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La lettera di Silvia (27/02/2003,
Rimini, 52 anni)
Scrivo la storia di mia madre ...
Tutto è iniziato ad controllo fatto nel 2000 presso il centro oncologico
dell'ospedale infermi di Rimini. Dalla mammografia risultano delle piccole
macchie niente di preoccupante secondo l'oncologo di turno: noi stiamo in
fiducia di ciò che ci è stato detto. Mia madre si sta avvicinando
alla menopausa e come tale ha tutti i sintomi del caso, per cui si consiglia
spesso con il nostro medico si tiene molto controllata ...
Dicembre 2001 avverte come una grossa palla all'interno qualcosa che quando
dorme le duole, le da fastidio. Le viene diagnosticato un Teritoma benigno,
a quanto dicono, ma pur sempre da operare. Ha PAURA si vede ... io cerco di
sdrammatizzare cercando di farle capire che non è in pericolo di vita.
Seppure sia una donna molto forte le parole mie e dei dottori le rimbalzano
addosso. "Voi non capite" mi dice "Sono io che
mi sento questo 'limone', questa cosa quaggiù che di notte mi toglie
il fiato e seppure non sia pericoloso io lo sento crescere". Premetto
mia madre è un po' ansiosa ma aveva ragione: non siamo riuscite nemmeno
ad arrivare alla data fissata per l'operazione. Il teritoma o come si chiama
è scoppiato prima ... operata d'urgenza ... tutto bene fortunatamente.
Menopausa chirurgica la chiamano ... ok del resto mia madre ha 50 anni. Prima
o poi doveva succedere. Le viene consigliato molto riposo e di stare sempre
riguardata. Soliti controlli di routine mia madre si sente come una ghiandola
sotto braccio vicino al seno anticipiamo la mammografia così per scaramanzia.
Referto Negativo: la ghiandola non ha niente a che fare con il seno però
quelle macchie sono sospette. Quelle stesse macchie che nel 2000/2001 non
destarono sospetti per gli oncologi per il Dott. A.R destavano ora sospetto.
"Bisogna andare a fondo di questa storia Lidia" disse il
Dott. "Ti facciamo un prelievo di una parte di seno per vederne la
natura". Adesso abbiamo Paura, ho paura anch'io che cosa gli sta
succedendo. Torniamo a casa senza fare tanti commenti ed io penso: "Affrontiamo
anche questa è solo un prelievo c'è sempre la speranza che tutto
vada a buon fine".
Mia madre desidera essere operata da un certo dott. B, molto bravo a quanto
dicono. Vanno tutte da lui, è di poche parole, bisogna cavargliele
con le tenaglie le parole ma è bravo. Bene. Ricovero, operazione, siamo
tutti uniti. Ritiro del referto: dobbiamo andare nello studio privato del
medico perchè nonostante mia madre si sia operata con la MUTUA, il
ritiro è a pagamento. Positivo. Bisogna intervenire di nuovo facendo
una quadratura: sono delle micro calcificazioni in sito al grado più
alto.Tutto quello che abbiamo saputo, glielo abbiamo dovuto CHIEDERE fra le
lacrime e la disperazione ma sopratutto la PAURA.
Nuovo intervento, stesso dott.. Mia madre è andata sotto i ferri piangendo
ed io con lei, perchè anche se non si è in pericolo di vita
ci si sente impotenti e si spera che tutto vada per il meglio. Così
è stato, ha reagito bene, esito negativo."Signora per me lei
chirurgicamente è a posto" - ( nuovo referto istologico ritirato
nello studio privato a pagamento) - "Vada alla visita fissata dopo
l'operazione".
Nei giorni seguenti mia madre, guardandosi la ferita sul seno, mi disse:
"Sai Silvia hanno fatto anche un bel lavoro non sembra così
evidente che mi manchi1/4 di seno". Era vero: avevano fatto un curioso
lavoro di precisione. Andiamo al controllo con l'oncologo del centro per parlare
anche della radioterapia. "Tutto ok, guardando i referti istologici.
Ci rivediamo fra 12 mesi". Ora dobbiamo solo aspettare la data di
inizio della radioterapia e parlare con il radioterapista. Come da accordi
presi con il dott. A.R tornammo per far controllare gli esiti della seconda
operazione. Parlammo da pricipio con un assistente il dott. P. che ci spiegò
molto bene quello che era accaduto, compilò tutti i moduli per l'esenzione
dal ticket (dovendo affrontare altri esami di controllo). Poi arrivo il dottore,
guardò gli ultimi referti e disse: "Ma qui non è ancora
finita! Qui c'e ancora del tessuto infiammato sui bordi dei tagli effettuati.
Non sappiamo cosa può esserci di là". Guardo mia madre
che a quelle parole chiude gli occhi e si morde le labbra per fermare la disperazione.
Volle farle fare un'altra mammografia: le microcalcificazioni erano ancora
là, nelle vicinanze dei bordi della zona asportata. Ma allora, a che
cosa era servita la seconda operazione se c'erano ancora ... a cosa era servita?
Ero molto arrabbiata, delusa perchè non ci capivo più niente,
non capivo per quale motivo non avessero tolto tutta quella mammella. Il dott.
R consigliava di fare comunque la radioterapia. Il radio terapista esclude
a tutt'oggi e si rifiuta di farla su un tessuto che è ancora malato.
Ieri siamo state da un nuovo dott. a Forlì. Mia madre sarà
operata nuovamente per l'asportazione completa del seno sinistro, il tessuto
malato potrebbe degenerare ed andare ad intaccare altre "zone".
Lle faranno un prelievo anche al seno dx per controllare che non sia presenti
anche lì. Mi è stato risposto che le precedenti operazioni erano
di prassi, che si tende sempre a salvare il seno. Sono daccordo anch'io se
mia madre avesso avuto la mia età 32 anni. Ma ne ha oramai 52 con tre
figli. Ed è pur sempre una donna che ha vissuto una parte della sua
vita: il risvolto psicologico di queste donne aperte poco alla volta, prima
un pezzettino poi un'altro, poi un'altro ancora, ... nessuno ne tiene conto?
E le Lacrime e la Paura ... perchè anche se non si deve morire è
sempre tanta e le parole che ti vengono dette che son sempre poche, ... anche
di questo tiene conto la prassi.
La verità è che, se nel 2000 il dott. avesse valutato con meno
leggerezza quelle macchie, forse oggi Mia madre non avrebbe dovuto subire
2 operazioni (seguendo un'illogica "prassi") ed una terza per l'asportazione
completa, grazie ad una insignificante ghiandola scoperta nei primi giorni
di dicembre 2002.
CONSIDERAZIONI: fino ad oggi ero un'idealista. Credevo che la professione
di Medico fosse una vocazione, spinta da un innato spirito di salvaguardia
del prossimo. Non ne sono più convinta. Ogni caso è diverso
da un'altro, non bisogna generalizzare. Se il Tumore è in sito o ti
ha devastato, perchè chi non sa si affida ai vostri consigli, chi è
più scrupoloso chiede pareri ad altri medici ... e non è valido
Errare è umano ... se si parla di Tumore.
La nostra risposta
Cara Silvia,
che dirti? A mia madre, quando avevano diagnosticato la presenza
di un tumore al seno ad una visita di controllo, il dottore aveva evidenziato
che, osservando poi la mammografia dell'anno prima, già in quella era
visibile la presenza del tumore (sebbene ovviamente non così evidente
come in quella recente!). Incompetenza, superficialità del medico dell'anno
prima? ... chissa!
Eppure personalmente ho avuto modo di conoscere molti medici
(... mia moglie stessa è un medico anche se non in ambito oncologico)
... e devo dire anche grazie ad alcuni di loro se mia madre ha poi vissuto
nella "normalità" per più di dieci anni dopo quella
brutta "sorpresa". Ed anche dopo, quando poi la malattia ha avuto
il sopravvento, è anche grazie alla sensiilità ed alla capacità
di alcuni medici ed operatori sanitari che quella tragedia ha saputo tramutarsi
comunque in un'esperienza di vita positiva sia per mia madre sia per tutti
noi.
Sicuramente non tutti i medici sono spinti da quello che
tu chiami "innato spirito di salvaguardia del prossimo" ... ma credimi
se ti dico che almeno alcuni ne ho conosciuti. ... e, forse, anche solo quei
pochi bastano per continuare ad essere "idealisti".
Enzo
La lettera di Giuliana (23/10/2002,
Mantova, 33 anni)
Un saluto a tutti ... voglio raccontarvi la mia esperienza
... una bella mattina mi alzo ... e noto alla parte superiore del mio seno
un gonfiore. Aspetto qualche giorno ... vedo che di giorno in giorno andava
scomparendo mi decido ai andare dal mio medico curante che mi dice: "Molto
probabilmente è solo una ciste, ma è meglio fare una mammografia".
Mi fà quindi l'impegnativa con su scritto urgente ... (x fare prima).
Il giorno seguente mi reco all'ospedale per unaa mammografia: c'era un qualcosa
che non andava. Dal momento che il radiologo non si decideva a darmi l'esito
lo chiedo esplicitamente e mi viene risposto: "Signora deve aspettare
che faccio scendere il senologo per eseguire un'ecografia". ... figuriamoci,
in un minuto ho capito tutto!. Ok scende il senologo e nello stesso tempo
chirurgo. Mi fà l'ecografia e mi dice: "Si tratta di un carcinoma.
Se viene oggi in ambulatorio le faccio l'ago aspirato." Viene confermata
la necessità di una operazione, mi mette in lista e nel giro di un
mese mi
fa' l'intervento ... unaquadrantectomia.
Mi ricordo che ero ancora sotto anestesia e sentivo la voce
del chirurgo che era venuto nella mia stanza che diceva: "Signora forse
dobbiamo operare ancora ..." ... e io con la testa dicevo sì senza
capire di cosa si trattasse ...
Finito l'effetto dell'anestesia viene ancora e mi dice mentre operava aveva
visto un'altro nodulo ... doveva aspettare l'esito istologico per poi decidere
cosa fare. Arrivato l'esito, il chirurgo mi chiama al telefono. Io nn ero
in casa, ero a Cremona a fare la scintigrafia, ...riferisce a mia nipote che
ha bisogno di parlare con m. Mi reco quindi in ospedale, andiamo nel suo studio
... mi conferma un altro intervento questa volta radicale ... con ricostruzione
immediata ...
Ecco va' tutto ok, mi dico, e invece no ... dopo qualche
settimana la protesi si rompe ... e rieccomi ancora in sala operatoria. Tirano
via tutto ... il mio morale era atterra! Per fortuna ho avuto il conforto
del'andos ... Intanto faccio la chemio: 6 cicli di quella gialla (leggera)
non perdo neanche i capelli ... confortante ... no c'era qualcosa che non
andava ... era la mia persona ... non mi sentivo bene con me stessa. Decido
di fare un'altro intervento dallo stesso chirurgo ... mi mette l'espansore
per poi riempirlo dopo un po' di tempo: ecco adesso mi sento meglio ... sì,
nonostante il male posso dire che sto' bene ... e consiglio a tutte le donne
mastectomizzate di rifare la ricostruzione: e' molto importante ... e mi raccomando
state sù col morale, non lasciate vincere il male, reagite il più
che potete.
Io come sto adesso??? Non ci sono problemi: attualmente sono
passati più o meno 5 anni. Faccio i miei controlli una volta l'anno
e vado avanti così come se niente fosse successo ... provate anche
voi!!
Un bacione e un abbraccio a tutte.
Caivano Giuliana
p.s. acconsento alla mia firma perchè non c'è
nulla da nascondere ... il male non ce lo siamo cercati noi!
La lettera di Giulia (1/9/2002,
Cremona)
Ho subito la mastectomia nel maggio del 2000 ho fatto la
chemio con tutti i disturbi derivanti, ma ho sempre lavorato e cercato di
essere serena. Ma ogni volta che mi guardo allo specchio, nonostante la ricostruzione
della mammella operata, per me è sempre un trauma che mi rendo conto
di non riuscire a superare. Certamente esistono situazioni ben più
gravi e ogni volta vado a fare gli esami di controllo è sempre terrore,
ma la vita continua e le mie figlie hanno il diritto di vivere serenamente
accanto a me. Ma è così difficile.
Difficile dimenticare e capire (10/04/2002,
Napoli)
Nell'aprile del 1997 mia madre è stata sottoposta
ad un intervento di mastectomia al seno dx. Esito esame istologico: ca duttale
non infiltrante con presenza di infiltrazione perinurale. Sottoposta a maggio
e giugno dello stesso anno a chemioterapia, è deceduta a luglio 1997
per aplasia midollare...
A distanza di 5 anni non riesco ancora a capire il motivo della morte di mia
madre avvenuta in tempi così brevi dopo 15 gg dall' ultima chemio.
Vorrei capire se il tipo di carcinoma diagnosticato era in fase così
avanzata o la chemioterapia abbia potuto portarla a ciò ...
Appello disperato di una ventenne che non riesce a dimenticare e capire!!!!!!
La nostra risposta
Qualsiasi morte di una persona cara è difficile da
dimenticare e da capire, ... e questo forse è vero soprattutto quando
c'è una malattia di mezzo.
Non penso proprio che la "colpa" della morte di tua madre, avvenuta
in tempi brevi, sia da imputare alla chemioterapia ... ma soprattutto penso
che ora (a più di 5 anni di distanza - da quello che ci scrivi) sia
più importante per te cercare di superare definitivamente il trauma
che una morte inevitabilmente comporta ... e per "maturare un lutto"
talvolta non è necessario "capire" le cause di tutto ...
Certe esperienze comunque non si possono e non si devono "dimenticare",
ma anzi devono servire a migliorare l'atteggiamento con cui vivere la nostra
vita.
Un abbraccio
Enzo
La lettera di Laura: un invito a "non mollare"
(29/01/2002, 40 anni)
Sono passati sei mesi dall'operazione, e sto bene. Per il
momento sto bene. Ho fatto diciotto cicli di chemioterapia e trenta sedute
di radioterapia, che ho sopportato egregiamente. Persino i medici sono rimasti
stupiti.
Vorrei dire a tutte le donne che, come me, sono state colpite, di non mollare,
perchè è una battaglia che si può vincere. Si deve vincere.
Durante la cura, io ho continuato la mia vita di prima, anzi, ho fatto di
più. Perfino un viaggio in America, con le medicine al seguito. Ho
continuato a lavorare, tutti i giorni. Non mi sono mai arresa, e non mi arrendo.
Un altro consiglio a tutte voi: pensate in positivo, è molto importante,
non abbattetevi mai.
Auguri a tutte.
Laura.
Considerazioni profonde
di una paziente di Varese (7/11/2001, Roberta Petrini,
32 anni)
... quante volte sono entrata in www.mammmo.it durante questo
ultimo anno. E' trascorso un lungo, doloroso anno. Segnato da tanti ricordi
INCANCELLABILI.
Di tutte le lettere che ho letto, ho avuto l'impressione che tutto comincia
lì: quando ti dicono "Lei ha un carcinoma maligno". Io solo
adesso me ne rendo conto. Ho fatto quasi un anno di chemio, ho perso i capelli,
sono stata male, ho pianto, ho cercato di vivere come facevo prima, lavoro,
sport, vita sociale...
E ora? Torno normale? No Robertina, niente torna come prima. Niente passa
invano. A me ha lasciato tanti grossi indelebili segni. Mi sono svegliata
da un incubo e ora raccolgo i pezzettini per cercare di ricostruire una Roberta
migliore, più consapevole, più arrabbiata con il mondo ... perchè
chi ha visto la morte in faccia INEVITABILMENTE cambia e cambia per sempre.
E' vero che ognuno ha i suoi dolori, ho conosciuto tante persone in questo
anno, le loro storie. Ho raccontato la mia. Hanno sgranato gli occhi. Le persone
"normali". Il cancro purtroppo lascia tante "cicatrici",
non solo quelle visibili. Le più pericolose sono quelle nella mente.
Mi rendo conto che la cosa più difficile è affrontare la malattia,
sconfiggerla per uscirne vivi, ma a volte io vorrei urlare la mia
disperazione, quella che mi è rimasta dentro e che forse pochi vedono
e comprendono.
Grazie a Voi ho conosciuto tante donne, tante esperienze
come la mia, sono entrata in contatto con loro, con qualcuna è nata
un'amicizia profonda, scambi di pensieri, emozioni, esperienze, consigli,
pareri ... "sentito dire" o provato sulla propria pelle. Mi avete
fatto sentire meno ..."sola". Ed è sicuramente un modo per
uscire da questo dolore.
Un ringraziamento a tutti Voi che lavorate "dietro" le quinte.
p.s.: Buon Natale ... ( mi piacerebbe anche poterVi essere d'aiuto, se esiste
un modo per collaborare.)
Cordiali saluti
Roberta Petrini
La nostra risposta
Un felice Natale anche a te!! E' anche grazie alle lettere
come la tua che alcune persone (in verità non molte!) hanno dato vita
e continuano a gestire il sito mammo.it !!
Grazie poi della tua offerta di collaborazione: forse non lo sai ma stai già
collaborando con noi ogni volta che partecipi al forum del sito o incontri
via e-mail le persone che hanno lasciato il loro indirizzo di posta elettronica
o quando acconsenti di rendere pubblica nel sito la tua e-mail. Continua a
partecipare attivamente al forum di discussione, quindi. Alcune donne della
provincia di Teramo (molto lontano da noi che siamo a Torino!) mi hanno contattato
via e-mail per chiedermi se potevo inserire una sezione relativa alla loro
neonata associazione locale di donne operate al seno: forse in futuro inserirò
quindi in mammo una sezione dedicata a dare voce alle diverse associazioni
(non necessariamente "ufficiali") che spontaneamente nascono sul
territorio nazionale. E' solo un'idea che ti lancio lì, ma se anche
tu conosci altre "colleghe" di sventura e desiderate avere una sezione
(anche più pagine) del sito dove potete inserire ciò che volete,
relativamente al tema in questione, fammelo sapere ...
Infine, se conosci medici e personale infermieristico che operano nel settore,
se non conoscono ancora mammo.it faglielo conoscere e chiedi loro se vogliono
inserire spiegazioni o sezioni non ancora presenti. Inoltre, come avrai notato,
il servizio di domande&risposte che inizialmente avevamo attivato, da
diversi mesi non è più attivo! Purtroppo l'impegno dei pochi
medici che collaborano con mammo.it nel rispondere a tutte le domande (spesso
vere richieste di consulti on-line ... anche se lo scopo non doveva essere
quello!) era diventato troppo gravoso per cui si è deciso di interrompere
tale servizio, sebbene a mio parere molto utile. Perciò collaborazioni
di medici del settore sarebbero ben visti anche in questo senso ...
A presto
Enzo
Esperienza di una paziente
della provincia di Messina (12/10/2001, )
Non so da dove cominciare. La mia è una storia lunga. A 17 anni mi
viene doiagnosticato un fibroadenoma con aree di iperplasia epiteliare e nel
complesso mi fu detto che ero affetta da mastopatia fibrocistica. Da allora
mi hanno tolto 4 fibroadenomi (in entrambi le mammelle), di cui l'ultimo dissero
essere un filloide.
All'età di 30 anni, il mio senologo di fiducia mi
consigliò di ricostruire la mammella SN, deturpata dalle varie exeresi
e mi mise in contatto con un ottimo chirurgo ricostruttivo. Durante l'intervento,
sotto la fibrosi, mi venne riscontrato un K duttale infiltrante la cute del
capezzolo, non visibile neanche nella mammografia che avevo fatto tre mesi
prima. Bella sorpresa!! Quindi, invece di uscire dalla sala operatoria con
il seno SN a nuovo, ne uscii senza, anche perchè c'era ben poco da
salvare. Per fortuna, dall'esame istologico, i linfonodi risultarono negativi,
nonostante le graoose dimensioni del tumore (ca. 3,8 cm). Feci sia chemio
sia radio.
Ora sto bene, pur sottoponendomi ai controlli periodici.
Sono trascorsi 2 anni ed appena un mese fa ho fatto finalmente la ricostruzione
con un muscolo retto addominale. Ho sofferto tanto, ma ora sono serena e credo
di aver messo la parola "fine" a 16 anni di tormenti. Spero che
questa mia testimonianza serva di aiuto ad altre donne, alle quali voglio
dire che bisogna essere più forti della malattia per sconfiggerla!!
Specializzazione in senologia
diagnostica? (21/3/2001, Mario Belli )
Si fa un gran parlare dell'importanza delle visite senologiche,
della mammografia per la diagnosi precoce del carcinoma mammario. Numerose
associazioni di volontariato si occupano delle pazienti con patologie neoplastiche
della mammella e cercano di sensibilizzare le donne a sottoporsi a controlli
periodici della mammella. Sorgono continuamenti gruppi di ricerca in senologia.
Gli ospedali si organizzano per creare centri di senologia diagnostica, ma
allo stato non esite ancora il senologo. Il senologo, ma chi é costui?
Un radiologo, un chirurgo, un ginecologo, un oncologo?
Nelle università dopo la frammentazione dei vari insegnamenti
non esite un corso specifico di senologia per gli studenti in medicina e,
soprattutto, manca una specializzazione in senologia. A questa gravissima
lacuna bisogna sopperire con l'istituzione, al più presto, della scuola
di specializzazione in senologia diagnostica. Solo così avremo degli
specialisti aggiornati e preparati che sapranno effettuare ed interpretare
correttamente un esame radiologico della mammella, eseguire prelievi bioptici,
esami citologici, in altre parole abbiano tutte quelle cognizioni per poter
effettuare una corretta diagnosi delle affezioni che colpiscono la mammella,
alcune delle quali, oggi, sono putroppo di drammatica attualità. Non
devo le difficoltà in tal senso, dal momento che la radiologia, per
i grandi progressi realizzati in questo settore, va scindendosi in varie branche:
neuroradiologia, radiologia interventistica, etc. Gradirei una risposta al
riguardo.
Con i più cordiali saluti.
Mario Belli
Dirigente Struttura Complessa Oncologia
Azienda Sanitaria "Moscati" Avellino
Responsabile Unità Senologia
Lega Tumori Avellino
Il nostro commento
Non possiamo che concordare con Lei. Quindi pubblichiamo
con piacere la sua lettera, auspicando che siano proprio i visitatori di mammo.it
a fornirle ulteriori risposte al suo interrogativo: ci faccia sapere e grazie
dell'intervento.
Esperienza di Roberta una giovane operata (10/12/2000,
Roberta Petrini
)
Un mese fa ho fatto il mio controllo annuale dal ginecologo.
Mi trova in buona salute, poi controlla il seno: c'è un nodulo. Nello stesso
giorno faccio eco, mammo e agoaspirato. Le facce del radiologo e della ginecologa
mi fanno già pensare che quello non è un giorno normale. Mi presento il martedì
successivo: è un carcinoma mammario maligno. Assorbo il colpo. Io. Lo stesso
pomeriggio ho la visita con il chirurgo che mi ha operato. Mi spiega esattamente
cosa ho: un grosso nodulo (>3cm) e calcificazioni sparse, suggerisce la
mastectomia. Accetto. Senza pensarci troppo ... alle mie magliettine aderenti
... alla mia vita stravolta. Voglio vivere. Anche senza un seno. Eseguo tutti
gli esami pre-operatori. Anche la scintigrafia ossea. Sbircio l'esito con
una paura folle: negativa! Si, perchè si imparano tante cose ... il carcinoma
può attaccare il sistema linfatico, le ossa , i polmoni ...
L'operazione riesce bene. Linfonodo sentinella negativo.
Carcinoma duttale infiltrante scarsamente differenziato pT2 g3 con aspetti
comedocarcinomatosi e componente intraduttale. Ma due giorni dopo l'operazione
mi dimettono e torno al lavoro (!) ... si, sono pazza! Ho un seno nuovo, ricostruito.
La prova più dura è l'esito degli esami.Recettori ormonali
negativi, nessuna terapia sostitutiva. Comincia quello che definisco il "calvario":
vai da questo, senti quello. Morale: devo fare la chemio (intensa). Comincio
domani. La chiamano terapia adiuvante. Ho capito bene cosa vuol dire. Lo devo
a me stessa. Ai miei cari. Anche con tutte le spiacevoli conseguenze. Sono
arrivata fin qui. Sarebbe assurdo mollare adesso. Ho 31 anni. Ho avuto un
tumore. Sono stata molto fortunata nell'averlo diagnosticato. In seguito a
quello che mi è accaduto già tre amiche hanno fatto una visita dal senologo.
Sono andata all'Andos e intendo diventare volontaria e se solo questa mia
esperienza potrà sensibilizzare altre donne e convincerle che questo male
(quando c'è) si deve vincere ... vi invito a scrivermi.
Un'ultima cosa importante. Ritengo doveroso un ringraziamento
ai "miei dottori", che non solo professionalmente ma anche umanamente
hanno seguito il mio caso e mi hanno tenuto per mano. Grazie anche a www.mammo.it,
all'opera di prevenzione che spero possa diventare sempre più ampia ... e
mi metto a disposizione (chemio permettendo).
(Varese, 31 anni)
Il nostro commento
Gentile signora,
La ringraziamo per la sua lettera; purtroppo, come forse
avrà anche visto dai contributi che ci arrivano, casi come il suo stanno diventando
sempre più frequenti. Come da sua richiesta, pubblicheremo in forma anonima
la sua lettera.
Intendiamo anche inviare il suo racconto agli iscritti alla
mailing list.
Con i migliori auguri
Esperienza di una giovane operata per un carcinoma duttale
infiltrante
Sono una ragazza di 22 anni. Il 30 luglio di quest'anno,
eseguendo l'autopalpazione, ho notato la presenza di un nodulo. Il mio medico
mi ha fatto fare l'ecografia al seno, che evidenziava "mastite",
ma prescriveva terapia con antinfiammatori per 10 giorni, successivo controllo
ed eventuale mammografia e ago aspirato. Il mio medico ha valutato tale responso
troppo allarmante e sconsigliato la mammografia data la giovane età e nonostante
mia nonna materna abbia avuto un tumore al seno. Sono andata quindi dopo 15
giorni dalla prima ecografia a Senologia/prevenzione tumori della mia città,
e dopo ecografia mi è stato detto che era un "fibroadenoma", ma
che dato il precedente familiare era meglio levarlo. Senza ago aspirato perché
"non si sa se si prendono le cellule che servono a noi, ed è una perdita
di tempo" Operata in anestesia locale per rimuovere questo fibroadenoma
il risultato dell'esame istologico ha emesso il suo verdetto: CARCINOMA DUTTALE
INFILTRANTE. A 22 anni.
Mi sono operata nuovamente (ma in altro ospedale) e sono
stata sottoposta ad ampia escissione e a svuotamento del cavo ascellare non
essendo più possibile eseguire il linfonodo sentinella.
Aspetto ancora i risultati. Poi mi hanno consigliato la adioterapia, ma anche
la chemio (per prevenzione, per sicurezza data l'età).
Ora ho dovuto fare anche la mammografia (ma non ero giovane!?!).
ANCHE A 22 ANNI LA VITA PUO' CAMBIARE PER UN CARCINOMA, anche se le statistiche
così non dicono. Se qualcuno ha avuto esperienze simili mi scriva.
Il nostro commento
Gentile signora, abbiamo letto la sua storia con molta attenzione.
L'abbiamo inserita anche nel nostro forum,
in considerazione del fatto che lei ci ha inviato la sua e-mail per ricevere
risposte da altre donne con storie simili alla sua.
La prevenzione mammografica serve? A mia moglie
non è servita proprio a niente (1/9/2000, Prof. Cateno Di Salvo)
IN SINTESI:
1) era seguita dallo stesso ginecologo dal 1989 al gennaio
1997 (1 ciste agoaspirata e altre scomparse spontaneamente).
2) gennaio 1997: per autopalpazione la paziente rileva una
massa non dolente -> ginecologo -> rilevamento soggettivo di 3,5 cm
-> mammografia (negativa) -> agoaspirato( negativo) -> 6 mesi dopo
-> mammografia (negativa) -> intanto menopausa accertata -> febbraio
1998 cura con Dufastone e Premarin -> a maggio 1998 il sottoscritto percepisce
che il nodulo (sempre palpabile dal gennaio 1997) al tatto era diverso ->
visita veloce dallo stesso ginecologo -> mammografia e agoaspirato, sorpresa,
positivi : carcinoma al seno) -> QUADRANTECTOMIA nella divisione di ginecologia
che detiene l'egemonia specialistica sulla mammella (?,!) -> nodulo di
2,7 cm 3/26 linfonodi interessati -> CMF + 30 sedute di radioterapia +
Tamoxifene -> maggio 1999 marcatori di nuovo aumentati -> linfonodi
sovraclaveari al tatto dolenti e nodulo ascellare presente -> tac ->
metastasi polonari non operabili -> TAXOTERE + NAVELBINA -> ad agosto
1999 -> tac torace collo addome: negativi (non più segni di lesioni) ->
arimidex -> gennaio 2000 -> controllo con tac ed eco -> sorpresa:
metastasi sparse ai polmoni e al fegato ->_EPIRUBICINA -> TAC ED ECO
A MARZO -> miglioramento ai polmoni ma non al fegato (anzi!) -> NOVANTRONE
+ MITOMICINA -> 12 giugno -> tac testa,collo torace addome -> multilesioni
in progressione con altra sorpresa: METASTASI CEREBRALI -> ASSISTENZA ADI
A DOMICILIO -> TANTI SACRIFICI -> CORTISONI, MANNITOLO, MORFINA CENTELLINATA
.... -> PEGGIORAMENTO. DOLORE, PER FORTUNA IN SOLI 10 GIORNI -> DECESSO
3LUGLIO ORE 13. DOMANDA: COSA NON HA FUNZIONATO? Mia moglie rileva un nodulo
(T2) e la mammografia e l'agoaspirato non rilevano lesioni? Il nodulo si è
trasformato dopo un anno e mezzzo oppure si doveva già asportarlo all'inizio?
Io strada facendo mi sono fatto certe idee ma non sono un medico ma solo un
insegnante che a naso intuisce che le cose non sono andate nel verso giusto
oppure spesso si deve avere molta fortuna ALLA BELLA FACCIA DELLA PREVENZIONE.
CHIEDO SCUSA PER LA CONCLUSIONE GENERICA E QUALUNQUISTA: IO HO 49 ANNI, HO
UN FIGLIO DI 20 ANNI E MIA MOGLIE E' MORTA A 48 ANNI NONOSTANTE LA SUA DECENNALE
PREVENZIONE.
Prof. Di Salvo (PROVINCIA : CUNEO)
Il nostro commento
Gentile prof. Di
Salvo,
è difficile rispondere
serenamente ad una domanda, ed una vicenda, come la sua.
In termini generali
è accertato che la prevenzione del tumore della mammella serve.
L'effettuazione periodica
della mammografia è in grado di ridurre notevolmente la mortalità per carcinoma,
aumentando moltissimo la sopravvivenza. L'effetto è variabile a seconda delle
modalità di effettuazione dell'indagine, della fascia di età e di altri parametri
ancora. La diagnosi precoce, inoltre, ha altri vantaggi, come la possibilità,
per combattere la malattia, d'impiegare terapie meno aggressive e mutilanti.
Purtroppo ridurre non vuol dire eliminare. Siamo ancora lontani
dal vincere la battaglia contro una malattia terribile, che uccide ogni giorno
migliaia di donne nel mondo. La sua vicenda dolorosa purtroppo lo dimostra,
e la sua testimonianza serve a ricordarci che dobbiamo fare di più, lavorando
ogni giorno per fare in modo che storie come la sua siano sempre meno frequenti.
Possiamo trarre dalla sua esperienza anche un ulteriore insegnamento:
non è vero che il tumore colpiscesolo donne di età avanzata; anzi, i casi
di malattia nelle donne sotto i 40 anni sono sempre più frequenti. Anche questa
classe di età deve essere perciò controllata con estrema attenzione e le campagne
di sensibilizzazione ad effettuare lo screening mammografico con periodicità
annuale, devono essere sempre più rivolte anche alle quarantenni.
La mammografia non è in grado di rilevare tutti i tumori,
ma è comunque la migliore indagine che abbiamo oggi a disposizione. E' un
dato di fatto che molte donne siano oggi ancora vive grazie alla mammografia
ed alle altre metodologie d'indagine attualmente utilizzate.
La ringraziamo di cuore per il suo intervento che pubblichiamo
seguendo le indicazioni espresse nella sua lettera: come molte delle testimonianze
che ci arrivano, anche il racconto della sua vicenda aiuta tutti quanti a
riflettere.
Cordiali saluti.
I medici di "Mammo.it"
NOTA: poichè questa lettera ha determinato ulteriori interventi,
è stata inserita nel Forum: chiunque desideri ampliare la discussione può
quindi farlo accedendo al Forum.
Richiesta di aiuto per contattare
persone che siano già state sottoposte a mastectomia e a ricostruzione della
mammella (24/8/2000)
Buongiorno.
Mia moglie nel mese di aprile 2000, a causa di un carcinoma
duttale in situ al seno sx, è stata sottoposta ad una mastectomia sottocutanea
(asportazione del tessuto ghiandolare della mammella conservando la cute ed
il complesso areola – capezzolo) con contemporanea inserzione di una protesi
in silicone. In quella occasione sono stati prelevati anche dei linfonodi
ascellari.
Mia moglie lamenta quasi sempre dei dolori al braccio e al
seno sx che le impediscono anche di dormire.
Siamo pertanto arrivati alla convinzione che sia il caso
di sostituire la protesi in silicone con tessuti prelevati dal corpo di mia
moglie.
Avremmo però bisogno di metterci in contatto con persone
disponibili che abbiano già percorso questa strada o che siano state direttamente
ricostruite con propri tessuti. Tutto questo al fine di valutare se vale la
pena di affrontare quest’altro calvario o se tenersi stretto quello che già
abbiamo.
Confidando nella vostra collaborazione ringrazio anticipatamente.
Il nostro commento
La lettera e le prime risposte di alcuni visitatori del
sito sono state inserite nel Forum "discussioni da paziente a paziente".
Il modo più appropriato per dialogare con il sig. Antonio è perciò quello
entrare nel Forum e rispondere alla sua lettera. Comunque,
in alternativa, chiunque desideri contattare questo signore pensando di potergli
fornire informazioni utili, può anche scriverci (info@mammo.it)
e noi provvederemo comunque ad inoltrargli al più presto il messaggio (è stato
richiesto l'anonimato per cui non pubblichiamo la sua e-mail)!
Esperienze e considerazioni di una giovane
donna operata (Cristina Fanelli)
Ho
letto con vivo interesse alcune pagine del vostro sito dedicato a questa patologia,
tanto sottovalutata, (checché se ne dica) quanto grave e urgente.
Lo
dico per esperienza diretta; la mia vicenda personale, e non solo quella,
mi porta a dire questo.
Ho
31 anni e un anno fa esatto mi è stato diagnosticato un carcinoma duttale
infiltrante: è seguita la mastectomia e otto cicli di chemioterapia. Il tutto
perché esattamente due anni fa, sentito un piccolo nodulo da me segnalato,
il mio medico di base "considerata l'età (?) ed il fatto che l'ecografia
facesse deporre per un fibroadenoma" decise di stoppare ogni diagnostica
approfondita e non mi consigliò nemmeno di monitorare la situazione, ma mi
disse semplicemente di stare tranquilla. Io tranquilla ci sono stata - ahimè
- finché, un anno dopo, mi sono accorta che il nodulo era cresciuto. Ma ormai
era impensabile limitarsi ad un quadrante e quindi ....... demolizione completa
- con tutti i traumi che ne conseguono - e ora eccomi qui, a 31 anni con un
anno di inferno vissuto intensamente.
Quello
che voglio dire, al di là del caso personale, è che fin dall'inizio della
mia vicenda, ho avuto l'impressione che in realtà si stia facendo molto poco
per sensibilizzare a largo spettro tutti i coinvolti nella patologia: i medici
di base, che forse non sono adeguatamente aggiornati, le donne, in particolare
quelle giovani - fascia 30-40 anni - che ritengono di essere escluse dal rischio,
per no so quale malaugurata convinzione.
Oltre
a questo non ho avuto nessun tipo di supporto psicologico, pur essendo stata
operata in un grosso centro oncologico del Nord Italia ( ...... - dove, per
inciso, non c'è nemmeno un chirurgo plastico!!!!!) e ora devo districarmi
fra la scelta di ricostruirmi, scegliere dove, con quali modalità, se nel
pubblico o nel privato, con quali esiti e aspettative.
Mi
auguro che possiate ampliare il più possibile una sezione dedicata al "dopo":
non solo agli aspetti psicologici della vita, in tutte le sue componenti,
che deve tornare ad essere normale, ma anche alle cliniche, chirurghi plastici,
centri specializzati e quant'altro possa essere utile per saperne di più.
Grazie
e complimenti per il sito, al quale peraltro, suggerirei di dare un taglio
non solo medico-specialistico ma umano e divulgativo, oltre che psicologico.
Cristina
Il
nostro commento
Gentile
signora,
prima
di tutto la ringrazio per averci scritto. Avere dei commenti è il modo più
importante per capire se quello che stiamo facendo può essere utile.
La
sua storia, purtroppo, è simile a molte altre che ogni giorno ci troviamo
ad affrontare (sono un medico che si occupa di senologia). Forse l'eccezionalità
della sua vicenda sta nell'età, veramente giovane per un tumore della mammella.
Caso raro, ma non unico.
In
ambito di prevenzione, molto si sta facendo in Italia; per motivi economici,
di politica sanitaria, tutte le risorse sono tuttavia concentrate per aiutare
le fasce di età in cui questa malattia è più frequente. Malattia terribile,
la prima causa di morte in Europa per le donne tra i 40 e i 64 anni.
Tuttavia,
quando si organizzano questi programmi di prevenzione
di massa, non bisogna dimenticarsi dei singoli individui, le donne appunto.
I numeri sono importanti, anzi fondamentali, bisogna tenerne conto, ma la
vita è fatta di uomini e donne. Ed occorre ricordarsene quando, nella pratica
medica di tutti i giorni, ci si trova davanti qualcuno che ci chiede aiuto.
Certamente
gli aspetti psicologici e del "dopo" sono fondamentali. Tuttavia
abbiamo voluto, all'inizio, privilegiare l'aspetto scientifico, ed in questo
abbiamo voluto essere rigorosi. Questo perché nostro obiettivo è raggiungere
non solo la gente comune ma anche i medici (bisognosi, come lei stessa segnala,
di qualche aggiornamento). Per cui era indispensabile dare informazioni corrette,
provate e precise, pur mantenendo un tono complessivo di (relativamente) agevole
lettura, almeno nelle sezioni più generiche. Questa sua lettera ci da l'occasione
per iniziare ad ampliare il nostro sito e dare spazio ad altri argomenti:
aspetti psicologici, situazioni ed esperienze personali, informazioni su strutture
di diagnosi e cura. Appunto qualcosa di umano, divulgativo.
Infine,
una richiesta: lei è una donna giovane, da come scrive intelligente, moderna,
usa Internet. Perché non ci aiuta?
I
problemi di C., operata in Sudafrica
Gentile Medico,
ho 46 anni e circa 4 mesi fa, a seguito di
una mammografia, mi sono state riscontrate microcalcificazioni
"pleomorfiche" al seno sinistro con piccolo
nodulo. Non altri segni di trasformazione
del seno come dimensione, durezza, no masse di linfonodi palpabili,
no segni di indurimento della pelle o modificazioni del capezzolo.
A seguito di questa mammografia mi è stata
consigliata una biopsia con localizzazione mediante
aghi. Mi sono affrettata a sottopormi al prelievo, con
grosse perplessità e può immaginare in quale stato d'animo,
dal momento che temevo il peggio.
Fortunatamente, l'analisi effettuata sui tessuti
ha dato esito negativo (per il tumore).
La mia perplessità però riguarda il metodo
di biopsia che hanno eseguito, perché dopo l'operazione
ho scoperto che il prelievo non era stato fatto con
l'aspirazione, l'ago e' servito solo a localizzare (così
mi e' stato detto) le microcalcificazioni che sono state asportate
mediante taglio dei tessuti e adesso mi trovo una cicatrice di circa
tre centimetri sulla parte superiore della mammella.
Sono sicuramente contenta dell'esito negativo
delle analisi, ma secondo Lei, era necessario tagliare
così tanto, oppure si poteva evitare utilizzando un
prelievo con ago che aspirasse e basta? Le chiedo consiglio
perché ho un altro problema da risolvere e dovrei utilizzare
lo stesso chirurgo. Vorrei sapere se affidarmi di nuovo a lui o
aspettare di rientrare in Italia e affidarmi ad uno specialista italiano.
Grazie per l'interessamento, spero di avere
una risposta in breve per poter prendere una decisione.
C.
Il nostro commento
Gentile signora,
l'iter diagnostico per le microcalcificazioni
prevede, dopo la mammografia, l'esecuzione di mammografie
"mirate" sulla zona (eventualmente con ingrandimento).
In seguito può essere valutata la necessità
di eseguire una agobiopsia
percutanea (con diverse metodiche,
le più note sono la FNAB, la CNB ed eventualmente il
Mammotome, potrà trovare una descrizione dettagliata sul
sito alle sezioni "diagnosi" ed "interventi").
Nel suo caso, poiché segnala la presenza di un nodulo associato,
poteva anche essere utile l'esecuzione di una ecotomografia.
Qualora si renda necessario l'intervento chirurgico,
dopo l'intervento stesso è molto importante eseguire
una radiografia del pezzo operatorio asportato per assicurarsi
che in esso siano realmente contenute le calcificazioni.
Non è possibile dare un parere preciso su
quanto deciso in quanto occorrerebbe visionare le mammografie
effettuate (sede, aspetto e dimensioni delle calcificazioni).
Le ricordo invece che per l'esecuzione di
qualunque atto medico (ed in particolare per un intervento
chirurgico) occorre che il curante ottenga dal paziente
un consenso informato, che non deve consistere in una semplice
firma su un modulo prestampato ma deve essere una spiegazione approfondita
del tipo di intervento che si dovrà fare, con esaurienti informazioni
anche sulle alternative esistenti e sulle possibili complicanze.
Nel suo caso questo non sembra essere avvenuto.
Qualora dovesse avere bisogno di ulteriori
consulenze al suo rientro in Italia potrà scrivere nuovamente
al nostro sito e le consiglieremo la sede più vicina
al suo recapito italiano.
