|
|
|
Non potevano scegliere occasione migliore della festa della donna le amiche e gli amici della Associazione Thalassemici del Lazio per dare vita all'iniziativa : Un piccolo gesto, per un grande progetto. Che sorpresa vederli li al TG di Canale 5 alle 13.00 dell' otto Marzo, con tutti i prodotti per l'igiene del corpo in bella vista sui tavolini,e le mimose,tante mimose e i manifesti e i depliant di Futuro Senza Thalassemia: Non solo sangue per i Thalassemici e la gente che si affollava intorno per dimostrare con un piccolo gesto, ma tanto importante, la loro solidarietà e la loro partecipazione al grande progetto sugli Esteri del Butirrato. Nessuno si fermava alle due postazioni di Via Del Corso e di Piazza di Spagna solo per chiedere informazioni o per portare la propia testimonianza sulla Thalassemia, ma tutti hanno lasciato un segno tangibile della loro solidarietà, o acquistando i prodotti o lasciando una offerta nei simpatici salvadanai, che l'inventiva degli amici romani aveva ricavato da due contenitori riservati, altrimenti, ad altro scopo. E nonostante il freddo e l'aria pungente e i piedi che ad un certo punto " non si sentivano più" gli amici del Lazio sono stati li per 12 ore, ad accogliere centinaia di cittadini romani che hanno dato prova di un cuore veramente grande. La cara Elena Pitruzzella e Tutti i Suoi vogliono ripetere l'esperienza ancora e ancora e visti i risultati non gli si può dare torto, dato che ci sanno fare veramente. Un piccolo gesto per un grande progetto Un piccolo gesto per un grande progetto : se l'esempio sarà seguito da tante e tante altre Associazioni mi sa che presto sarà una realtà, una meravigliosa realtà, con la quale noi, tutti NOI che siamo il lato debole della Società, dimostreremo la nostra forza, rispetto ad uno Stato assente ed indifferente, avendo iniziato da soli, essendo andati avanti da soli e , alla fine avendo sconfitto la malattia da soli. Lasciamo ad altri i progetti sul nulla, noi siamo andati avanti mirando ad un fine ben preciso, che ha un nome ben preciso, che ha una strategia ben precisa; e se Dio ci aiuta ,come ha sempre fatto e come sempre farà, presto, prestissimo daremo la risposta che tutti i nostri cuori attendono e sulla quale abbiamo impegnato tutte le nostre energie e tutte le nostre risorse e continueremo a farlo, finchè la VITTORIA sulla Thalassemia non sarà patrimonio di tutti.
DAL COMITATO ESPERTI PER L'USO CONTROLLATO DEL DEFERIPRONE-L1 Il 3 Marzo si è riunito nella sede di Genova il Comitato per l'esame di 50 nuove schede per l' uso controllato del farmaco, per altrettanti pazienti thalassemici. Le schede sono state tutte attentamente esaminate ed approvate. Con queste ultime inclusioni nel Registro Nazionale, arrivano a 400 i thalassemici ai quali è stata data questa opportunità.Naturalmente resta moltissimo da fare perchè l'aspettativa da parte dei pazienti è grande, le telefonate e le lettere che riceviamo sono moltissime e da tutte traspare una diffusa disinformazione sul farmaco.Se ne deduce che la nostra scelta di intensificare gli incontri con le famiglie e le Associazioni in tutto il territorio nazionale è più che mai opportuna ed urgente. Il Comitato, allargando la sfera delle sue competenze istituzionali,ha preso, all'unanimità, la decisione di iniziare uno studio sulla situazione nazionale dei DRG,per presentare al Ministro della Sanità un pacchetto di proposte che metta al riparo i thalassemici dai problemi emergenti in fatto di stanziamenti per la loro assistenza sanitaria e che dia uniformità alla normativa in tutte le Regioni. Questo studio e la successiva azione a livello ministeriale e delle istituzioni interessate, saranno fatte con la collaborazione delle due Fondazioni . Riteniamo che questa scelta sia quanto mai opportuna,per continuare l'opera già intrapresa in sede regionale e nazionale dalla Consulta Nazionale Associazioni Thalassemici, e per rafforzarne l'efficacia.
DAL MFD/TDM DELLA CAMPANIA L' Avvocato Elena COCCIA,componente del S A I G e patrocinante di parte civile per il Tribunale per i diritti del malato nel processo a carico di Duilio POGGIOLINI, ha denunciato che il procedimento a carico dell'ineffabile ex direttore generale del Ministero della Sanità, rischia di cadere in prescrizione con le seguenti conseguenze: lo Stato dovrà restituire i beni sotto sequestro del Poggiolini ed inoltre dovrà conteggiare gli interessi legali a favore di questo signore. Va rilevato che l'imputato ha già confessato di avere percepito,per tangenti, la modesta sommetta di appena 12 miliardi, dei 25 sequestrati e che la differenza è frutto di mensili risparmi suoi e della sua cara consorte Pierdimaria. Bisogna che il Ministro della Giustizia ed il Parlamento si diano una mossa, diversamente l'Italia sarà sommersa da una risata cosmica che rintronerà nel mondo intero.
DALL' ASSOCIAZIONE THALASSEMICI DEL LAZIO Il 28 Marzo si terrà a Roma, presso la sede dell'Associazione, in Via Giulio de Petra 13, con inizio alle ore 11, una importante tavola rotonda dal titolo Terapia chelante: Esperienze a confronto. Parteciperanno i Proff. AMADORI, BALLATI, BIANCO, CARNELLI, CECI, D'ANGIOLINO, DE ROSSI, GIRELLI, MANNELLA, STEFA'NO, TORLONTANO, CIANCIULLI, DE SANCTIS, PONTIS, PUGLIESE, RUSSO, SORRENTINO, TERLIZZI, VANIA, MANDELLI. Sono stati inoltre invitati i Presidenti delle due Fondazioni Andrea BARRA e Giacomo SIRO BRIGIANO.
DALL' ASSOCIAZIONE THALASSEMICI DI POTENZA Domenica 29 Marzo si terrà a Potenza una grande manifestazione che avrà due aspetti principali: la parte dedicata all'informazione scientifica per i thalassemici con particolare riguardo all'informazione corretta sull'uso del Deferiprone/L1 e l'altra parte serale in cui le famiglie gli amici ed i cittadini si riuniranno per una festa danzante di auspicio per i programmi messi in cantiere a favore della Thalassemia.
DAL GRUPPO THALASSEMICI DI APRILIA Venerdi 3 Aprile alle ore 20,00 avrà luogo ad Aprilia una festa presso il Ristorante/ Dancing Il Capanno, con lo slogan "FESTA DELLA BONTA' ". La manifestazione,alla quale sono state invitate circa mille persone tra famiglie di thalassemici ed amici, avrà lo scopo di inaugurare una nuova stagione per i nostri ragazzi, e di contribuire in maniera concreta alla ricerca sugli ESTERI DEL BUTIRRATO. Si ringrazia la famiglia Guzzon per l'impegno profuso.
VERO, VERISSIMO, MA FORSE NO! La nota trasmissione VERISSIMO di Canale 5, Martedi 3 Marzo, con una intervista ad alcuni Medici siciliani, si è accupata di Deferuprone/L1. Non possiamo dire di essere soddisfatti dal tenore generale della trasmissione, piuttosto dobbiamo dichiararci delusi, se non addirittura sconcertati. E questo perchè quanto meno, uno dei Medici intervistati fà parte del Comitato per l'uso controllato del Deferiprone/L1 e quindi magari lui avrebbe potuto rimediare all'opera di disinformazione e di incertezza che la trasmissione ha prodotto nei telespettatori. Dalla trasmissione, lo spettatore ricava l'impressione che L1 sia poco più di una chimera, perche' non si e' neppure accennato alla possibilita' di accesso al suo uso, ne' il come ne' il quando sia possibile farlo, e di cio' ne veniva data la responsabilità al Ministero colpevole di non avere ancora registrato il farmaco. Ricordiamo che non e' compito del Ministero registrare questo farmaco, perchè laditta farmaceutica ha chiesto una registrazione europea che è in itinere e nella fattispecie, il Ministero ha quindi fatto più di quello che doveva fare, e cioè ha autorizzato l'uso del farmaco con un apposito Decreto, ( in attesa della registrazione ) aprendo, di fatto questa nuova possibilità ad un gran numero di thalassemici che hanno effetti collaterali con il Desferal o PROBLEMI PSICOLOGICI ad assumerlo. La corretta informazione resta quindi la cosa piu' importante da offrire ai thalassemici e a Verissimo si e' perduta questa preziosa occasione. Per conseguenza ribadiamo ancora una volta che chi è interessato all'argomento può liberamente rivolgersi a questa Fondazione, la quale sara' lieta di fornire ogni chiarimento possibile.
Giacomo SIRO BRIGIANO
|