Date: Wed, 10 Jan 2001 09:22:13 +0100
Ho un bambino di quattro mesi ricoverato fin dalla nascita nel reparto di
neonatologia di [un ospedale],la diagnosi "sembra" che sia definitiva e che
consista in una atrofia muscolare dovuta alla mancanza della parte
periferica del sistema nervoso.Infatti il bambino mostra delle
malformazioni agli arti inferiori e superiori.Ha anche delle difficoltà
respiratorie, è quasi sempre intubato.I nostri medici non ci hanno dato
molte speranze. Noi vorremmo sapere se siete a conoscenza di altri casi
simili e a chi potremmo eventualmente rivolgerci per avere maggiori
spiegazioni o chiarimenti.In attesa di una Vs. risposta cogliamo
l'occasione per porgervi distinti saluti.
[lettera firmata]
Date: Wed, 17 Jan 2001 16:39:19 +0100
Gentile Signore,riguardo al problema di sua figlia, se la diagnosi di
"Atrofia muscolare spinale" è confermata mediante
biopsia muscolare, credo purtroppo che le possibilità
d'intervento terapeutico non esistano. E' possibile
solo una terapia di supporto (fisioterapico,
ortopedico, assistenza respiratoria, assistenza nel
garantire un'adeguata alimentazione). E' importante
comunque avere in mano una diagnosi certa perchè
questo può servire per un eventuale consiglio genetico
nelle successive gravidanze.Avrei voluto esserle stata
di maggiore aiuto.
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From: lettera firmata
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From: Giovanna Bertini <gioenna@yahoo.it>
Subject: Re: Atrofia muscolare?
Cordiali saluti
Dott.ssa Giovanna Bertini
Firenze
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