Era il Giugno di 6 anni fa, esattamente il giugno del 1993 e una nuova speranza si apriva per molti ragazzi thalassemici e per alcuni si riapriva una opportunità per la quale avevano perduto ogni speranza.

Da anni infatti centinaia di ragazzi soffrivano per difficoltà gravi legate al vecchio chelante, difficoltà derivanti da allergie, tossicità e insuperabili problemi psicologici connessi alla qualità della vita, che una severa terapia imponeva loro.

Alcune famiglie si erano organizzate con grandi sacrifici di natura logistica, oltre che economica ed avevano inziato, DISCONTINUAMENTE, a rifornirsi all’estero.

Egregi Signori, non si andava il Inghilterra o in altri paesi a cercare L1 per mero capriccio, ma per una vitale esigenza, perchè rappresentava l’unica opzione alla chelazione e quindi alla sopravvivenza.

Nel Giugno del 1993, pur con enormi difficoltà, questa VITALE opportunità diventava una certezza, senza discontinuità. Grazie al agli Art. 24 e 25 del Decreto 178, la Fondazione che rappresento, poteva iniziare un lavoro di coordinamento tra le strutture ospedaliere e i loro medici e la Farmacia dell’ Ospedale Cantonale di Berna, allo scopo di rifornire le strutture, tutte pubbliche, del prezioso farmaco, a favore di tutti quei thalassemici che erano nelle condizioni previste dal citato Decreto, che fossero cioè nella impossibiltà di chelarsi in altro modo.

Nel 1995, una nuova tappa importante veniva conseguita: una Industria Farmaceutica nazionale accettava di produrre il farmaco, sulla base delle indicazioni brevettuali dell’inventore. Ciò ci ha consentito di abbassare ulteriormente il costo del farmaco, non essendo più legati ai fattori imprevedibili del cambio valutario, ed assicurandoci un più agevole controllo sulla distribuzione.(Desideriamo puntualizzare che mai ricavo alcuno è stato previsto per la Fondazione e che, specialmente nel periodo svizzero, consistenti perdite sono state sofferte dalla nostra organizzazioe, legate alla fluttuazione del Franco.)

La situazione più favorevole ci consentiva anche di potere soddisfare molte più richieste di centri ospedalieri,e quindi di consentire a molti più pazienti di accedere al farmaco.

Come vedete, il Deferiprone/L1, ha rappresentato una opportunità di vita che i Thalassemici sono andata a cercarsi da soli, che le famiglie hanno cercato e trovato da sole, che la loro tenacia e la loro disperazione ha imposto alla attenzione delle Istituzioni.

La prova è rappresentata dai numeri: con il coordinamento della Fondazione " Futuro senza Thalassemia" ben 318 pazienti avevano avuto accesso al farmaco, con l’uso CONTROLLATO dai loro rispettivi medici, così come abbiamo a suo tempo documentato alla C.U.F. EBBENE: tutti e 318 pazienti hanno fatto richiesta di accesso al farmaco, tramite quegli stessi medici, al Comitato per l’Uso controllato del Deferiprone /L1 e tutti 318 pazienti sono stati accettati.

Vedete, spesso sentiamo parlare di intervento ministeriale che ha interrotto l’uso indiscriminato del farmaco: EBBENE, quando si parla di ciò, questa Fondazione desidera essere esclusa dal fenomeno: l’uso incontrollato e indiscriminato del farmaco, non è cosa che c i r i g u a r d i.

Adesso l’EMEA ha elevato l’Elle 1 a dignità di farmaco da mettere regolarmente in commercio: GRANDE RISULTATO.

Speriamo che i thalassemici non debbano assiste ancora una volta all’ennesima beffa e che cioè il farmaco venga penalizzato proprio nella fase della distribuzione. Perchè, vedete, tante possono essere le escamotage da inventare: ad esempio: metterlo solo in fascia H, lasciare cioè ai soli ospedali il compito della distribuzione, non consentendo ai pazienti il rifornimento nella loro Farmacia di fiducia. E non ci si venga a dire che ciò non consentirebbe il controllo, perchè non è vero, in quanto ci sono efficaci strumenti e metodiche di controllo.

Per finire desideriamo unirci a tutti coloro che sentono di ringraziare la Apotex e la Chiesi per l’opera svolta ed il Comitato di Genova che ha lavorato egregiamente;

ma non possiamo non raccomandare ai pazienti thalassemici una attenta vigilanza per non essere scippati di una opportinità che loro sono andati a cercarsi e che loro e le loro sofferenze hanno imposto all’attenzione delle Istituzioni di questo Paese.