CONSULTA NAZIONALE ASSOCIAZIONI THALASSEMICI
SEGRETERIA ORGANIZZATIVA
C/o ASSOCIAZIONE FUTURO SENZA THALASSEMIA RUFINA ( FI )
Si è tenuta a Roma, presso i locali della Associazione Thalassemici del Lazio, in data 30 Gennaio 1999, la Assemble ordinaria della Consulta: presenti i membri effettivi e supplenti, delle Associazioni di Bologna, Brindisi, Firenze, Napoli, Potenza, Roma, Taranto, Torino, e per delega l'Associazione AMAMI di Torino,l' Associazione di Cosenza, l'Associazione di Ravenna.
I lavori sono stati aperti alle ore 11,35 in seconda convocazione, dal Presidente Dr Ezio Stefàno.
Dopo un appassionante e serrato dibattito sulla attività fin quì svolta dalla Consulta, riconfermata la fiducia al Presidente, l'Assemblea ha adottato le seguenti deliberazioni:
Proposta della Associazione Thalassemici ed Emofilici di Ravenna tendente a creare una Federazione Nazionale di tutte le Associazioni italiane, come esplicitato da Brunello Mazzoli nel periodico EX di Dicembre 1998: La proposta viene approvata alla unanumità con l'adesione piena della Consulta all'iniziativa.
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Proposta di creare una Segreteria Organizzativa che affianchi il Presidente nella conduzione della Consulta e ne agevoli il compito, affidata alla Associazione Futuro Senza Thalassemia individuando nella persona di Giacomo Siro Brigiano il Segretario Organizzativo Nazionale:
La proposta viene approvata alla inanimità.
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Proposta di auto tassazione da parte delle singole Associazioni per supportare le attività della Consulta nel suo insieme, del Presidente e della Segreteria Organizzativa:
La proposta viene approvata alla unanimità
e viene stabilita in £ 20.000 ( Ventimila ) al mese per ogni Associazione da versare sul C/C Postale 11324506 intestato alla Associazione Futuro Senza Thalassemia RUFINA ( Firenze ) .
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Proposta di affidare alla Segreteria Organizzativa C/o la Associazione Futuro Senza Thalassemia la periodica redazione di una NEWS LETTER, in modo che le Associazioni vengano tempestivamente informate di tutte le attività della Consulta e delle notizie di interesse dei thalassemici e delle loro famiglie, per quanto riguarda la ricerca scientifica, gli aspetti terapeutici e le problematiche sociali.
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COMUNICATO DELLA PRESIDENZA
Taranto, 15.02.1999 Testo: Stiamo organizzando a Taranto, un corso di vela della durata di 10 giorni. Grazie alla Sig.ra Formichella, Presidente A.P.L.E.T.I., Associazioneche fa parte della Consulta, sarà possibile ottenere per i nostri ragazzi, delle agevolazioni, che renderanno veramente accessibile sia il corso che il soggiorno.
Per la propria adesione e per avere ulteriori informazioni circa il costo ed il periodo di effettuazione, potete telefonare al numero 099/ 4595596 dalle ore 10 alle ore 12, dei giorni lavorativi.
Giacomo SIRO BRIGIANO