Con il 2005 si è compiuto il decimo anno di attività dell'Associazione Piemontese per l'Assistenza alla Sclerosi Laterale Amiotrofica (costituita nel 1996 come sezione regionale Piemonte-Valle d’Aosta dell’AISLA). Dieci anni di attività sono un traguardo non da poco, per una associazione di volontariato come la nostra, nella quale il turnover dei malati (e quindi degli iscritti) è purtroppo rapidissimo.

Fra le attività svolte nel corso di questo anno, quella principale è continuata ad essere la promozione e il sostegno del presidio medico interdisciplinare per malati di SLA, organizzato attorno all’Ambulatorio SLA del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Torino, presso l’Azienda Sanitaria Ospedaliera San Giovanni Battista ("Molinette"). Attraverso le psicologhe dell'associazione, sono infatti proseguiti gli incontri fra medici specialisti di varie discipline, per coordinare gli interventi e il trattamento dei pazienti.

E’ inoltre proseguito regolarmente per tutto l’anno, ed anzi ha incrementato l’attività, l’ambulatorio di assistenza psicologica ai pazienti e ai loro familiari, condotto presso l’Ambulatorio SLA e interamente finanziato dall'APASLA, grazie ai fondi reperiti da contributi pubblici e privati.

Neppure per il 2005 ci sono pervenuti contributi o finanziamenti dagli enti pubblici territoriali, ed anzi abbiamo dovuto impegnarci per cercare di sbloccare il saldo dei contributi deliberati dalla Regione per il progetto di sostegno alle famiglie dei malati (denominato "Desiderare ancora…") negli anni 1999-2003, che ci è stato finalmente erogato all'inizio del 2006. Le attività dell’anno sono state quindi finanziate esclusivamente con mezzi propri, grazie al continuo apporto di donazioni ed offerte di privati, ai quali va il nostro sentito ringraziamento.

Tali entrate sono purtroppo insufficienti a garantire il livello quantitativo e qualitativo di servizi che vorremmo raggiungere e mantenere, tant’è vero che abbiamo dovuto ritardare di qualche mese alcuni pagamenti e l’esercizio si sarebbe chiuso con una consistente perdita economica se alla fine di dicembre non fosse arrivata una forte donazione (25.000 euro, che equivale alla copertura di un anno di spese) da parte di una famiglia che ha chiesto di restare anonima, ma alla quale vogliamo esprimere un ringraziamento particolare.

Anche se in forma leggermente ridotta, grazie alla consueta disponibilità dei medici specializzandi in neurologia del Dipartimento di Neuroscienze è proseguito il servizio di assistenza domiciliare, per offrire visite a casa ai pazienti non più trasportabili.

Come tutti gli anni, in autunno è stato organizzato l’ormai consueto ciclo di incontri di formazione con i familiari dei pazienti di SLA, condotti da specialisti di varie branche mediche o paramediche coinvolti nella malattia (neurologo, psicologo, pneumologo, dietologo, foniatra, fisiatra, assistente sociale, ecc.).

Sono stati inoltre incrementati i regolari incontri di auto-mutuo-aiuto tra i parenti dei malati, con la costante presenza e l'assistenza di una psicologa.

Come sempre, vari soci dell'APASLA hanno inoltre presentato relazioni tecniche in vari convegni nazionali.

Sotto il profilo dell'informazione, sono stati predisposti vari pieghevoli e volantini sull'associazione, su ciascuno dei servizi offerti, delle iniziative attivate e sui recapiti di riferimento dei vari specialisti che collaborano al gruppo medico interdisciplinare.

Nel corso del 2005, l’associazione ha mantenuto e aggiornato il proprio sito Internet, con la presentazione delle attività in corso ed i recapiti cui fare riferimento, mentre la mailing list SlaItalia (ideata e attivata dalla nostra associazione) continua a costituire il punto di riferimento, per mantenere il contatto e la discussione fra alcune centinaia di famiglie di malati, in tutta Italia.

Sotto il profilo della divulgazione locale, come negli anni precedenti, l'associazione ha partecipato a diverse manifestazioni culturali e sportive, in varie località della regione, per sensibilizzare l'opinione pubblica nei confronti della malattia e raccogliere fondi e volontari.

Tutte queste attività (con la sola eccezione delle visite mediche domiciliari e dell’assistenza psicologica, svolte da professionisti) sono state effettuate grazie al gratuito e disinteressato apporto dei volontari, soci dell’associazione, ai quali va pure il nostro ringraziamento.

Parlando di collaboratori, vogliamo ricordare in questa sede lo psicologo Augusto Gauthier, che delle nostre attività era parte integrante da diversi anni e che ai primi di marzo di quest’anno è improvvisamente e prematuramente scomparso.