Prima di parlarvi dell'importante appuntamento per il rinnovo delle cariche associative, voglio ringraziare due amici che hanno messo a nostra disposizione tempo e professionalità per rinnovare il nostro sito internet, il professor Antonio De Leo e la professoressa Ernesta Cicini che, coinvolti dall'amico Paolo Rossi, hanno realizzato un sito eccellente che vi invito a visitare, anche solo per curiosità. Come avrete certamente letto a fianco, il TI INFORMO... è stato registrato al Tribunale di Roma, insieme al TI INFORMO Telematico pubblicato sul sito internet. Le due testate sono autonome ma per ora vengono pubblicate con gli stessi articoli.

Ora entro nel vivo dell'argomento: il 25 aprile terremo a Roma l'assemblea annuale nella quale rinnoveremo le cariche associative per il prossimo triennio.

La nostra associazione ottiene molti risultati, siamo oramai vicinissimi ai 1.000 iscritti, è quindi importante che ogni socio che abbia voglia, si impegni a partecipare alle prossime cariche elettive.

Occorre un ricambio di idee per far si che altre problematiche vengano affrontate, altri impegni vengano presi. Anche in questi mesi abbiamo ottenuto le nostre vittorie; l'assunzione dei medici all'U.O. di Nefrologia e Dialisi dell'Ospedale di Tivoli. Chiude finalmente una battaglia iniziata da Roberto Costanzi, Vanda Gorgati e me nel 1990, l'Associazione ancora non esisteva, e noi eravamo soli contro tutti, nell'indifferenza collettiva di chi non credeva che avremmo avuto la tenacia di resistere.

Purtroppo la situazione della sanità nella nostra Regione cede il passo, i trapianti tendono a diminuire in controtendenza con i dati globali italiani, i soldi per l'attività sanitaria quotidiana sono sempre meno, e i problemi di quanti non sono in grado di difendersi aumentano. Ecco perché il ruolo delle Associazioni diventa sempre più importante.

Vi aspetto numerosi alla prossima Assemblea domenica 25 aprile.

Sono morti vicino all’aeroporto di Cagliari precipitati con il loro aereo mentre cercavano di portare un cuore da trapiantare all’Ospedale Brotzu della città, prelevato poche ore prima da una donna residente a Ostia, morta all’ospedale S. Camillo di Roma.

Il Professor Alessandro Ricci Primario di Cardiologia all’Ospedale Brotzu, il Dottor Antonio Carta assistente del Professor Ricci, il tecnico Gian Marco Pinna addetto alle apparecchiature extracorporee, i Piloti Helmut Zurner, Thomas Giacobuzzi e Daniele Giacobbe.

Alle famiglie, ai colleghi dell’ospedale il cordoglio e la stima dell’Associazione.

Tutti i soci possono e "devono" partecipare al rinnovo delle cariche sia come candidati che come elettori. Coloro i quali pensano di poter dedicare del tempo all'Associazione possono comunicarlo al Segretario generale, che stilerà la lista dei candidati. Pensateci, è fondamentale l'impegno di tutti.

Il Ministro della Salute Professor Girolamo Sirchia "si e’ dichiarato d’accordo con i medici", che hanno scioperato il 9 febbraio scorso per denunciare fra l’altro "la crescente scarsità di risorse per le attività di sanità pubblica e di
assistenza, che si ripercuote sulla salute di tutti i cittadini". Ma come è possibile che il Ministro al quale è rivolto lo sciopero si dichiara d'accordo con gli scioperanti?

Non è forse il Ministro che, facente parte del Governo, condivide la riduzione delle risorse economiche, il blocco delle assunzioni, la creazione di 21 sistemi sanitari regionali, eccetera eccetera?

Signor Ministro, ci faccia capire anche a noi, semplici cittadini malati cronici, che ogni giorno vediamo come sono ridotti i presidi sanitari che intende per "mi dichiaro d’accordo con i medici", forse un atto di orgoglio ripensando ad una professione che ha lasciato?

Nei prossimi numeri il periodico "TI INFORMO ..." ospiterà uno spazio riservato al diritto civile e penale . L’Avvocato Marcello Chinca affronterà i temi che i lettori vorranno sottoporgli. Dal diritto di famiglia ai diritti degli immigrati, dal nuovo diritto societario alle questioni di diritto processuale penale e civile, non mancano gli argomenti. Chi volesse segnalare un caso o una questione legale di particolare interesse potrà farlo scrivendo a: Avv Marcello Chinca, via Santa Apollaria 12d, 00039 Zagarolo Rm, o alla e-Mail

Continua la breve panoramica delle problematiche relative ad alcuni centri dialisi dei quali ci stiamo occupando. Ci sono degli aggiornamenti, alcuni positivi, altri negativi, di cui vi vogliamo parlare:

Alla fine siamo riusciti nell'intento! Dopo i numerosi articoli sulla stampa locale, le lettere a decine inviate ai responsabili sanitari della ASL e della Regione e al Sindaco di Tivoli, l'invio dei non auguri di buon Natale al Direttore Generale e al Direttore Sanitario della ASL, la soddisfazione di vedere assunti i medici nefrologi c'è stata. Dal 16 febbraio sono in servizio il Responsabile Dottor Pasquale Polito, al quale inviamo i migliori auguri di Buon Lavoro, e due medici nefrologi. Il 26 febbraio è stata inaugurata la struttura con 18 posti dialisi e 8 posti letto di degenza nefrologica.

Non tutto si può dire concluso, mancano ancora alcuni medici e infermieri. Infatti la degenza nefrologica per ora resta chiusa, ma dalla ASL abbiamo l'assicurazione che tutto verrà risolto in tempi brevi.

Per ora c'è la soddisfazione di aver sbloccato, con il nostro lavoro, una situazione che sembrava impossibile fino a due mesi or sono, il resto lo vedremo nei prossimi mesi.

Dal Dottor Vincenzo Gentile apprendiamo con piacere che presso il centro dialisi del Dipartimento di Urologia del Policlinico Umberto I di Roma è stato attivato il turno pomeridiano di dialisi nei giorni dispari, con la possibilità di aprire anche nei giorni pari. Per chi è interessato può chiamare la Signora Dell'Unto Marilena allo 0649970289 oppure 49214263 in orario di ufficio.

Alla notizia dataci dal Dottor Gentile, dobbiamo aggiungere che la legge finanziaria 2004 assegna al Policlinico 219 milioni di Euro divisi tra il 2004, 2005, 2006 per l'attuazione del piano di risanamento aziendale e per sanare i disavanzi fino a tutto il 1999.

Il nuovo Direttore Generale della ASL Roma H Dottor Fabrizio Iecher, poco dopo il suo insediamento, ha convocato per due volte le Associazioni che operano nel territorio. Si tratta senza dubbio di una iniziativa meritevole che speriamo sfoci in una fattiva collaborazione e che possano essere prese in seria considerazione le problematiche che le Associazioni conoscono e che spesso non arrivano a soluzione.

Proprio nei giorni delle convocazioni, presso la Degenza Nefrologica dell'Ospedale di Albano, Rita Tucci constatava la prassi (speriamo non consolidata nel tempo) di ricoverare persone sulle barelle per mancanza di posti letto, con un salto indietro nel tempo di decenni. Dalla lettera denuncia che Rita ha inviato al Direttore Generale, riportiamo un paragrafo ricco di significato "Mi rivolgo a Lei per far si che tali situazioni non vengano a ripetersi e che, soprattutto nella sofferenza, vengano riconosciute quelle prerogative che sono riconducibili ad una sola parola: la dignità!"

Abbiamo comunque appreso che aprirà per primavera il Centro dialisi a Ciampino se tutto andrà per il verso giusto. Il Direttore Generale ha sbloccato la situazione di stallo creatasi con il suo predecessore, una vicenda durata 2 anni si avvia a conclusione, circa 40 cittadini residenti nel territorio potranno scegliere il centro dialisi vicino casa, sperando che si ricordino del lavoro svolto dall'Associazione.

La nostra Associazione, il 3 febbraio scorso è stata ricevuta dal nuovo direttore generale dell´A.S.L. Roma D dottor Patrizio Valeri. In tale occasione abbiamo potuto elencare sia le nostre preoccupazioni che quelle di nefropatici, dializzati, trapiantati, che si devono ricoverare nell´ospedale G.B.Grassi di Ostia.

Infatti, non essendoci ad oggi il reparto di degenza nefrologica, come prevede la delibera di Giunta Regionale 619/98, i pazienti vengono ricoverati nei reparti di medicina o di chirurgia e sono, pertanto, seguiti dai primari responsabili di quei reparti e il nefrologo funge solo da consulente.

Tutto questo non accadrebbe se ci fosse il reparto di degenza nefrologica.

In accordo con il direttore generale siamo riusciti ad ottenere che i pazienti nefropatici, trapiantati e dializzati vengano, sebbene ricoverati in altri reparti, seguiti da un nefrologo.

Sperando che anche questo Direttore Generale non resti in carica pochi mesi, come i suoi recenti predecessori in modo che quanto deciso possa realizzarsi.

Nonostante i ripetuti solleciti, un breve colloquino telefonico, il Direttore Generale della ASL Roma F, Dottor Domenico Pasta, non da risposte alle nostre domande che qui vi riportiamo:

Non solo non ci risponde, nonostante una legge dello Stato lo imponga, ma dall'Ufficio Relazioni con il Pubblico, abbiamo ricevuto una comunicazione con alcune lettere interne alla ASL in contrasto tra loro.

Ora abbiamo inviato tutto il fascicolo al Presidente della Giunta Regionale e al Difensore Civico regionale, sperando che con il loro intervento otteniamo delle risposte concrete.

Lo scorso 22 gennaio, con Serafino Colasanti nostro rappresentante ad Anagni abbiamo incontrato il Direttore Sanitario dell'Ospedale, per affrontare l'annoso problema degli spazi disponibili per l'U.O. di Nefrologia e Dialisi. Spazi di cui il centro ha urgente bisogno, sia per l'aumento dell'attività sanitaria, sia perché, oramai, il centro dialisi non rientra in nessun requisito minimo previsto dalle norme.

Il Direttore dopo aver ascoltato le nostre richieste ha assicurato la piena disponibilità nell'ambito della imminente ridistribuzione degli spazi interni dell'ospedale tra le strutture che vi operano.

Prossimamente ci darà ulteriori informazioni.

Contestualmente abbiamo scritto all'ufficio tecnico dell'ospedale per tentare di risolvere l'annoso problema dei posti macchina per i dializzati, un tempo ben evidenti nel parcheggio dell'ospedale ed ora spariti.

Anche per questo aspettiamo una risposta.

Ci siamo già occupati degli annosi lavori di ristrutturazione dell'U.O. di Nefrologia e Dialisi dell'Azienda Ospedaliera S. Camillo Forlanini, in parte gia in fase di realizzazione, ma sempre troppo lenti.

Abbiamo chiesto un incontro con il Direttore Generale Dottor Domenico Alessio, anche per sapere se si intende dotare la struttura del personale idoneo per il pieno funzionamento.

Stiamo in attesa di una risposta, sperando che arrivi.

Negli ultimi mesi, siamo stati invitati a partecipare con il nostro materiale da distribuire a due corsi di aggiornamento organizzati dall'U.O: di Nefrologia e Dialisi dell'Osp. di Palestrina e dal Centro di Dialisi del Centro di Terapia Fisica di Tivoli.

Essere invitati fa pensare che, forse, qualche riconoscimento ci viene dato, sia per il lavoro svolto che per i programmi futuri.

Gli articoli della legge 326 del 24 novembre 2003, il collegato alla legge finanziaria 2004, hanno già subito, in pochi mesi, molte modifiche e integrazioni, sia con la legge n. 350 del 24 dicembre 2003 "legge finanziaria 2004" che con il Decreto legge 24 dicembre 2003 n. 355 "Proroga di termini previsti da disposizioni legislative" in fase di approvazione in Parlamento. In sintesi:

a) E' stato prorogato fino al 31 dicembre 2004 il ricorso amministrativo per gli invalidi civili che ricevono dalle ASL - Ministero dell'Economia e delle Finanze, l'esito della visita medica con una percentuale d'invalidità insufficiente per beneficare delle provvidenze economiche (pensioni, indennità di accompagnamento ecc.)

b) Nei procedimenti giudiziari concernenti l'invalidità civile (i ricorsi dei cittadini contro le risultanze della visita medica) il governo ha imposto che gli "atti introduttivi dei procedimenti giurisdizionali" siano comunicati anche al Ministero dell’Economia che può quindi difendersi attraverso propri funzionari. Tuttavia, dato che le provvidenze economiche per gli invalidi civili sono state trasferite alle Regioni,cui è affidato, quindi, anche il compito di resistere in giudizio e visto che le Regioni non hanno un numero sufficiente di avvocati da inviare nei tribunali, si è stabilito che possono usufruire degli avvocati dipendenti dell'INPS, di altri enti locali e delle ASL. Ovviamente questo è un ulteriore ostacolo per il cittadino disabile nell'ottenere il diritto che ritiene leso.

c) La Legge 326/2003 ha previsto un incremento minimo del Fondo per le Politiche sociali, che, a conti fatti, risulta inferiore al valore del 2003. Tale incremento riguarda quattro voci:

1) politiche per la famiglia e in particolare per anziani e disabili, per 70 milioni di euro;

2) abbattimento delle barriere architettoniche di cui alla legge 9 gennaio 1989, n. 13, per 20 milioni di euro;

3) servizi per l’integrazione scolastica degli alunni portatori di handicap, per 40 milioni di euro;

4) servizi per la prima infanzia e scuole dell’infanzia, per 67 milioni di euro.

Nel testo non è spiegato come saranno destinati gli stanziamenti, oggetto, forse, di un successivo decreto.

e) Per quanto riguarda i congedi retribuiti, la Legge 53/2000 aveva introdotto l’opportunità, per i genitori di persone con handicap grave, di ottenere un congedo retribuito, anche frazionabile, di due anni. Per poter ottenere il congedo era necessario che il figlio disabile fosse in possesso del certificato di handicap grave (art. 3 comma 3 della Legge 104/1992) da almeno 5 anni. Tale limitazione, in molti casi iniqua, è stata abrogata.

f) Si favoriscono i trasferimenti e le "ricongiunzioni familiari" per i dipendenti delle pubbliche amministrazioni. L’agevolazione interessa i genitori di bambini fino ai tre anni di età. Il genitore potrà richiedere il trasferimento nella stessa provincia o regione dove lavori il coniuge. Il trasferimento, concedibile anche in modo frazionato e comunque per un periodo non superiore ai tre anni, è subordinato alla sussistenza di un posto vacante e disponibile di corrispondente posizione retributiva e previo assenso delle amministrazioni di provenienza e destinazione. L’eventuale diniego deve essere motivato. L’assenso o il diniego devono essere comunicati all’interessato entro trenta giorni dalla domanda. La nuova disposizione non prevede che l’agevolazione sia estesa o ampliata nel caso in cui il figlio disabile abbia più di tre anni.

g) Riguardo la reversibilità, per 15 anni, dell'indennità prevista dalla legge 201/92, (danni subiti da trasfusione o vaccino), è stato specificato, che spetta esclusivamente nell'ordine: al coniuge, ai figli minorenni, figli maggiorenni se inabili al lavoro, genitori, fratelli minorenni, fratelli maggiorenni se inabili al lavoro.

Mentre il governo è impegnato a rendere difficile la vita agli invalidi civili, dal Messaggero di Roma del 29 gennaio scorso apprendiamo che giacciono ancora presso i famigerati uffici di via Ostiense 131/L di Roma 50.000 pratiche da smaltire. Ad onor di vero al momento del passaggio delle competenze dalla Prefettura di Roma all'INPS le pratiche erano 305 mila.

Questo non giustifica il gravissimo ritardo con cui l'INPS gestisce l'ufficio preposto ad eliminare l'arretrato, peraltro l'INPS ha soppresso il numero telefonico istituito dal Comune di Roma per dare risposte sulle pratiche ai cittadini interessati.

Con buona pace dei cittadini che riceveranno la pensione da morti.

Come ogni anno, riportiamo i dati essenziali relativi alle pensioni e indennità del Ministero dell'Interno.

Vi ricordiamo, infine, che:

I moduli arrivano a domicilio per posta e vanno consegnati o spediti alla Prefettura, o alla A.S.L., o al Comune.

Riportiamo in sintesi la lettera inviata il 2 gennaio scorso al Dottor Marco Verzaschi, Assessore Regionale per le Politiche Sanitarie, alla Dottoressa Anna Teresa Formisano, Assessore Regionale per le politiche della Famiglia e Servizi Sociali, al Dottor Salvatore Cirignotta, Dirigente Dipartimento Sociale, alla Dottoressa Elda Melaragno, Dirigente Dipartimento Sanitario.

Sulla corretta interpretazione dell’art. 2 comma 1 lettera b) della legge n. 41 del 19 novembre 2002 "Norme a favore dei soggetti in attesa di trapianto d’organo, dei trapiantati e dei donatori" con la circolare congiunta dei due assessorati prot. 46140 del 9 maggio 2003.

La Legge regionale n. 41 del 19 novembre 2002 "Norme a favore dei soggetti in attesa di trapianto d’organo, dei trapiantati e dei donatori", che sta erogando contributi economici ai cittadini bisognosi di trapianto d’organo, sollevandoli per quanto possibile dalle problematiche economiche create dalla malattia, pone un problema di interpretazione sollevato da alcune ASL della Regione, tra il testo della Legge e l’applicazione dettata dalla circolare congiunta dei due assessorati prot. 46140 del 9 maggio 2003.

I due testi recitano:

La legge (art. 2 comma 1 lettera b): "I soggetti chiamati per l’effettuazione di trapianto di organi o tessuti da parte di strutture sanitarie pubbliche o private, in Italia o all’estero".

La circolare: "La legge ha previsto uno specifico rimborso delle spese di carattere non sanitario (viaggio e soggiorno), sostenute dal paziente per accertamenti pre-trapianto, periodo di degenza e controlli post-trapianto effettuati presso centri di trapianto di altre Regioni o Centri esteri".

Noi riteniamo corretta l’applicazione della Legge per tutti i centri trapianto italiani ed esteri, quindi, compresi quelli situati nella Regione Lazio. Considerato che è risaputo dai cittadini interessati delle richieste di chiarimento sollevate dalle ASL e che quindi si è creato uno stato di attesa, richiede, una nuova circolare che corregga l’interpretazione data dalla circolare già emanata.

Inoltre, riteniamo che la corretta applicazione della legge non creerà un indiscriminato aumento della spesa annua, in quanto, purtroppo, restano stabili i dati dei trapianti d’organo effettuati nella Regione su cittadini residenti, come si rileva dai dati ufficiali rilevabili dai siti istituzionali.

Lo abbiamo appreso dalla "Repubblica" del 21 gennaio scorso, e Pio Bove Coordinatore del FORUM Nazionale è subito intervenuto.

I fatti: la Regione Puglia ha modificato la legge regionale riguardante il diritto all'esenzione dal ticket. In barba alla normativa nazionale che esonera i donatori di organi da vivente anche per i controlli successivi all'atto di donazione dell'organo, ovvero, i controlli sul proprio stato di salute, ad un cittadino di 60 anni che ha donato il rene al figlio è stato chiesto di pagare 36 euro per ogni visita di controllo.

Dopo l'articolo e l'intervento qualcuno si è accorto dell'errore, al quale è stato posto rimedio con tanto di scuse.

Sempre positivi i numeri delle donazione e dei trapianti nell'insieme in Italia, con una composizione a macchia di leopardo nelle diverse regioni.

Questi i dati del 2003, con i confronti del 2002.

Percentuali dei donatori utilizzati nelle regioni in testa ed in coda con il Lazio:

Emilia Romagna 30% (-0,8);

Provincia Autonoma Trento 4,2 (-8,6).

Nella Regione Lazio (abbiamo verificato i dati del CNT con i dati del CRTL) sono stati segnalati 139 (+10) donatori di organi di questi ne sono stati utilizzati 51 (-9), le opposizioni alla donazione sono state 42. Sono stati effettuati 101 trapianti di rene da cadavere singoli e combinati con altri organi (-29).

Nello specifico:

I dati completi possono essere consultati e scaricati nel sito www.ministerosalute.it/trapianti, mostrano una Italia diversa rispetto al 2002, regioni storiche per la donazione come il Trentino Alto Adige, Bolzano, l'Emilia Romagna (seppur ancora in testa), segnano il passo un incremento considerevole si è avuto in Sardegna, in Piemonte, in Toscana.

Aumentano, seppur di poco in tutta Italia le opposizioni alla donazione degli organi, da parte dei familiari, (dal 27,7 al 29,8) un segnale che deve far riflettere il mondo scientifico.

Il Lazio segna il passo, è diminuito sia il numero delle donazioni che il numero dei trapianti di rene da cadavere effettuati.

Avevamo visto giusto a criticare sia le scelte dei Coordinatori Locali dei Trapianti, sia la scarsa attività nelle ASL.

Sono dati che dovrebbero far riflettere l'amministrazione regionale su come vengono spesi i soldi in strutture che non aumentano la loro produttività (come si vuole chiamare ora).

Avremo modo di ritornare sull'argomento, dopo una attenta valutazione di tutti i dati che verranno resi disponibili.