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Questa è la domanda più ricorrente che ci si sente fare ogni volta che si affronta il problema della diagnosi dell’accumulo di ferro nel fegato. La
stragrande maggioranza dei ragazzi thalassemici non si sa dare una risposta e se
poi va a chiedere ai propri referenti medici; non sempre, ma spesso la risposta
è la seguente, laconica e ultimativa: “ Lo squid non serve a niente “. Ed a
fare simili affermazioni non sono solo i disinformati di professione, ma anche
chi dovrebbe avere imparato un tale bagaglio di cognizioni da essere
opportunamente informato sulla faccenda. A noi sembra tanto di rivivere
l’antica e sempre nuova favola della Volpe
e l’uva. Come
molti di voi sapranno lo SQUID consiste in una metodica non invasiva che ci
permette di valutare con estrema precisione l’accumulo di ferro nel fegato. “
Ebbene, dopo che so che ho un certo
accumulo di ferro nel fegato, che faccio?” mi sembra di sentire da tanti
di voi. Bella domanda! Proverò a dare una possibile risposta. C’è
un ragazzo, uno come tanti di voi che da anni viaggiava, come dir si vuole, con una ferritina tra 1500 e 2000. Si
è sempre rigorosamente chelato ed il suo quadro clinico risulta più che
soddisfacente. Ha raggiunto i 10 anni di vita e nulla lascia sospettare in lui,
per l’aspetto esteriore, la patologia thalassemica. Insomma uno dei tanti
ragazzi affetti da questa malattia, ben curati sotto ogni aspetto. A gennaio
scorso i medici che lo hanno in cura decidono di mandarlo a Torino dal Dott.
Antonio PIGA per un esame SQUID, appunto. Saprete
infatti che in Europa esistono solo due apparecchiature di quel genere, una ad
Amburgo ed una, (molto più moderna) da pochi mesi, al Regina Margherita di
Torino. La visita di rito confermava nel ragazzo il quadro clinico ottimale che
già si conosceva, ma una accurata e rigorosa lettura SQUID rivelava un accumulo
di ferro superiore a 4.000. Il dato della Ferritina era quanto mai fuorviante in
questo, come in tanti altri casi, purtroppo. Non vi sto a dire la sorpresa del
ragazzo e della famiglia, ed il momentaneo sconforto dinanzi una nuova e
scioccante realtà. La situazione era ancor più preoccupante, al pensiero di
quanti anni erano passati, prima della odierna scoperta. Il
Dott. PIGA è stato, come sempre, estremamente professionale e per prima cosa ha
cercato di tranquillizzare la famiglia, prospettando tutta una serie di
interventi per aggredire con più efficacia l’accumulo di ferro. La moderna
terapia di chelazione offre oggi una ampia gamma di modulazione d’intervento.
E nuove possibilità, completamente ignorate dalla famiglia ( che pure è
ritenuta bene informata) sono a disposizione di quei medici che viaggiano con
una marcia in più e che non si adagiano sugli allori. Questi sono quei medici
che guardano sempre in avanti e che, ad onta delle critiche che spesso si
attirano per le loro sperimentazioni innovative, sono riusciti a dare ai
pazienti thalassemici, una migliore qualità ed una più lunga spettanza di
vita. Alcune di queste sperimentazioni sulla chelazione sono in itinere e noi
speriamo di potervene parlare al più presto, aumentando così la nostra e la
vostra fiducia nel futuro. Ma
tornando allo SQUID ed alla vicenda di quella famiglia di cui si sta parlando,
credo di potere affermare per esperienza che il caso non sia isolato e che
troppa fiducia è stata riposta nei decenni ai dati della Ferritina e della
Biopsia Epatica. Per non parlare di chi sostiene, ancora oggi, di sapere
valutare l’accumulo di ferro nel fegato con la Risonanza Magnetica. Fino a che
punto arrivi la ignoranza di certi medici è davvero sorprendente, e tutto ciò
a discapito della salute dei loro poveri e malcapitati pazienti. Tutti
sappiamo che di Thalassemia non si muore, ma delle patologie connesse alla
malattia. L’accumulo di ferro e le sue dirette conseguenze, sono la reale
causa di morte. Oggi possiamo dire a ragione che esistono mezzi e metodiche
efficaci per combattere l’accumulo di questo metallo. E’ finita l’era in
cui il thalassemico considerava se stesso come un condannato senza appello.
Tutto questo fa parte del passato, basta accedere, come è diritto di ognuno di
voi, al meglio che la medicina mette oggi a vostra disposizione. Spronate i
vostri medici a contattare il centro SQUID di Torino, esigetelo, contro ogni
opposizione oscurantista.
Il
ragazzo che abbiamo preso ad esempio ha iniziato subito con la nuova modulazione
d’attacco al ferro e già i primi dati della sideruria confermano
l’efficacia delle metodiche. Tra sei mesi tornerà a Torino per una verifica,
ma ormai i segnali positivi sono evidenti. E
adesso un appello: Se avete delle
difficoltà a farvi ascoltare dai vostri medici, contattate questa fondazione.
Voi sapete che in tutti questi anni ci siamo sempre adoperati per una migliore
qualità della vita dei thalassemici e
per il raggiungimento del traguardo finale della guarigione. Se avete dei
problemi, quelli sono anche i nostri problemi. Se avete delle angosce, quelle
sono anche le nostre angosce. Se avete delle speranze, vogliamo condividerle con
voi. Vi ridiamo i nostri riferimenti: Tel. 055 8399506, Cell 0338 5813485 E-MAIL
sirobrigiano@tiscalinet.it Se
poi volete dare una mano, ( ne abbiamo sempre bisogno ) il conto corrente
postale è il seguente: Futuro Senza Thalassemia
C.P. 32 50068 Rufina ( Fi ) C/c
11324506 Fate
leggere questo articolo ai vostri medici, può darsi che si ricredano e mostrino
un po’ d’umiltà. Giacomo SIRO BRIGIANO
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