dedicata alle Associazioni, che la Thalassemia vuole essere trattata da malattia genetica rara e non da malattia sociale, anche se il suo impatto è sociale perchè deve interessare la totalità della società per la sua vasta diffisione territoriale, ma che potrà uscire dal suo angolo di secolare emarginazione solo se sarà ritenuta, appunto, Malattia Rara.Il motivo è semplice : per le malattie rare non si fà ricerca farmacologica, perchè il peso industriale e commerciale di pochi pazienti non è allettante per l'Industria e quindi, apparentemente , queste patologie sarebbero destinate alla totale indifferenza scientifica, pur essendo le malattie rare più di 5.000; ma tutto ciò sarà prestissimo mutato da una Legge della Unione Europea che viene incontro alle legittime aspettative dei pazienti di malattie rare e che ricalcando la legislazione degli Stati Uniti, darà ai vari Governi europei, uno strumento di incentivazione della ricerca da parte della Industria Farmaceutica, si da fare diventare adeguatamente remunerativo un farmaco, cosi' detto, orfano, come sono i farmaci che a fatica stiamo cercando di portare sul mercato, o per i quali le organizzazioni come la nostra , stanno cercando di portare all' attenzione dell'Industria, ed a volte riuscendici, modestamente, come nel caso degli Esteri del Butirrato.

Personalmente, come è facilmente intuibile, siamo totalmente d' accordo con la impostazione data dalla prof.ssa CECI ed abbiamo avuto modo di esplicitarlo durante il nostro intervento in Commissione.

Tutti gli interventi sono stati effettivamente di plauso per la iniziativa parlamentare, purchè si faccia presto e si riesca a varare il provvedimento in concomitanza della Legge Finanziaria , per ovvi motivi di finanziamento. Su questo punto tutti i parlamentari presenti di quasto Comitato Ristretto, dal Presidente MASSIDDA,agliOn.li MISURACA, CACCAVARI, BARBIANA, BAIAMONTE, GIACALONE, sono stati concordi nel riconoscere che la legge dovrà essere varata entro 2 mesi.

Volendo entrare nel merito diciamo che la Legge prevede innanzi tutto una collaborazione tra Stato, Regioni e Province Autonome di Trento e Bolzano, in attuazione degli obiettivi che riguardano:

la valorizzazione delle patologie emoglobinopatiche quali malattie rare, per le quali occorrono farmaci , cosi' detti, orfani, ma di elevato interesse sociale, per le quali vanno previste agevolazioni;

la prevenzione primaria e la diagnosi precoce; cura e riabilitazione; agevolazioni per l'inserimento sociale,scolastico, lavorativo e sportivo; l'informazione el'educazione della popolazione interessata e non; l' aggiornamento del personale e preparazione professionale del personale socio sanitario addetto; la promozione di programmi di ricerca farmacologica e genetica finalizzati ad una migliore cura e alla guarigione.

In ogni regione saranno istituiti Centri di Alta Specializzazione, con funzioni di ricerca, prevenzione, diagnosi e cura e di riabilitazione dei malati, di orientamento e coordinamento delle attività sanitarie e sociali, formative ed informative della Regione.

Sarà istituita una TESSERA PERSONALE con tutti i dati riguardanti la patologia e le complicanze del malato. Essa sarà predisposta anche per la lettura automatizzata e avrà efficacia probatoria nei confronti di qualunque altro Ente. la Tessera Personale sarà istituita con provvedimento del Ministero della Sanita', entro 90 giorni dall'entrata in vigore della legge.

La Legge prevede che i Centri vengano istituiti in Ospedali dove ci siano almeno 30 pazienti.

Tutte le medicine ed il materiale medico vengono forniti gratuitamente dalle Regioni, sulla base della certificazione contenuta nella Tessera Personale.I farmaci salva vita e quelli nacessari per la cura delle patologie di base o di quelle connesse sono esenti da ticket a prescindere dal reddito, e vengono forniti dalle farmacie interne ospedaliere.

La Legge disciplina anche le attività lavorative dei thalassemici, per i quali lo Stato promuove l'inserimento nel mondo del lavoro, anche in presenza di invalidità del 100%. I cittadini affetti da Thalassemia sono esenti dal servizio di Leva e dai servizi sostitutivi.Nessuna discriminazione esiste invece per i portatori sani che intendano essere assunti nelle Forze Armate o nei corpi militarizzati.

Le certificazioni contenute nella Tessera Personale consentono l'applicazione dei benefici della legge 5 Febbraio 1992 n. 104, anche ai cittadini affetti da Thalassemia.

La legge prevede inoltre agevolazioni per le associazioni di volontariato, nello svolgimento delle loro atttività e contributi ai programmi con finanziamenti fino a 50 milioni.

Viene inoltre istituito un Osservatorio Epidemiologico Regionale ( O E R ) ed un Osservatorio Epidemiologico Nazionale ( O E R ).

Infine la copertura finanziaria della Legge viene iscritta al capitolo 5941 dello stato di previsione del Ministearo del Tesoro, esclusi gli oneri di attuazione delle provvidenze a favore delle Associazioni ,che sono a carico delle Regioni e delle Province Autonome.

NOSTRE OSSERVAZIONI

Tessera Personale : questo sarà lo strumento attraverso il quale verrà attuata la maggior parte delle prescrizioni della Legge, e siccome viene demandata al Ministero la emanazione di un Decreto apposito, sarà estremamente importante che le Associazioni di Tutela dei Diritti dei malati, attuino una attenta vigilanza in fase di elaborazione del Decreto, chiedendo al Ministro, Tutte insieme , un tavolo di lavoro e di concertazione che entri nel merito.

Centri di Diagnosi e Cura : Il fatto che si fissi in 30 pazienti il limite minimo, potrebbe anche essere adeguato, ma in tal caso bisognerà che la Legge regolamenti anche i Day Hospital dove attualmente viene curata una quantità inferiore di pazienti e soprattutto come questi centri più piccoli debbano  raccordarsi con i Centri di Riferimento. Daltronde non sono ipotizzabili indiscriminati accorpamenti, con tutti i guasti e i disagi che questi possono comportare, specialmente quando si tratterà di pazienti distribuiti in un vasto territorio.

Farmaci e Salva Vita: va da se che la gratuita' completa mette fine a tante ingiustizie, specialmente per i farmaci per patologie connesse, ma rigettiamo completamente e con forza la proposta di dispensare questi farmaci soltanto in ambito ospedaliero da parte delle Farmacie interne. La dispensazione  deve rimanere con il doppio binario: ospedaliera e tramite le Farmacie private e comunali sparse sul territorio; e ciò per venire innanzi tutto incontro alle esigenze di malati che si trovano in località distanti dai Centri e male collegate, poi perchè moltri talassodrepanociti non sono costretti a frequentare assiduamente gli Ospedali e quindi per loro sarebbe un disagio volutamente aggiunto ed infine per una considerazione di natura industriale: già per i farmaci nostri, cosi' detti, orfani, l'Industria non investe perchè li considera poco remunerativi, ve lo immaginate se poi imponiamo uno sconto del 50% sul prezzo di vendita con la dispensazione ospedaliera? Andrà a finire che le industrie toglieranno dal mercato anche i farmaci che faticosamente stiamo cercando di introdurre e che in altri Paesi sono già in commercio.F orse che il Desferal non viene da sempre dispensato anche dalle Faramacie private? E allora perchè cambiare un sistema che si è dimostrato valido?

Attivita' Lavorativa : Pensiamo che i thalassemici non vogliano essere un peso per la società e che, compatibilmente con le capacità e le possibilità individuali che la malattia consente loro, vogliano contribuire al suo sviluppo economico e realizzarsi nel mondo del lavoro.Però la legge non può semplicemente prevedere che lo Stato promuove l'inserimento nel mondo del lavoro, lo Stato diversamente da come è enunciato nel disegno di legge, lo Stato assicura l'inserimento e non solocon l'inclusione dei thalassemici nelle liste speciali, ma anche attraverso la chiamata diretta.

In oltre, occorre che la legge metta dei paletti ben precisi sull'età pensionabile, tenuto conto anche della spettanza di vita del thalassemico, che oggi è soddisfacente, ma che forse non raggiunge ancora i livelli medi della popolazione generale. Su questo aspetto importante crediamo sia necessario un raccordo fra le varie realtà associative, in previsione della prossima audizione già annunciata dal Presidente   Massidda.

Associazioni di Volontariato: Qui' occorrerà che la legge e le Regioni adottino criteri di grande rigore e che siano fissate regole precise circa le reali funzioni delle Associazioni in favore dei malati, non vorremmo assistere allo spettacolo della proliferazione incontrollata di Associazioni o pseudo tali in presenza del miraggio di contributi: crediamo che esistano esperienze che dovrebbero servire da monito.

Osservatorio Epidemiologico: in questa materia crediamo che la legge debba essere più chiara, soprattutto per la determinazione dei compiti e dei ruoli tra OER e OEN, e non trascurare la scelta della localizzazione di entrambi, evitando di sovraccaricare organismi già esistenti e sovraccarichi di lavoro come l' Istituto Superiore di Sanità, o anteponendo all'efficienza del servizio, la scelta meramente localistica.

Da parte nostra e, siamo certi, anche da parte del Giornale che ci ospita, l'invito a tutti i thalassemici a farci pervenire le loro segnalazioni e suggerimenti da portare al tavolo della Commissione Affari Sociali della Camera.E come ebbe a dire durante l'audizione l'amico Campanella " purchè si faccia una legge....." e se poi la si fa BUONA non crediamo che guasti.

Giacomo SIRO BRIGIANO