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Questa estate è iniziata con la buona notizia che l’iter travagliato e sofferto del Deferiprone/L1 era finalmente concluso con l’approvazione dell’EMEA di Londra. L’estate è finita e siamo in attesa che la nostra C.U.F. registri il farmaco in Italia. Siamo in attesa: a dire il vero lo siamo da tanto tempo, da secoli! ASPETTARE, questo è il destino dei thalassemici, aspettare che le cose vengano fatte, che L1 venga registrato, che la ricerca sugli induttori dell’emoglobina fetale dia buoni risultati, che i trapianti di midollo diventino sicuri e che, nel frattempo, i donatori aumentino, che la terapia genica batta un colpo, ( e nel frattempo ?) che per la prossima trasfusione ci siano le sacche e che non mi rimandino il turno e per finire (ma solo per dargli un taglio) che mi liquidino, bontà loro, i soldi della Legge 210. Voi pensate che tutti i thalassemici che ne hanno diritto abbiano ricevuto l’idennizzo? se è così che la pensate, purtroppo vi sbagliate di molto. Pensate che c’è gente che già vuol chiedere i FAMOSI arretrati (il 30% per intendersi) e forse non ha ricevuto neanche la prima rata. Se poi il giornale THALASSEMIA/ PROGETTO GUARIGIONE ci mette lo zampino: apriti cielo. Sono ormai mesi che siamo sommersi di telefonate di chiarimenti sul retroattivo, sulle cause, sui ricorsi alla corte di giustizia europea! Cari thalassemici, voi avete ragione, ma che colpa abbiamo noi se certa stampa ha la fregola di portare le così dette novità, senza documentarsi e documentare adeguatamente? Orbene, tanto per essere chiari: il famoso 30% è stato riconosciuto a chi aveva subito danni irreversibili da vaccinazioni obbligatorie in seguito a sentenza della Corte Costituzionale, la quale si è espressa su specifico quesito. In seguito a questo evento abbiamo avanzato istanza ai Pretori di Firenze e di Milano tendente ad ottenere lo stesso trattamento per chi ha contratto epatiti post trasfusionali ed infezioni HIV da emoderivati. I pretori hanno inviato alla Corte Costituzionale richiesta di pronuncia in merito e ad oggi siamo in attesa che la Corte si pronunci. Nella fondata speranza che l’esito sarà favorevole, se lo sarà, allora tutti coloro che sono già titolari di assegno di indennizzo, potranno avanzare richiesta formale per il famoso arretrato. LE CAUSE : torno a ripetere che le cause le vince chi le fa’, o meglio chi le ha fatte e per la esattezza 380 emofilici e 5 thalassemici di Ravenna che hanno intentato causa al Ministero della Sanità per ottenere il risarcimento dei danni provocati dalle trasfusioni. La causa, dopo un numero incredibile di anni e di udienze, è stata vinta: il Giudice ha riconosciuto infatti un principio importante. Come sappiamo l’idennizzo da danno biologico ( Legge 210/92) è assimilabile agli indennizzi per calamità naturali ( terremoti, alluvioni ecc.); adesso il Giudice dice che le infezioni sono avvenute per incuria e difetto di controlli adeguati. Per conseguenza i 385 hanno diritto al risarcimento da concordare con il Ministero condannato. Dopo le contrite dichiarazioni pubbliche del Ministro Bindi " Mai mi appellerò contro i malati", onorando la parola data la Nostra Signora di Lungotevere Ripa, ha opposto immediatamente appello. Naturalmente il Ministero adesso fa melina, perchè aspetta la sentenza di secondo grado e gli accordi possono aspettare, con buona pace di 385 cittadini di questa Repubblica, il cui Ministero della Sanità dovrebbe garantire e tutelare la salute a tutti, secondo il dettato della Costituzione. A questo punto che ci mettiamo tutti a fare le cause? 30 mila cause? Crediamo che questo risolva il problema? Non sarebbe meglio che si premesse tutti quanti per un radicale miglioramento della Legge? A cominciare del citato retroattivo, cioè l’indennizzo a partire dal momento della diagnosi di infezione, e passando dalla creazione di un fondo adeguato che evitasse i ritardi nei pagamenti , si arrivasse ad un serio e reale adeguamento dell’organico dell’Ufficio Speciale del ministero. E quando dico tutti quanti, mi riferisco principalmente agli amici emofilici, con i quali tanta strada si è fatta assieme e tanta ne rimane da fare, nell’ interesse di tutti. E finiamo con le tre cause fatte alla Corte europea: 3 cause fatte da tre dei 385 con la richiesta di condannare lo Stato italiano per l’incredibile ritardo con il quale amministra la giustizia. Ebbene: la Corte Europea ha condannato lo Stato italiano a pagare 50 milioni ai tre ricorrenti per il ritardo; il condannato ha già pagato e tutto è finito lì. Cioè: le cose continuano ad andare come prima!!!
Giacomo SIRO BRIGIANO
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