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COMUNICATO A CURA DEL BDS
(Bibliotecari Documentalisti Sanità -SSN)

La buona informazione è la migliore medicina
Dall'integrazione delle informazioni all'integrazione delle conoscenze

Si è svolto a Roma il 5 ottobre,  nell'ambito della manifestazione Bibliocom (http://www.aib.it/aib/congr/comsnodo.htm) (esposizione-convegno dell Associazione Italiana Biblioteche www.aib.it e annuale kermesse dei bibliotecari italiani),  il convegno satellite, organizzato dal BDS, dal titolo: "La buona informazione è la migliore medicina dall'integrazione delle informazioni all'integrazione delle conoscenze". 
Il convegno interdisciplinare, che ha ricevuto il patrocinio della Regione Lazio,  ha riunito bibliotecari, documentalisti,  medici, informatici, editori, produttori e distributori di sistemi informativi, giornalisti e pazienti per discutere delle problematiche dell'informazione biomedica in connessione allo sviluppo delle nuove tecnologie e del ruolo delle biblioteche biomediche in tale contesto evolutivo. 
Ha introdotto i lavori la  coordinatrice nazionale del BDS, R. Aprea che, rilevando l'importanza delle biblioteche e delle strutture di documentazione per l'accesso alle informazioni biomediche ha riportato i dati poco confortanti  emersi dal censimento svolto dal BDS nel 2000, sotto l'egida del Ministero della Salute  (il personale operante nelle  239 biblioteche del SSN censite è pari a 506 unità ma solo 39 unità  hanno titolo specifico di formazione bibliotecaria), ciò in un contesto di complessità crescente nella gestione dell'informazione biomedica.  Da qui l'esigenza, comunicata nel corso del convegno, di costituire il BDS in associazione dei bibliotecari e documentalisti del SSN e di iniziare una campagna che porti  al riconoscimento della funzione professionale del bibliotecario/documentalista biomedico in tale comparto,  quale primo e  necessario passo per garantire il pieno ed efficace funzionamento del sistema informativo sanitario.
Il Commissario Straordinario degli Istituti Fisioterapici Ospitalieri -Polo Oncologico e Dermatologico di Roma, ente organizzatore del convegno insieme con il BDS,  ha aperto ufficialmente il convegno con un saluto tutt'altro che formale. 
LG Spagnoli è entrato nel merito della crescente disponibilità di risorse informative di vario tipo  e ha ribadito la necessità di attrezzare le biblioteche quali sedi necessarie per accesso alla documentazione biomedica. 
P. Franchi, informatico presso gli  Istituti Fisioterapici Ospitalieri, ha svolto una relazione sui servizi di telemedicina al cittadino destinati a divenire un veicolo per la razionalizzazione dell'attività medica ed assistenziale e ha ricordato anche le iniziative in materia dell'Unione Europea. 
R. Raieli, diplomato presso la Scuola Speciale per Archivisti e Bibliotecari dell' Università La Sapienza,  ha  riportato le esperienze avanzate e sperimentali  di "visual retrieval", reperimento per immagini in banche di dati di immagini,  e le possibili applicazioni in ambito biomedico ove è evidente l'ausilio che tale tecnica avanzata può dare in particolare alla diagnostica medica.
M. Vaglini, responsabile del Centro di Documentazione dell' Azienda Ospedaliera Pisana ha presentato un disco ottico multimediale avente ad oggetto il tunnel carpale. Il cd  contenuto in un "cofanetto" insieme ad un libretto divulgativo è dedicato ai pazienti che vogliono informarsi sulla patologia e sulle modalità terapeutiche (intervento chirurgico). Il cd è un  interessante esempio di collaborazione tra una struttura pubblica ed una privata. 
G. Grillo responsabile della  Biblioteca Minerva Medica presso l'Azienda Sanitaria Ospedaliera S. Giovanni Battista di Torino, ha presentato l'esperienza cooperativa: "Gira", Gruppo Interbibliotecario per il Recupero degli articoli,  nata in seno al BDS del Piemonte. Attraverso tale esperienza e con una gestione molto semplice,  il posseduto di ?2000 periodici correnti delle biblioteche della regione sono usciti dal "sommerso" e si è potuto avviare un servizio di interscambio per la fornitura degli articoli agli operatori del SSN.
Esperienza avanzata è stata quella  descritta  da P. Gargiulo che ha illustrato il consorzio CIBER-CASPUR  che comprende 15 università del centro -sud e consente l'accesso a oltre 2000 periodici elettronici correnti a testo intero,  a basi di dati bibliografiche e a cataloghi in linea (OPAC) integrando tali  diversi strumenti informativi. 
S. Scala dell' EBSCO, sponsor della manifestazione,  ha illustrato alcuni prodotti commerciali  che integrano diverse fonti informative. 
P. Gardois ha concluso la prima sessione rilevando che il ruolo delle biblioteche non è quello passivo di erogazione   di informazione prodotte  altrove ma che anche in Italia occorre riappropriarsi della funzione specifica delle biblioteche nella produzione di archivi informativi. L'integrazione secondo standard internazionali delle risorse è la garanzia per l'accessibilità alle stesse oggi sempre più difficile a causa della enorme quantità di risorse disponibili e della mancanza di regole a monte. 
La seconda parte del convegno, dedicata all'integrazione delle conoscenze, si è aperta con un ricordo di un pioniere della telemedicina,  Riccardo Maceratini, spentosi a luglio di quest'anno. L'amico e collaboratore,  F. Ricci,  lo ha ricordato in un commosso intervento, che ha concluso  citando le parole di R. Maceratini: "l'importante è fare un piccolo passo verso una maggiore conoscenza, un migliore apprezzamento della telemedicina da parte degli operatori sanitari" 
G. Cognetti, ha aperto la seconda sessione ricordando la grande ultima intuizione di Riccardo Maceratini sulla  necessità di integrare le  conoscenze mediche, informatiche e di telemedicina con quelle di documentazione, intuizione che ha preso corpo nell'ultima importante opera  di cui è stato curatore insieme a F. Ricci, con la produzione del  primo manuale italiano di telemedicina. 
L. De Fiore, direttore generale del Pensiero Scientifico Editore, ha gettato luce ed ombre, in un intervento denso di problematicità, dedicato all'informazione basata sulle evidenze e ha fatto rilevare la necessità di integrare le forme tradizionali di comunicazione biomedica con quelle più attuali. Ha in conclusione segnalato lo sforzo fatto dalla propria casa editrice anche con iniziative sul web atte a migliorare la fruizione delle informazioni da parte degli operatori sanitari. 
A. Dracos, responsabile del servizio di Documentazione dell' Istituto Superiore di Sanità , referente nazionale per la basi di dati Medlars in Italia, ha descritto le potenzialità innovative del nuovo Gateway, ultimo prodotto dalla National Library of Medicine. Il Gateway integra più archivi (bibliografici,  libri, audiovisivi, convegni, progetti di ricerca, repertori di organizazioni, informazioni per il paziente) e permette con un'unica semplice interrogazione di accedere a tutte le risorse. In prospettiva tramite tale interfaccia saranno interrogabili tutti i circa 40 prestigiosi archivi prodotti dalla NLM e resi gratuitamente disponibili su Internet dal governo Americano. 
M. Bernardini, medico e giornalista, presidente dell' Associazione Stampa Medica Italiana, ha sottolineato la difficoltà di reperire informazione attraverso l'uso degli strumenti disponibili. L'eccesso di informazione non  selezionata è infatti causa di disorientamento per il medico che difficilmente riesce ad accedere a quella valida ed utilizzabile. Ciò avviene in misura rilevante in un settore quale quello delle terapie non convenzionali in cui manca allo stato qualsiasi regolamentazione che possa, riconoscendo le cure valide, difendere  quei cittadini che sempre più numerosi si rivolgono  alle terapie alternative e possono facilmente credere in   rimedi   privi di qualsiasi scientificità . 
MA Bottaro, responsabile delle relazioni con altre associazioni dell' AIMAC-Onlus (Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti ed amici),  ha segnalato le attività svolte dall' associazione che ha individuato nell'infomazione uno strumento fondamentale per combattere il cancro. In particolare ha illustrato il sito Internet che rende disponibili una serie di servizi ai pazienti tra cui una serie di opuscoli in lingua italiana tradotti dal più importante sito europeo per il malati oncologici, l'inglese BACUP. 
Purtroppo non ha potuto partecipare direttamente ai lavori  R Passalacqua, oncologo presso l' Azienda Ospedaliera Universitaria di Parma e e coordinatore nazionale del GICO (Gruppo per lo studio dell' informazione e della comunicazione in oncologia). R. Passalacqua ha, comunque,  inviato il suo contributo relativo al primo protocollo oncologico multicentrico sull'informazione ai pazienti attualmente in sperimentazione presso 42 reparti oncologici italiani. 
Ha concluso gli interventi I. Truccolo, responsabile della biblioteca  del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano che ha creato la prima esperienza italiana di biblioteca per pazienti.  I. Truccolo ha descritto un progetto di costruzione di una banca dati "ibrida" per pazienti in oncologia, progetto prodotto in cooperazione tra diversi centri. Il progetto intende integrare le risorse attualmente disperse (libri, opuscoli, siti web, protocolli ecc. ) utilizzando standard di comunicazione internazionali (metadata)  e linguaggi unificati di indicizzazione ed interrogazione (MESH/UMLS) e che sviluppi  successivamente efficaci modalità di accesso anche dal linguaggio naturale dei pazienti.
La conclusione è stata affidata dalla moderatrice ad una frase di Platone che descrivendo il medico degli schiavi nel suo approccio frettoloso e non personalizzato al paziente schiavo descriveva invece il medico dei liberi come colui che: " .....rende partecipe l'ammalato e i suoi amici della sua indagine e  lui stesso apprende qualcosa dai malati..... ": Integrazione delle conoscenze non può, dunque, non essere  anche integrazione tra le conoscenze possedute dal  medico e quelle acquisite  dal  paziente in un contesto di "villaggio globale" in cui anche il paziente può divenire, avvalendosi di moderni ed avanzati servizi informativi,  portatore di  informazioni utili valide  ed aggiornate  per la cura della propria patologia. 
 
 

Informazione in medicina
Integrazione tra medicine non convenzionali
 e medicina tradizionale 

di Mario Bernardini

Per evidenziare l’importanza dell’informazione in medicina può essere significativo ricordare il discorso politico interrotto sulle medicine non convenzionali con la possibilità di una loro integrazione con la medicina tradizionale nel panorama dei mezzi di salute disponibili per la popolazione. 
Nel suo quotidiano confronto con la malattia e con tutto quello che questo rapporto comporta in termini di spesa pubblica e di costo sociale, la società odierna non può permettersi di trascurare le potenzialità preventive e terapeutiche delle cosiddette medicine non convenzionali, in un’ottica costante di massima integrazione con la scienza medica accademica.
La problematica più evidente è sicuramente quella di una corretta informazione all’utenza, troppe volte disorientata di fronte ad un offerta che spesso di olistico e di naturale ha solo le sembianze. 
E’ necessario trattare con serie argomentazioni storiche e scientifiche delle varie discipline non convenzionali con il preciso obiettivo di stabilirne i campi di applicazione e i limiti per la tutela ed il recupero della salute e del benessere di pazienti che, anche secondo l’ultimo sondaggio ISTAT, in numero sempre crescente decidono di farne uso.
Arenato in Parlamento l’ultimo progetto di legge che intende porre ordine in questo settore, la nota più dolente riguarda ancora il percorso di formazione professionale delle figure coinvolte. Il mondo universitario, che dovrebbe essere deputato istituzionalmente a questo ruolo, fatica ad accettare (con qualche felice eccezione) quello che in molti casi appare come un insieme slegato di dottrine e di insegnamenti apparentemente privi di un linguaggio comune e ricco di tante, troppe intuizioni e di pochi dati confrontabili. 
Allo stesso modo, occorre tutelare il paziente mediante un’informazione seria e attendibile che non si limiti ad un freddo consenso informato di stampo chirurgico.
In questo contesto viene sottolineata l’incoraggiante opera iniziata da molti Ordini dei Medici che, Roma in testa, hanno aperto appositi ‘Registri’ in cui si possono iscrivere i medici che hanno deciso di spendere tempo e fatica per aggiungere al loro bagaglio scientifico un’approccio terapeutico, integrato e sinergico con quello accademico: una cautela in più per il paziente, che troppo spesso si trova costretto a “subire” una terapia invece di collaborare con il medico per trovare una pronta risoluzione ai suoi problemi.



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