BOLLETTINO N° 3- NOVEMBRE 1999

UN SOGNO CHE DIVENTA REALTÀ’: LA NASCITA DELLE UNITA’ SPINALI UNIPOLARI

Per chi da tanti anni sta lottando per ottenere la realizzazione delle Unità Spinali Unipolari in Italia, il 1999 ha rappresentato una "Tappa" importante perchè si sono visti i primi risultati di questo lungo lavoro:

è stata aperta l’Unità Spinale Unipolare a Firenze, a Perugia, a Pietra Ligure e sono finalmente iniziati i lavori per la costruzione di quella di Milano, presso l’Ospedale di Niguarda. Inoltre il CTO di Roma ha avviato, seppur non con tutte le caratteristiche adeguate, un reparto specialistico per le persone con lesione midollare e così pure al CRF di Torino.

Le Unità Spinali Unipolari sono quei centri dove si curano e riabilitano le persone che hanno subito una lesione al midollo spinale a seguito di incidenti, infortuni, traumi e malattie di diversa natura. La lesione midollare, specie se completa determina la paralisi completa degli arti: se la lesione è a livello del midollo cervicale si ha la paralisi dei quattro arti (tetraplegia), della muscolatura del tronco, ivi compresa quella respiratoria e degli sfinteri, se la lesione è a livello dorso lombare si ha la paralisi degli arti inferiori (paraplegia), della muscolatura del tronco e degli sfinteri. Le persone che subiscono questo tipo di lesione si ritrovano quindi in una gravissima condizione di disabilità, per la quale è assolutamente necessario mettere in campo tutta una serie di interventi curativi e riabilitativi, che mirano a garantire la sopravvivenza ed una discreta qualità della vita, sviluppando in modo particolare tutte quelle attività che devono ricondurre in una condizione di ritorno alla vita più normale possibile, ovvero alla possibilità di avere una discreta reintegrazione sociale, familiare e lavorativa, relativamente alla gravità della situazione patologica. Negli anni 1984-1988 le sezioni di Medicina Democratica di Firenze e di Milano, dopo lunghi anni di lotta, avevano attuato una indagine conoscitiva sulle condizioni di cure sanitarie e riabilitative delle persone con lesione midollare, riuscendo anche a determinare, nonostante il numero esiguo degli intervistati, l’incidenza della patologia e le principali cause. I dati che si pubblicarono allora, mancando un serio ed adeguato studio epidemiologico sia a livello nazionale che nelle diverse regioni, furono riconosciuti validi ed utilizzati da tutte le principali Associazioni che si occupavano di paratetraplegia ed anche da diversi Operatori che li riportarono nei loro studi (senza naturalmente citarne la fonte). Questi dati risultarono in sintonia con la stima europea e furono quindi utilizzati per diffondere la conoscenza del problema e per le numerose rivendicazioni a livello ministeriale.

Dai dati raccolti risulta che le principali cause della lesione midollare riguardano:

 

Inoltre interessante sono i dati riguardanti l’età maggiormente coinvolta dalla lesione midollare:

 

Oltre alla necessità di avviare un completo progetto di vita per i giovani colpiti da lesione midollare andrebbe impostato un serio e doveroso progetto mirato alla prevenzione degli incidenti stradali, degli infortuni sul lavoro e delle malattie dipendenti da fattori tossici e ambientali.

 

 

 

Attualmente si calcola che ogni anno in Italia circa 800-1000 persone subiscono traumi vertebro-midollari, nel mondo l’incidenza varia dai 13 ai 50 individui per milione di abitanti l’anno in rapporto al grado di motorizzazione, al livello di prevenzione, all diffusione e uso di armi da fuoco, alla tendenza al suicidio nella nazione in questione. Sono interessati soprattutto soggetti di sesso maschile, sotto i 40 anni e le cause più frequenti sono gli incidenti stradali. (R. Goretti, Pres. FAIP, 1999)

 

CHE COSA SI INTENDE PER UNITA’ SPINALE UNIPOLARE ?

Un Centro specializzato nella cura del paziente con compromissione neurologica in grado di rispondere alle seguenti caratteristiche:

- accettare il paziente entro le prime ore dell’evento lesivo

- fornigli una riabilitazione globale basata su un sistema multidisciplinare

- essere punto di riferimento per tutta la vita del paziente

- intraprendere la ricerca scientifica, lo studio epidemiologico in funzione preventivo

- addestrare il personale medico, infermieristico e di riabilitazione di altre strutture

 

Poche patologie o lesioni hanno la capacità di produrre effetti tanto devastanti sulla vita di un essere umano come un trauma o una lesione al midollo spinale. Occorre ricordare che quando l’impatto iniziale ha danneggiato anatomicamente la struttura nervosa centrale, l’insulto è irreversibile e non esistono allo stato attuale provvedimenti terapeutici in grado di modificare il decorso naturale.

E’ assolutamente indispensabile quindi limitare il danno causato dall’evento lesivo e mettere in atto tutti i provvedimenti che possono favorire un eventuale recupero. (R. Goretti, Pres. FAIP, 1999)

 

In base alla definizione data nelle Linee Guida per la riabilitazione allegate al Piano Sanitario Nazionale e approvate dalla Conferenza Permanente per i Rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano con provvedimento del 7 maggio 1998: "... l’Unità Spinale Unipolare è destinata all’assistenza dei soggetti con lesioni midollari di origine traumatica e non, sin dal momento dell’evento lesivo ed ha lo scopo di permettere ai mielolesi di raggiungere il miglior stato di salute ed il più alto livello di capacità funzionali compatibili con la lesione... Dal punto di vista organizzativo l’Unità Spinale Unipolare è collocata all’interno di ospedali sedi di DEA di secondo livello ...."

 

L’Unità Spinale Unipolare non è pertanto riduttivamente un reparto ospedaliero di alta intensità di cura, nè solo di alta specializzazione riabilitativa (pur comprendendone ambedue le funzioni); è una unità operativa autonoma che ha il compito di coordinare ed attuare interventi di competenza sanitaria ospedaliera ed extraospedaliera per la diagnosi, cura e riabilitazione e di predisporre e realizzare il progetto di reintegrazione sociale e lavorativa nei confronti delle persone con lesione midollare di origine traumatica e non traumatica.

 

L’Unità Spinale Unipolare deve avere aree funzionali, quali:

 

  1.  
  2. Area per la cura intensiva del paziente
  3. Area di degenza per la riabilitazione globale, dove il paziente paraplegico trascorre da 4 a 6 mesi in media e il paziente tetraplegico dai 6 agli 8 mesi
  4. Area per la formazione professionale e il reinserimento socio-familiare
  5. Area per i controlli nel tempo (Follow up)

 

 

 

 

In conclusione l’accoglimento precoce del paziente con lesione vertebro-midollare presso l’Unità Spinale Unipolare è indispensabile se si vuole ottenere una maggiore efficienza nel trattamento e raggiungere determinate mete che le esperienze pluridecennali degli altri Paesi dimostrano perseguibili:

 

Tutto questo implica un complesso lavoro in equipe che coinvolge medici, infermieri, fisioterapisti, terapisti occupazionali, assistenti sociali, e una corretta gestione delle problematiche del paziente, finalizzato al recupero delle potenzialità residue della persona con lesione midollare. (R. Goretti, Pres. FAIP, 1999)

 

 

 

 

SITUAZIONE ATTUALE

Le lotte delle Associazioni Paraplegici, riunite nella loro Federazione delle Associazioni Italiane dei Paraplegici (FAIP), coinvolgendo le organizzazioni degli Operatori Professionali, hanno dato una spinta molto forte ai cambiamenti che sono in atto, seppur si sono dovute scontrare con l’assetto così dispersivo e frammentato esistente. Questa situazione è stata, e per certi aspetti lo è ancora, il più grande ostacolo alla riconversione in chiave unipolare di tali servizi: si sono di fatto creati veri e propri "spazi di potere" che si oppongono ad una visione unipolare del trattamento, disconoscendo il fatto che tale organizzazione non unipolare, oltre ad essere dispersiva professionalmente, lo è anche sotto l’aspetto economico e soprattutto lo è nei confronti delle persone paratetraplegiche. le quali sono costrette a sottoporsi ad un trattamento inefficace ed inefficiente nella maggior parte dei casi. (R. Goretti, Pres. FAIP, 1999)

La FAIP avviò sin dal 1987 la propria battaglia per l’affermazione al diritto ad essere curati, assistiti e riabilitati in maniera corretta, trovando grandi resistenza, soprattutto da parte di chi aveva interesse a che il trattamento non avvenisse in modo unipolare.

 

Nel Decreto Donat Cattin del 1988, licenziato dopo una serie di incontri avuti dalla Federazione con gli Uffici della Programmazione (ai quali Medicina Democratica è stata presente con dei suoi rappresentanti), per la prima volta venivano nominate le Unità Spinali, all’interno del documento sugli standard del Personale Ospedaliero, all’art.3, punto B6.

Tale Decreto, non avendo avuto la necessaria copertura finanziaria, è rimasto lettera morta, pur rappresentando una pietra miliare in quello che era il bisogno di rispondere alle necessità delle persone con lesione midollare.

 

Nel 1995 a Forlì è stato costituito il Coordinamento Nazionale degli Operatori Professionali delle Unità Spinali (CNOPUS), con l’intento di unire tutti i diversi Operatori, di unificare le conoscenze e di portare avanti in modo unitario la battaglia per la realizzazione delle Unità Spinali Unipolari sul territorio nazionale basata su una cultura di Riabilitazione Globale.

Il CNOPUS ha visto una discreta partecipazione di Operatori quali Infermieri e Fisioterapisti e una ridotta partecipazione da parte dei Medici e degli Assistenti Sociali.

Grazie comunque al paziente e difficile lavoro della FAIP è stato costituito un Tavolo Nazionale di Concertazione sulle Unità Spinali, che vede al suo interno rappresentanti delle più importanti (per il tema delle Unità Spinali) Associazioni di Categoria:

- AITO (Associazione Italiana Terapisti Occupazionali

- AITR (Associazione Italiana Terapisti della Riabilitazione

- CNOPUS (Coordinamento Nazionale Operatori Professionali delle Unità Spinali)

- IPASVI (Infermieri Professionali......)

- IMSOP (International Medical Society of Paraplegia)

- SOMIPAR (Società Medica di Paraplegia)

- FAIP (Federazione Associazioni Italiana Paraplegici)

insieme al Ministero della Sanità e della Solidarietà Sociale, oltre agli ambiti Regionali, con l’intento di concludere il processo teorico e determinare concretamente l’istituzione delle Unità Spinali Unipolari e la preparazione adeguata del personale che vi dovrà lavorare.

Un’altra pietra miliare è rappresentata dalle Linee Guida per la Riabilitazione, approvate nella sessione tecnica della Conferenza Stato Regioni in data 22 Aprile 1998 e pubblicate nella G.U. n.124 del 30 Maggio 1998, all’interno delle quali si ribadisce l’importanza e l’urgenza di realizzare nel nostro Paese le Unità Spinali Unipolari. Queste Linee Guida per la Riabilitazione, pur non essendo vincolanti, sono dei punti base dai quali partire per avviare una corretta riabilitazione delle persone con lesione midollare.

 

 

 

Nel nostro Paese non esistono molte Unità Spinali Unipolari funzionanti e i centri che si sono occupati di questi pazienti sono soprattutto presenti al Nord e al Centro, mentre al Sud e nelle Isole non vi sono Centri di riferimento.

L’avvio quindi dell’Unità Spinale a Roma ( con grosse carenze), di quella a Perugia, di quella a Firenze, di quella di Pietra Ligure e dei lavori per la costruzione di quella di Milano, rappresenta un momento storico molto importante, ma non sufficiente.

E’ indispensabile continuare la battaglia con i seguenti obiettivi imprescindibili:

 

L’Unità Spinale Unipolare a Milano presso l’Ospedale Niguarda Cà Granda si basa sui seguenti criteri:

è evidente che il requisito dell’accessibilità debba caratterizzare interamente una struttura di questo genere.

La proposta distributiva si articola su quattro livelli ed un livello, il più alto, all’aperto destinato ad attività di giardinaggio, ecc..

Al piano interrato oltre alla realizzazione di una piccola quota parcheggio, saranno insediate funzioni di servizio e spazi destinati a spogliatoi del personale, aree di arrivo e partenza delle autoambulanze, archivio clinico, officina ortopedica, magazzino delle carrozzine, vani tecnologici ed altri locali a disposizione.

Al piano terreno, l’accesso all’edificio con l’area centrale dedicata alla ricezione ed ai servizi amministrativi e direzione medica, lateralmente l’insediamento clinico e chirurgico nella zona ambulatoriale, dall’altro lato una zona dedicata alla sperimentazione ai fini del reinserimento lavorativo e domestico, una zona che consenta la ripresa degli studi interrotti per alcuni e dedicata all’arricchimento culturale per tutti, palestra di riabilitazione ed ergoterapia.

Al piano primo la zona notte, composta di camere da letto a due letti dotate di servizi igienici, due o quattro mini-appartamenti pre-dimissioni o per le riammissioni, tutti i servizi e le sale mediche, magazzini, depositi ed i locali accessori saranno collocati centralmente rispetto all’edificio.

Al piano secondo la zona giorno, che sarà destinata alle attività di aggregazione, attività ludiche, alla cura del corpo, allo svolgimento delle normali funzioni giornaliere; nella parte centrale la zona bagnata con la grande piscina illuminata da grandi vetrate e da una copertura trasparente, da un lato una grande palestra per attività sportive, dall’altro un grande salone ristorante per tutti, con zona bar.

Particolare attenzione nelle scelte degli arredi che in parte saranno progettati ad hoc, ai componenti dei servizi igienici, ai materiali in genere di rivestimento, ai sistemi di sicurezza e vigilanza, alle tecnologie più avanzate.

Un’ultima novità da introdurre è senz’altro la possibilità e previsione di apertura di un tipo di struttura come questa al mondo esterno perchè lì incomincia la vera lotta all’emarginazione.