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Forum: Genitori

Sindrome di Leiden


Date: Thu, 12 Apr 2001 17:04:22 +0200
From: lettera firmata
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Queste ed altre eventuali variazioni sono indicate da parentesi quadre.

[PARTE INIZIALE DEL MESSAGGIO (lunga serie di indirizzi e-mail) CANCELLATA PERCHÈ PRIVA DI INTERESSE]
> > > > Oggetto:  I: falla girare,ti prego!
> > > > Priorita: Alta
> > > >
> > > >
> > > >
> > > >  Sono Alessandra, Ho una carissima amica, madre di una bambina
> > > > meravigliosa
> > > > di soli 3 anni che da pochissimo ha scoperto di avere una mutazione
> > > > genetica ancora praticamente sconosciuta chiamata SINDROME DI LEIDEN.
> > > > Da quel poco che si sa, questa malattia puo essere mortale. In Italia
> > > > non esistono testi o libri su di essa, e nemmeno i dottori
> > > > la conoscono.I dottori le hanno dato un solo consiglio: cercare su Internet.
> > > > Se qualcuno mi puo indicare motori di ricerca specializzati sulle malattie,
> > > > siti di medicina validi o qualunque  altra cosa che possa aiutarci, vi
> > > > sarei davvero grata!  Ma se non conoscete nulla del genere mi potete
> > > > aiutare lo stesso:
> > > > mandate questa Mail a tutte le persone che conoscete.....insomma una
> > > > specie di passaparola. E sapete, non e' detto che non serva a nulla!
> > > > Conosco una ragazza a cui avevano diagnosticato una sindrome anch'essa
> > > > sconosciuta e tramite questi passaparola ha trovato un  po'  di risposte!
> > > > Vi prego, aiutatemi se potete: lo so bene che spesso queste mail
> > > > vengono lette e poi cestinate! Non lo fate, vi  prego!
> > > > SINDROME DI LEIDEN RESISTENZA ALLA PROTEINA C ATTIVATA
> > > > Se avete qualcosa da dirmi la mia Mail e':
[Come si leggerà in seguito questo messaggio è probabilmente uno scherzo di pessimo gusto, per questo motivo non viene riportato il suo indirizzo e-mail]
> > > > Grazie a tutti in  anticipo,
> > > > Alessandra.


Date: Fri, 13 Apr 2001 12:40:08 +0200
From: WM NOL <mich@neonatologia-online.it>

Grazie per la segnalazione, ma purtroppo e' una bufala: la malattia e' nota da tempo. Riporto, prima di continuare quanto appare sul sito NIC (l' authority italiana per internet), e' un mail di diversi mesi fa

>Avevo già ricevuto questa e-mail, cinque - sei mesi fa.

>Allora, non sono un medico ma questo è ciò che ho scoperto:


> La sindrome di Leiden o fattore V (resistenza alla vitamina C attivata,
> possibile causa di trombosi) esiste.
> Un medico che dice: cercate su internet sarebbe da denunciare al volo, se
> esistesse.
> Non è una malattia nuova (perlomeno non nuovissima): esiste uno specifico
> test del sangue dal 1993 per la diagnosi, si conosce da ancor prima (circa
> un decennio).
> Non è una malattia rara: è il piu' comune difetto di coagulazione in
> assoluto,  presente dal 3 al 7% della popolazione occidentale (europa e
> nord-america).
> E' una malattia ereditaria ed è mortale per i suoi effetti (trombosi) solo
> se si ignora di essere malati e non si opera una prevenzione.
> Esiste anche uno specifico medicinale: il Comedin.

> O questa mail ha piu' di 10 anni, ed ancora gira (per farti capire gli
> effetti disastrosi di una politica di appelli di questo tipo) oppure è un
> presa in giro,

Detto questo invito tutti a non prendere per buone e spedire tutte le richieste di aiuto senza averle prima verificate. So che posso sembrare duro, ma internet non e' una lettera: se non si procede in questo modo rischiamo di trovarci fra due anni e di avere le caselle di posta elettonica intasate da continui falsi messaggi.

Buona pasqua a tutti
Michele

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E-MAIL: < A HREF="mailto:mich@neonatologia-online.it">mich@neonatologia-online.it
tel. 055 4271 451 fax 055 4271 452
http://www.neonatologia-online.it/
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