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A volte gli eventi, nel loro misterioso fluire, ripagano lo sforzo degli uomini e la loro buona volontà, oltre ogni legittima immaginazione. La festa della bontà tenutasi il 3 Aprile ad Aprilia, in quel prestigioso e accogliente locale che è Il Capanno, poteva essere una delle tante manifestazioni che premiano la generosità e la solidarietà di una comunità, nei confronti di chi ,meno fortunato, deve fare i conti, fin dalla nascita con una malattia genetica come la Thalassemia . E invece il concatenarsi degli eventi ha voluto premiare gli organizzatori ed i supporters, aggiungendo un qualcosa di altro, al successo di popolo che ha caretterizzato la serata. E' noto che il thalassemico nasce con un difetto genetico che gli impedisce una corretta produzione di globuli rossi per cui in lui non avviene la sintesi dell'emoglobina: di conseguenza, l'unico modo che il thalassemico ha per vivere, consiste nel sottoporsi a regolari trasfusioni di globuli rossi, generalmente ogni 15/ 20 giorni. Ma la Natura, pur nella sua ingenerosità verso questi suoi figli, ha voluto lasciare uno spiraglio di soluzione: Il thalassemico, come qualsiasi altro essere umano, durante il periodo della gestazione, produce regolari globuli rossi fetali, nel grembo materno. Alla nascita però, come per le persone sane, l'interruttore fetale si chiude e non si apre quello che fa produrre emoglobina adulta, che ci accompagna per tutta la vita. Da alcuni anni la Fondazione " Futuro senza Thalassemia " coltiva un sogno che sogno non è più, perchè la verifica sperimentale lo hanno trasformato in realtà: trovare un farmaco in grado di riaprire nel thalassemico l'interruttore fetale, per farlo vivere senza la necessità del supporttrasfusionale, con tutti i rischi che esso comporta. Ebbene, la Fondazione, con l'aiuto del Dipartimento di Ematlogia dell'Università di Firenze diretto dal Prof. Pierluigi ROSSI/FERRINI e del Laboratorio di chimica dell'Università di Amiens in Francia diretto dal Prof..Pierre VILLA, è riuscita a mettere a punto dei farmaci che si chiamano Esteri del Butirrato, capaci di far produrre di nuovo al thalassemico emoglobina fetale. La sperimentazione condotta fino ad oggi ha indotto una presigiosa industria farmeceutica italiana la Chiesi Farmaceuti S.p.A. di Parma, a formalizzare un accordo con la Fondazione Futuro senza Thalassemia di Firenze per lo sviluppo di queste sostanze che, se lo studio sarà coronato da successo come speriamo, libereranno questi pazienti, totalmente nei soggetti più rispondenti e parzialmente negli altri, dal bisogno delle trasfusioni. Ebbene, l'accordo è stato siglato il 31 Marzo scorso, a tre giorni dalla Festa della Bonta' di Aprilia, tanto che in quella sede il Presidente della Fondazione, Giacomo SIRO BRIGIANO, ha potuto dare l'annuncio ufficiale in anteprima assoluta. Maria GUZZON e tutti gli amici che si sono prodigati per la riuscita ed il successo della serata possono essere legittimamente orgogliosi e la Fondazione gli è profondamente grata, perchè cornice più bella non poteva essere immaginata per un evento cosi' importante per la Thalassemia.
Carissimi Amici, non è facile esprimere a parole i sentimenti di profonda gratitudine e di riconoscenza per cio' che avete fatto per i ragazzi thalassemici in quella memorabile Festa della Bonta', lo scorso 3 Aprile ad Aprilia. Il ricordo di quella splendida serata rimarrà nei nostri cuori, nei cuori di tanti ragazzi e ragazze che soffrono e sperano, come una delle tappe indelebili nella storia della nostra Fondazione e della Thalassemia italiana. Negli anni, mai solidarietà era stata più concreta e genuina e mai evento era arrivato in un momento cosi' singolare per una patologia: alla vigilia cioè di un percorso scientifico che porterà nel volgere di pochi anni alla sconfitta di questa grave malattia. Avere potuto dare questa notizia in anteprima assoluta a tutti Voi, è stato per me motivo di profonda soddisfazione ed orgoglio. Non è per usare toni enfatici, ma un giorno, quando la vittoria sulla Thalassemia sarà completa, tutti potrete dire legittimamente: " Noi di Aprilia abbiamo contribuito, prima di ogni altro, a questo meraviglioso risultato. Il mio sogno di oggi e' quello di rivederVI e riabbracciarVI tutti il prossimo anno e potere festeggiare con VOI i primi significativi risultati, di questa meravigliosa avventura. Ancora un grazie dal profondo del cuore, un caro saluto dal Vostro
Giacomo SIRO BRIGIANO
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