Date: Thu, 07 Jun 2001 14:21:41 +0200
From: lettera firmata
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Egr. Signori,
ho 36 anni (come mia moglie) e vi richiedo un consulto/indicazione in merito a quanto è successo a mia moglie e il sottoscritto.
In sintesi abbiamo perso due bambini (un maschio ed una femmina) entrambi attorno l'ingresso nel settimo mese di gravidanza (se è necessario sarò più preciso).
I due casi purtroppo, anche se apparentemente uguali hanno avuto due storie diverse, ma hanno sicuramente in comune il fatto che fino ad un certo punto, analisi, ecografie, e tutto cio' che era necessario fare erano perfette..poi ad un certo punto si innesca un qualcosa che precipita le cose.
Durante la prima gravidanza, i controlli erano cadenzati ma non così frequenti, visto l'andamento positivo delle cose.
Ad un certo punto improvvisamente a mia moglie si rompono le acque. Il liquido era scuro e anche un profano avrebbe capito che qualcosa era successo; corsi in ospedale la triste notizia.
L'errore fu, forse, quello di non portarla alla Mangiagalli o ad un ospedale specialistico.
L'esito dell'autopsia: infezione. I tessuti erano compromessi, macerati a detta dei medici.
Pensammo solo di essere stati terribilmente sfortunati e non ci pensammo più, confidando in una seconda volta (era una femmina).
La seconda volta, arrivò dopo circa un anno e mezzo, cambiammo medico ed ospedale, su richiesta di mia moglie.
Memori dell'esperienza precedente il nuovo ginecologo ci fece fare analisi più approfondite e più vicine tra loro...tutto sembrava andare per il meglio fino la fatidio settimo mese (circa) ed ecco arrivare la seconda batosta: idrope non immune.
La seconda volta ha avuto una "fortuna" in più e cioè che il ravvicinare le analisi ha fatto sì che il problema è venuto fuori prima quando il bambino era ancora vivo (nel secondo caso era un maschietto)e c'è stata la possibilità di valutare tutte le possibilità. Furono fatti tutta una serie di accertamenti (ricordo la funicolocentesi e tante altre) nell'arco di un mese. Dopo di chè l'esito è quello che Vi dicevo.
Quello che ricordo bene è che in entrambe le volte (sono stato in sala parto) la placenta era molto grossa (sentivo il commento dei medici).
A seguito di tutte le analisi che furono fatte sui tessuti e su di noi (so che è stato interpellato il Besta) il risultato è stato l'idrope è causato da cause genetiche e pertanto abbiamo due soluzioni:
- adozione
- terzo tentativo con il rischio che si ripeta esattamente quello che è gia successo.
Non è ipotizzabile da quello che ho capito farlo nascere prima.
Credo di aver in sintesi raccontato tutto, se riusciste ad siutarmi ve ne sarei profondamente grato.
Cordiali saluti.
[lettera firmata]
Date: Sat, 09 Jun 2001 10:16:32 +0200
From: Carlo Dani
Gentile signore,
da quanto scrive si può dedurre che il suo caso è stato studiato molto bene ed in centri senz'altro all'avanguardia diagnostica e terapeutica, per cui temo che anche rivolgendosi ad altre strutture non troverebbe migliore assistenza e onestà.
Mi ha particolarmente colpito (favorevolmente), infatti, la franchezza con cui le sono state proposte le due possibili soluzioni, che se non altro ha il pregio di fornire ad una coppia che soffre l'informazione corretta che al momento attuale la scienza può offrire. Certo la scelta non è per nulla facile, ma credo che essa rimanga un momento così intimo che solo la coppia stessa può compierla, lasciando ai medici il compito di informare e di sostenere i pazienti.
Circa il far nascere prima il bambino, dipende da quanto prima (sotto le 29 settimane gestazionali il rischio di morte e di esiti nuromotori sono rilevanti ), ma in ogni caso la presenza di una idrope fetale peggiora in modo importante la prognosi.
Un sincero augurio.
Dottor Carlo Dani
Date: Tue, 24 Jul 2001 16:12:44 +0200
From: lettera firmata
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Gentili organizzatori e curatori di questo sito,
nel ringraziarvi anticipatamente per l'attenzione che mi state riservando, ho deciso di scriverVi per avere un parere, un consiglio su come mia moglie (35 anni) ed io (35 anni) dobbiamo comportarci per risolvere il problema che ci ha riguardato e ci sta riguardando [NdR: si veda il messaggio "idrope non immune" nell'archivio del forum].
Nell'aprile del 1997 e nel febbraio del 1999 abbiamo perso due bambini (nel primo caso una femmina, nel secondo un maschio) ed entrambi attorno alla 32 33 settimana.
Nel primo la morte fetale è sopraggiunta all'improvviso, a mia moglie si sono aperte le acque (di colore quasi nero) e corsi al pronto soccorso, abbiamo constatato il decesso. L'autopsia finale parlava di un'infezione...
Nel secondo caso, come dicevo, la serie di analisi e di visite più vicine tra loro nel tempo ha fatto sì che il problema venisse riscontrato prima che sopraggiungesse la morte fetale: IDROPE NON IMMUNE.
Mia moglie ed io siamo entrambe fumatori e successivamente abbiamo fatto tutta una serie di analisi e salvo forse una carenza di ferro da parte di mia moglie (anche durante la gravidanza) niente di anomalo o significativo.
L'unica indicazione parla, vista la ripetibilità del caso, di una causa genetica che si scatena a seguito della combinazione tra i geni di mia moglie ed i miei e quindi c'è il 25% di probabilità che si verifichi lo stesso caso, un'analoga percentuale che non si verifichi assolutamente nulla e un 50 % che nasca un bimbo sano ma che possa essere vettore del nostro stesso problema.
Capite che con due esperienze alle spalle così dure non è facile scegliere e decidere, ma d'altronde non vogliamo almeno per ora rassegnarci all'idea di non poter avere un figlio nostro.
Se fosse necessario sono disponibile a fornire qualsiasi altro dato Voi riteniate necessario.
In attesa di una Vostra cortese e spero positiva risposta, colgo l'occasione per porgere a tutti Voi i miei più cordiali saluti.
Date: Thu, 26 Jul 2001 11:13:38 +0200
From: "Mariarosaria Di Tommaso" <mditommaso@libero.it>
Gentile signore,
diverse sono le cause di idrope non immune.
Considerata la ripetizione della patologia bisigna tuttavia pensare a forme genetiche o cromosomiche.
Nel caso che sui precedenti feti morti sia stata eseguita la mappa cromosomica e che abbia dimostrato una normalità non è indispensabile che Voi genitori eseguiate tale esame su Voi stassi; in caso contrario il primo approccio consiste nell'esecuzione della Vostra mappa cromosomica.
Sul fronte delle malattie genetiche la ricerca deve essere condotta per svelare eventuali forme anemiche congenite quali l'alfa talassemia di cui Voi potreste per esempio essere entrambi portatori,o su eventuali malattie metaboliche genetiche quali la malattia di Gaucher, la mucopolisaccaridosi, la malattia di accumulo di ferro, etc.
Altre forma ereditarie coinvolte nella idrope non immune sono rappresentate dalla sindrome di Pena-Shokeir,dalla sindrome di Noonan, dalla sindrome di Turner,da quella dello pterigo multiplo,dalla
sindrome di Francois, dalla polisplenia, dal linfedema congenito, dall'igroma del collo idiopatico.
Il suggerimento è quello di rivolgerVi ad un Centro di Riferimento di Medicina Prenatale dove è più facile che il caso possa venire gestito con tutte le afferenze di tipo multidisciplinare di cui necessita (genetista, infettivologo, perinatologo, etc).
Cordialmente
Mariarosaria Di Tommaso