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Gruppo di Lavoro su Informazione Scientifica in
Oncologia (G.L.I.S.O.)
Premessa Ispirandosi alle posizioni etiche della Fondazione, il G.L.I.S.O., ha accolto la richiesta espressa dai malati e dai loro familiari di adoperarsi perché l’informazione sui tumori sia completa, equilibrata e rispettosa e finalizzata alla difesa della dignità umana. Il G.L.I.S.O. ha perciò elaborato alcune raccomandazioni essenziali, o linee guida, sugli aspetti etici e sulle modalità della divulgazione scientifica relativa allo studio e alla cura del cancro, nelle sue varie manifestazioni di malattia. Tali raccomandazioni sono espresse nel presente documento. Obiettivi -Tutela del diritto all’informazione dei malati e dei loro familiari. -Codifica del ruolo dei media. -Enfasi sulla responsabilità etica connessa alla divulgazione delle informazioni scientifiche sul cancro e le sue manifestazioni di malattia. -Controllo sul rispetto delle regole da parte di medici e giornalisti. Destinatari Indicazioni per la divulgazione delle notizie scientifiche E’ dovere dei membri della comunità scientifica informare correttamente e costantemente gli operatori dell’informazione, utilizzando un linguaggio comprensibile, sia per il giornalista, sia per il lettore. Le Società scientifiche e le Istituzioni dovrebbero individuare strumenti idonei a garantire flusso e comprensibilità di queste informazioni. Fatti distinti da opinioni Ogni informazione scientifica sullo studio e la cura del cancro nelle sue varie manifestazioni di malattia, dovrebbe indicare i fatti e le fonti a cui si riferisce, distinguendole sempre in modo netto dalle opinioni relative agli stessi fatti divulgati. Le scoperte scientifiche non sono mai fenomeni isolati o derivanti dalle opinioni di singoli ricercatori ma si realizzano in contesti di sperimentazioni tra loro collegate che variano rapidamente nel tempo. Comprensione critica delle notizie da parte del giornalista Il giornalista o chiunque si occupi di divulgazione scientifica, dovrebbe potersi avvalere del parere di professionisti con specifiche competenze operanti nel settore (medici, ricercatori, psicologi, altri). La comprensione critica di tali notizie richiede inoltre che il giornalista abbia preferibilmente una conoscenza ed una formazione di base in discipline quali l’epidemiologia, la biostatistica, la bioetica, ecc. Gestione della notizia nei media La stesura degli articoli relativi alo studio ed alla cura delle malattie neoplastiche dovrebbe essere affidata a giornalisti competenti in materia. La divulgazione attraverso il mezzo televisivo Il notevole impatto di questo mezzo di informazione sull’opinione pubblica suggerisce di moderare tutto ciò che possa indurre eccessiva emotività o suggestione, privilegiando invece l’intento educativo. I contenuti dovrebbero essere aderenti alla realtà. Il linguaggio dovrebbe essere sempre comprensibile e privo di toni triofalistici o catastrofici. Dovrebbero essere accuratamente evitate ricadute negative sull’equilibrio psico-fisico del paziente. Correttezza nell’utilizzo delle testimonianze dei pazienti Intervistare singoli pazienti sulla loro esperienza di malattia e di cura può avere grande valore umano e contribuire a proporre modelli positivi di identificazione. L’esperienza soggettiva, in quanto di per sé priva di valore scientifico, non può invece essere utilizzata come “prova” in caso di terapie di non documentata efficacia. Rischio di ingenerare false speranze Le notizie che alimentano speranze di cura o guarigione devono essere trattate con particolare cautela, indicando con chiarezza sin dal titolo e/o dal sottotitolo la probabilità, i tempi e le modalità di un trasferimento delle conoscenze dalla sperimentazione alla pratica clinica. Responsabilità etica dei giornalisti I media rivestono oggi un ruolo cruciale, insostituibile ed estremamente positivo sia nell’educazione sanitaria di tutta la popolazione, sia nel condizionamento delle scelte terapeutiche dei malati. La divulgazione di informazioni distorte comporta quindi una grande responsabilità etica, a carico sia del giornalista che scrive, sia del caporedattore o direttore di testata. Criteri di controllo Il controllo dei fatti non indebolisce la notizia, così come il diritto di cronaca è compatibile con i diritti delle persone ammalate ad essere informate in modo serio e controllato. I criteri con i quali tale controllo può essere effettuato sono: -Inserire sempre la notizia all’interno di una sequenza cronologica; -non utilizzare i media per scopi diversi da quelli della divulgazione medico scientifica. La necessità di “rendersi visibile” può infatti spingere il medico e gli altri operatori sanitari ad amplificare l’oggettività dei propri risultati per interesse economico, accademico o di prestigio personale. Metodologia di controllo Procedure essenziali nella divulgazione delle notizie relative al cancro e alle malattie correlate sono: -controllo dell’affidabilità della comunità scientifica o dell’individuo cui i fatti sono attribuiti, anche attraverso la verifica dell’opinione di parti concorrenti o terzi competenti. -La verifica, da parte degli organismi preposti, della veridicità delle notizie e del rispetto delle norme di etica professionale per tutte le categorie interessate. -La rettifica tempestiva di una notizia rivelatasi infondata. Sarebbe opportuno dare alla rettifica lo stesso risalto giornalistico precedentemente riservato alla notizia. Questa raccomandazione dovrebbe valere anche e soprattutto per il mezzo televisivo. Il presente documento nel marzo dell’anno 2000 è stato sottoscritto anche dalla Associazione Stampa Medica Italiana (ASMI-FNSI) |
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