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Gentile Direttore, con la franchezza che ha sempre contraddistinto la mia collaborazione al periodico EX, rispondo alla Tua domanda " se sono favorevole o contrario alla costituzione di una Federazione tra le Associazioni di Malattie Rare " dichiarandomi totalmente indifferente al progetto. Il motivo è rappresentato dal fatto che non ritengo utile agli interessi dei pazienti di malattie rare tale progetto, né per altro lo ritengo dannoso, semplicemente inutile. E Ti spiego perchè: Una Federazione che ragruppi un certo numero di Associazioni di Malattie Rare, che potrebbero essere alcune decine, agganciata alla casa madre francese dell’EURORDIS e rappresentata per l’Italia da uno o due rappresentanti, non garantirebbe alla molteplicità delle Associazioni componenti quel livello di PARTECIPAZIONE essenziale alla vita democratica di una Organizzazione NO PROFIT, delegando di fatto ogni decisione all’Organizzazione sovranazionale che persegue dei fini che potrebbero non essere in armonia con gli interessi dei malati. Il malato di Malattie Rare ha alcune priorità che lo interessano, tutte collegate le une alle altre, perchè il mancato soddisfacimento di una sola di queste esigenze, vanificherebbe tutta la struttura. QUALI SONO QUESTE ESIGENZE ? 1) Una prevenzione delle malattie rare che per 4/5 sono di origine genetica (4000 su 5000 circa), in atto quasi inesistente; 2) Una diagnosi precoce e tempestiva, che giunga prima che il male abbia fatto tanta strada da compromettere ogni intervento; 3) Centri di cura ed assisteza sanitaria di livello tale da garantire uno standard elevato; 4) Metodiche di riabilitazione che non siano necessariamente dipendenti dai farmaci , ma che valutino la singola terapia riabilitativa in rapporto all’andamento della malattia nel singolo paziente; 5) Ricerca farmacologica sganciata dalle logiche mercantili delle multinazionali dell’Industria farmaceutica, e pienamente rispondenti alle esigenze terapeutiche dei singoli pazienti, prescindendo dal numero di malati coinvolti in una singola patologia; 6) Ricerca genetica che in tanti casi potrebbe rivelarsi risolutiva e che sta facendo passi da gigante in tante patologie dove esiste rilevante impiego di risorse umane ed economiche.Credo che nella frontiera della genetica sia riposto il futuro dei nostri figli malati; 7) Adeguata assistenza sociale che preveda il totale esonero dalla spesa sanitaria, supporti adeguati perchè sia garantito il diritto allo studio, corsie preferenziali per l’avvio al lavoro, con pari dignità nei confronti dei soggetti sani e senza comportamenti discriminatori o vessatori. Il malato di Malattie Rare, che quasi sempre cronicizzano, va trattato con rispetto e le sue esigenze vanno tenute in massima considerazione, sia dentro che fuori l’ambiernte di lavoro. Solo così una Società può pretendere di essere definita CIVILE. Come vedi anche nel nostro caso le "piaghe" sono 7 e forse non è un caso. Cosa vogliono la mia Fondazione, la Fondazione Andrea Devoto, l’Istituto Antoniano di Bologna e tante altre Associazioni? Vogliono creare, attraverso il FORUM PERMANENTE DELLE ASSOCIAZIONI DI MALATTIE RARE, che già è operativo presso la sede centrale della Fondazione A. Devoto, Via Mazzini, 40 Firenze, una RETE diffusa in tutto il territorio nazionale, collegata ad un sito INTERNET che è in fase di allestimento e che darà la possibilità ad ogni Associazione di interaggire con tutte le altre. Il tutto con pari dignità, senza intaccare la legittima autonomia di ciascuno,con l’intento di costruire un TAVOLO permanente di studio, di progettazione e di proposizione. Un laboratorio di idee e di proposte che vada nel senso del progetto di Decreto propostoci dal Ministro Bindi nella riunione del 4 Febbraio al Ministero della Sanità e che noi tutti approviamo pienamente ed alla stesura del quale stiamo dando il nostro modesto contributo. Un malato di Malattie Rare visto nella sua complessità e totalità, non dal solo punto di vista della ricerca farmacologica, è esattamente l’indirizzo che vuole dare il Ministro al suo intervento. Insomma: un malato di Malattie Rare, che non diventi oggetto di interessi, ma soggetto di diritti. Ed il pericolo effettivamente ci sarebbe se si mira soltanto ad incentivare la ricerca farmacologica, favorendo l’Industria e negligendo tutti gli altri 6 interessi vitali per i pazienti. Di contro credo che l’incentivo all’Industria sia legittimo e conveniente a patto che vengano privilegiate anche le altre 6 esigenze. E che sia incentivata soprattutto la piccola e media industria, tipica del nostro Paese e con una vocazione a lavorare nelle così dette " nicchie ", che interessano proprio i pazienti di Malattie Rare. Ogni intervento che vada nella direzione delle multinazionali che sponsorizzano EURORDIS non credo interessi la nostra categoria di Associazioni. A questo punto mi obietterai che non sono semplicemente" indifferente" al progetto della così detta Federazione, ma che in concreto sarei contrario. Io lascio il giudizio ai lettori, premettendo però che la esistenza di una Federazione è auspicabile se adotta un programma di intervento globale sulle Malattie Rare e che sia sganciata dalle logiche di EURORDIS e delle Multinazionali Farmaceutiche e che appoggi nei fatti il progetto del Ministro Bindi, unico strumento per affrontare seriamente il progetto a favore di questi pazienti. D’altronde, non credo che il progetto di RETE e quello di FEDERAZIONE collidano tra di loro, ma credo invece che potrebbero completarsi a vicenda e trovare una sintesi ideale per il bene dei pazienti. In ogni caso sei invitato, assieme ai tuoi lettori, alla GIORNATA NAZIONALE DI INCONTRO SULLE MALATTIE RARE, che si terrà in Firenze il 16 Ottobre prossimo ed il cui programma ti sarà presto inviato con la richiesta di pubblicazione sul tuo periodico. Ti saluto caramente Giacomo SIRO BRIGIANO
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