Trapianti
di Organi nell'Infanzia
Il trapianto degli
organi e' una grande conquista della medicina, per i successi statisticamente
registrati, e' considerata una terapia consolidata, anche per i bambini di
ogni eta'. (..) La trapiantologia in
generale, e quella pediatrica con caratteri peculiari, pone problemi di
bioetica detta di frontiera, perche' rappresenta una delle frontiere piu'
avanzate del progresso scientifico-tecnico della medicina, e di bioetica
detta del quotidiano, perche' nel sistema generale delle cure della salute
crea situazioni di grande impegno, umano oltre che tecnico-organizzativo Questo documento è di
bioetica di frontiera nelle parti che presentano i dati statistici a
documentazione dei successi della trapiantologia, ed è di bioetica del
quotidiano nelle parti in cui si considerano l'applicazione delle metodologie
e delle tecnologie intese in senso lato, i vissuti che della vicenda
terapeutica hanno i genitori, i bambini, gli adolescenti, il personale
sanitario, i rapporti che si instaurano tra di essi, soprattutto nel momento
umanamente molto impegnativo del consenso informato. Il documento vuole
essere richiamo a riflessioni che si reputano non rinunciabili, che
riguardano tutta la medicina, con le sue conquiste scientifiche,
tecnologiche, tecniche, e con i problemi etici e sociali che ne derivano, che
ha una valenza speciale in trapiantologia, specie in quella infantile, un
richiamo ad un pensiero scientifico che sia quantitativo, statistico, tecnico,
ma anche qualitativo, che nella necessità di essere sicentifico-tecnico non
sacrifichi la riflessività. Le riflessioni
proposte possono essere sintetizzate come segue. Valutati nell'arco di
alcuni anni sono indubbi i successi dei trapianti che più frequentemente si
fanno nei bambini, ma non si può parlare ancora di guarigioni definitive. Ci sono gli effetti
collaterali della terapia immunosoppressiva, non si sa ancora come sono tali
effetti lunga distanza e come tale terapia controllerà nel tempo il rigetto
cronico, si confida nei progressi dell'immunologia e nel miglioramento dei
farmaci per efficacia e per tossicità. Si ritiene che nei
centri di trapianto debba essere organizzato un servizio a carattere non solo
medico in senso stretto, ma multidisciplinare, dove sia completo l'approccio
ai problemi che le persone si trovano ad affrontare sia in vista
dell'intervento sia dopo, per tutto il tempo richiesto. I criteri di
accertamento della morte cerebrale nel bambino sono diversi da quelli
dell'adulto, soprattutto nel neonato, e devono essere adottati nelle unità di
terapia intensiva a prescindere dalla donazione di organi. E' pertanto necessario
che gli operatori di queste unità conoscano ed applichino tali criteri
differenziati per età. La disponibilità di
organi è inferiore alle esigenze create dal diffondersi della pratica
trapiantistica, per cui l'attesa dell'intervento è prolungata ed il rapporto
tra indicazioni cliniche al trapianto e disponibilità di organi è elevato.
nel nostro paese anche più che in altri. Per i trapianti in
generale, non solo per quelli pediatrici, questo squilibrio non è detto che
sia dovuto alla scarsa disponibilità della donazione, quando invece può
essere la conseguenza di carenze organizzative che ostacolano l'utilizzo
degli organi per il quale c'è volontà di donare con spirito di solidarietà.
sono richieste perciò iniziative e normative per una valida organizzazione
che, con la corretta valutazione dei bisogni, e sempre nel rispetto del
principio della razionale allocazione delle risorse, definisca le modalità di
raccolta degli organi, la distribuzione dei centri ed i loro programmi. Il trapianto di organi
di anencefali deceduti pone problemi di trattamento per mantenere la vitalità
degli organi e problemi particolari di accertamento della morte cerebrale, la
cui necessità è indiscutibile anche per questi bambini, ancorché destinati
ineluttabilmente a morire in breve tempo. Il consenso informato
al trapianto, in cui sono coinvolti anche i bambini più grandi, anzitutto gli
adolescenti, comporta un impegno comunicativo particolarmente arduo per le
rappresentazioni simboliche ed i vissuti che ne hanno i genitori ed i
pazienti e per la prognosi che può essere prospettata solo in termini di
percentuale di sopravvivenza dopo alcuni anni e di fiducia nel progresso
scientifico. Il consenso informato
comporta un impegno comunicativo di delicatezza unica quando il trapianto
viene proposto per un bambino appena venuto alla luce con malformazioni
incompatibili per la vita, cioè in un momento in cui anche in condizioni
normali il legame affettivo tra genitori e bambino è in fase di
consolidamento, in cui i sentimenti dei genitori sono complessi, opposti e
contraddittori, di accettazione e disponibilità alla sofferenza ed al sacrificio,
di incredulità, dolore, rabbia e rifiuto. Per questo il richiamo
è ancora, come evidenziato in un precedente documento del CNB, alla necessità
di iniziative concrete, negli stessi ospedali, per promuovere un sistema di
formazione del personale sanitario che miri anche alla maturazione ed al
rafforzamento di una cultura della comunicazione. Il contesto della
trapiantologia in questo momento può essere descritto, a parte gli aspetti
giuridici che, trattandosi di minori, sono, come si è detto, particolari in
trapiantologia pediatrica, come successi clinici e fiducia in quelli futuri,
per i trapiantologici come entusiasmo per i progressi scientifici e delle
tecniche, competitività e ricerca di prestigio, per i genitori ed i pazienti
come fiducia, speranza, angoscia nelle attese e pene per le speranze che i
carenza di organi possono andare deluse. La trapiantologia è una realtà che si è imposta che pone, tra altri e come altre attività alla frontiera del progresso medico-scientifico, il problema della responsabilità, in particolare di quella educativa nei confronti dei giovani, e ciò gioverà alla trasmissione culturale delle tecnologie, all'adattamento del sistema dei valori in cui le persone sono educate ai criteri prodotti dalla conoscenza tecnologica scientifica, alla creazione di tecnologie che si accordino ai valori storici ed a quelli in evoluzione nella società. |