COMUNICATO A CURA DEL BDS
(Bibliotecari Documentalisti Sanità -SSN)
La buona informazione è la migliore medicina
Dall'integrazione delle informazioni all'integrazione
delle conoscenze
Si è svolto a Roma il 5 ottobre, nell'ambito della manifestazione
Bibliocom (http://www.aib.it/aib/congr/comsnodo.htm) (esposizione-convegno
dell Associazione Italiana Biblioteche www.aib.it e annuale kermesse dei
bibliotecari italiani), il convegno satellite, organizzato dal BDS,
dal titolo: "La buona informazione è la migliore medicina dall'integrazione
delle informazioni all'integrazione delle conoscenze".
Il convegno interdisciplinare, che ha ricevuto il patrocinio della
Regione Lazio, ha riunito bibliotecari, documentalisti, medici,
informatici, editori, produttori e distributori di sistemi informativi,
giornalisti e pazienti per discutere delle problematiche dell'informazione
biomedica in connessione allo sviluppo delle nuove tecnologie e del ruolo
delle biblioteche biomediche in tale contesto evolutivo.
Ha introdotto i lavori la coordinatrice nazionale del BDS, R.
Aprea che, rilevando l'importanza delle biblioteche e delle strutture
di documentazione per l'accesso alle informazioni biomediche ha riportato
i dati poco confortanti emersi dal censimento svolto dal BDS nel
2000, sotto l'egida del Ministero della Salute (il personale operante
nelle 239 biblioteche del SSN censite è pari a 506 unità
ma solo 39 unità hanno titolo specifico di formazione bibliotecaria),
ciò in un contesto di complessità crescente nella gestione
dell'informazione biomedica. Da qui l'esigenza, comunicata nel corso
del convegno, di costituire il BDS in associazione dei bibliotecari e documentalisti
del SSN e di iniziare una campagna che porti al riconoscimento della
funzione professionale del bibliotecario/documentalista biomedico in tale
comparto, quale primo e necessario passo per garantire il pieno
ed efficace funzionamento del sistema informativo sanitario.
Il Commissario Straordinario degli Istituti Fisioterapici Ospitalieri
-Polo Oncologico e Dermatologico di Roma, ente organizzatore del convegno
insieme con il BDS, ha aperto ufficialmente il convegno con un saluto
tutt'altro che formale.
LG Spagnoli è entrato nel merito della crescente disponibilità
di risorse informative di vario tipo e ha ribadito la necessità
di attrezzare le biblioteche quali sedi necessarie per accesso alla documentazione
biomedica.
P. Franchi, informatico presso gli Istituti Fisioterapici
Ospitalieri, ha svolto una relazione sui servizi di telemedicina al cittadino
destinati a divenire un veicolo per la razionalizzazione dell'attività
medica ed assistenziale e ha ricordato anche le iniziative in materia dell'Unione
Europea.
R. Raieli, diplomato presso la Scuola Speciale per Archivisti
e Bibliotecari dell' Università La Sapienza, ha riportato
le esperienze avanzate e sperimentali di "visual retrieval", reperimento
per immagini in banche di dati di immagini, e le possibili applicazioni
in ambito biomedico ove è evidente l'ausilio che tale tecnica avanzata
può dare in particolare alla diagnostica medica.
M. Vaglini, responsabile del Centro di Documentazione dell'
Azienda Ospedaliera Pisana ha presentato un disco ottico multimediale avente
ad oggetto il tunnel carpale. Il cd contenuto in un "cofanetto" insieme
ad un libretto divulgativo è dedicato ai pazienti che vogliono informarsi
sulla patologia e sulle modalità terapeutiche (intervento chirurgico).
Il cd è un interessante esempio di collaborazione tra una
struttura pubblica ed una privata.
G. Grillo responsabile della Biblioteca Minerva Medica
presso l'Azienda Sanitaria Ospedaliera S. Giovanni Battista di Torino,
ha presentato l'esperienza cooperativa: "Gira", Gruppo Interbibliotecario
per il Recupero degli articoli, nata in seno al BDS del Piemonte.
Attraverso tale esperienza e con una gestione molto semplice, il
posseduto di ?2000 periodici correnti delle biblioteche della regione sono
usciti dal "sommerso" e si è potuto avviare un servizio di interscambio
per la fornitura degli articoli agli operatori del SSN.
Esperienza avanzata è stata quella descritta da
P.
Gargiulo che ha illustrato il consorzio CIBER-CASPUR che comprende
15 università del centro -sud e consente l'accesso a oltre 2000
periodici elettronici correnti a testo intero, a basi di dati bibliografiche
e a cataloghi in linea (OPAC) integrando tali diversi strumenti informativi.
S. Scala dell' EBSCO, sponsor della manifestazione, ha
illustrato alcuni prodotti commerciali che integrano diverse fonti
informative.
P. Gardois ha concluso la prima sessione rilevando che il ruolo
delle biblioteche non è quello passivo di erogazione
di informazione prodotte altrove ma che anche in Italia occorre riappropriarsi
della funzione specifica delle biblioteche nella produzione di archivi
informativi. L'integrazione secondo standard internazionali delle risorse
è la garanzia per l'accessibilità alle stesse oggi sempre
più difficile a causa della enorme quantità di risorse disponibili
e della mancanza di regole a monte.
La seconda parte del convegno, dedicata all'integrazione delle conoscenze,
si è aperta con un ricordo di un pioniere della telemedicina,
Riccardo Maceratini, spentosi a luglio di quest'anno. L'amico e collaboratore,
F. Ricci, lo ha ricordato in un commosso intervento, che ha
concluso citando le parole di R. Maceratini: "l'importante è
fare un piccolo passo verso una maggiore conoscenza, un migliore apprezzamento
della telemedicina da parte degli operatori sanitari"
G. Cognetti, ha aperto la seconda sessione ricordando la grande
ultima intuizione di Riccardo Maceratini sulla necessità di
integrare le conoscenze mediche, informatiche e di telemedicina con
quelle di documentazione, intuizione che ha preso corpo nell'ultima importante
opera di cui è stato curatore insieme a F. Ricci, con la produzione
del primo manuale italiano di telemedicina.
L. De Fiore, direttore generale del Pensiero Scientifico Editore,
ha gettato luce ed ombre, in un intervento denso di problematicità,
dedicato all'informazione basata sulle evidenze e ha fatto rilevare la
necessità di integrare le forme tradizionali di comunicazione biomedica
con quelle più attuali. Ha in conclusione segnalato lo sforzo fatto
dalla propria casa editrice anche con iniziative sul web atte a migliorare
la fruizione delle informazioni da parte degli operatori sanitari.
A. Dracos, responsabile del servizio di Documentazione dell'
Istituto Superiore di Sanità , referente nazionale per la basi di
dati Medlars in Italia, ha descritto le potenzialità innovative
del nuovo Gateway, ultimo prodotto dalla National Library of Medicine.
Il Gateway integra più archivi (bibliografici, libri, audiovisivi,
convegni, progetti di ricerca, repertori di organizazioni, informazioni
per il paziente) e permette con un'unica semplice interrogazione di accedere
a tutte le risorse. In prospettiva tramite tale interfaccia saranno interrogabili
tutti i circa 40 prestigiosi archivi prodotti dalla NLM e resi gratuitamente
disponibili su Internet dal governo Americano.
M. Bernardini, medico e giornalista, presidente dell' Associazione
Stampa Medica Italiana, ha sottolineato la difficoltà di reperire
informazione attraverso l'uso degli strumenti disponibili. L'eccesso di
informazione non selezionata è infatti causa di disorientamento
per il medico che difficilmente riesce ad accedere a quella valida ed utilizzabile.
Ciò avviene in misura rilevante in un settore quale quello delle
terapie non convenzionali in cui manca allo stato qualsiasi regolamentazione
che possa, riconoscendo le cure valide, difendere quei cittadini
che sempre più numerosi si rivolgono alle terapie alternative
e possono facilmente credere in rimedi privi di
qualsiasi scientificità .
MA Bottaro, responsabile delle relazioni con altre
associazioni dell' AIMAC-Onlus (Associazione Italiana Malati di Cancro,
parenti ed amici), ha segnalato le attività svolte dall' associazione
che ha individuato nell'infomazione uno strumento fondamentale per combattere
il cancro. In particolare ha illustrato il sito Internet che rende disponibili
una serie di servizi ai pazienti tra cui una serie di opuscoli in lingua
italiana tradotti dal più importante sito europeo per il malati
oncologici, l'inglese BACUP.
Purtroppo non ha potuto partecipare direttamente ai lavori R
Passalacqua, oncologo presso l' Azienda Ospedaliera Universitaria di
Parma e e coordinatore nazionale del GICO (Gruppo per lo studio dell' informazione
e della comunicazione in oncologia). R. Passalacqua ha, comunque,
inviato il suo contributo relativo al primo protocollo oncologico multicentrico
sull'informazione ai pazienti attualmente in sperimentazione presso 42
reparti oncologici italiani.
Ha concluso gli interventi I. Truccolo, responsabile della biblioteca
del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano che ha creato la prima esperienza
italiana di biblioteca per pazienti. I. Truccolo ha descritto
un progetto di costruzione di una banca dati "ibrida" per pazienti in oncologia,
progetto prodotto in cooperazione tra diversi centri. Il progetto intende
integrare le risorse attualmente disperse (libri, opuscoli, siti web, protocolli
ecc. ) utilizzando standard di comunicazione internazionali (metadata)
e linguaggi unificati di indicizzazione ed interrogazione (MESH/UMLS) e
che sviluppi successivamente efficaci modalità di accesso
anche dal linguaggio naturale dei pazienti.
La conclusione è stata affidata dalla moderatrice ad una frase
di Platone che descrivendo il medico degli schiavi nel suo approccio frettoloso
e non personalizzato al paziente schiavo descriveva invece il medico dei
liberi come colui che: " .....rende partecipe l'ammalato e i suoi amici
della sua indagine e lui stesso apprende qualcosa dai malati.....
": Integrazione delle conoscenze non può, dunque, non essere
anche integrazione tra le conoscenze possedute dal medico e quelle
acquisite dal paziente in un contesto di "villaggio globale"
in cui anche il paziente può divenire, avvalendosi di moderni ed
avanzati servizi informativi, portatore di informazioni utili
valide ed aggiornate per la cura della propria patologia.
Informazione in medicina
Integrazione tra medicine non convenzionali
e medicina tradizionale
di Mario Bernardini
Per evidenziare l’importanza dell’informazione in medicina può
essere significativo ricordare il discorso politico interrotto sulle medicine
non convenzionali con la possibilità di una loro integrazione con
la medicina tradizionale nel panorama dei mezzi di salute disponibili per
la popolazione.
Nel suo quotidiano confronto con la malattia e con tutto quello che
questo rapporto comporta in termini di spesa pubblica e di costo sociale,
la società odierna non può permettersi di trascurare le potenzialità
preventive e terapeutiche delle cosiddette medicine non convenzionali,
in un’ottica costante di massima integrazione con la scienza medica accademica.
La problematica più evidente è sicuramente quella di
una corretta informazione all’utenza, troppe volte disorientata di fronte
ad un offerta che spesso di olistico e di naturale ha solo le sembianze.
E’ necessario trattare con serie argomentazioni storiche e scientifiche
delle varie discipline non convenzionali con il preciso obiettivo di stabilirne
i campi di applicazione e i limiti per la tutela ed il recupero della salute
e del benessere di pazienti che, anche secondo l’ultimo sondaggio ISTAT,
in numero sempre crescente decidono di farne uso.
Arenato in Parlamento l’ultimo progetto di legge che intende porre
ordine in questo settore, la nota più dolente riguarda ancora il
percorso di formazione professionale delle figure coinvolte. Il mondo universitario,
che dovrebbe essere deputato istituzionalmente a questo ruolo, fatica ad
accettare (con qualche felice eccezione) quello che in molti casi appare
come un insieme slegato di dottrine e di insegnamenti apparentemente privi
di un linguaggio comune e ricco di tante, troppe intuizioni e di pochi
dati confrontabili.
Allo stesso modo, occorre tutelare il paziente mediante un’informazione
seria e attendibile che non si limiti ad un freddo consenso informato di
stampo chirurgico.
In questo contesto viene sottolineata l’incoraggiante opera iniziata
da molti Ordini dei Medici che, Roma in testa, hanno aperto appositi ‘Registri’
in cui si possono iscrivere i medici che hanno deciso di spendere tempo
e fatica per aggiungere al loro bagaglio scientifico un’approccio terapeutico,
integrato e sinergico con quello accademico: una cautela in più
per il paziente, che troppo spesso si trova costretto a “subire” una terapia
invece di collaborare con il medico per trovare una pronta risoluzione
ai suoi problemi. |