Celebration 1000": amici, colleghi e genitori

Dr. Alberto Peña

La "Celebration 1000" (celebrazione che si é tenuta a Long Island il 14 novembre 1996 per festeggiare i 1000° casi operati dal Dr. Peña), ha avuto un significato speciale per me perché sono stato circondato da molti amici, colleghi ma soprattutto dalle organizzazioni di genitori e bambini che sono oggi qui. Io credo che, basandoci sull'esperienza accumulata negli ultimi 16 anni, abbiamo imparato cose che forse sia il Pull-thru Network che l'AIMAR dovrebbero pubblicare a beneficio di molti genitori e bambini nati con questi problemi. Innanzitutto, i genitori dovrebbero imparare a richiedere una diagnosi precisa. Malformazione anorettale è un termine, ma questo termine non significa molto perché include un vasto spettro di malformazioni. Quando vi chiamano e vi dicono che il vostro bambino è nato con una malformazione anorettale questo potrebbe essere terribile o potrebbe anche non esserlo, oppure si potrebbe trattare di una malformazione che necessita di una procedura chirurgica di 30 minuti e quindi il bambino potrebbe poi risultare totalmente normale. Quindi la prima cosa importante da stabilire è una diagnosi precisa. Solamente da quando abbiamo fitto esperienza di una notevole quantità di casi, siamo in grado di stabilire la prognosi molto presto. Quindici anni fa il chirurgo avrebbe detto "il manuale dice che dovrei fare questo, e se faccio questo andrà tutto bene per suo figlio". Mala realtà è che molti bambini non hanno beneficiato di un risultato positivo. E il chirurgo avrebbe detto "Ho fatto quello che dovevo fare, si deve trattare di un problema psicologico". E poi avrebbero mandato il bambino da uno psicologo e i genitori avrebbero iniziato a recarsi da un medico all'altro senza che nessuno sapesse cosa fare riguardo a questo problema. Questo è molto più frustrante e doloroso per la famiglia e per il paziente che sapere la verità sin dall'inizio in modo da poter programmare le cose e sapere cosa aspettarsi senza false aspettative. 1 genitori di bambini con malformazioni anorettali devono sapere che ci sono diversi tipi di malformazioni e che ogni tipo di malformazione comporta una diversa prognosi, se è gestita in modo corretto. Quindi se un bambino è nato con un ano imperforato basso e con una fistola perineale, i genitori dovrebbero aspettarsi il 100 per cento di controllo sfinteriale, se è stata eseguita un'operazione in modo corretto. Quindi le tecniche riguardo l'operazione sono molto importanti. Non ha importanza quanto sia sofisticato (ospedale o quante attrezzature sofisticate abbia. Ad un certo livello dobbiamo andare all'essenziale e tenere in considerazione l'arte di operare, che è molto importante per ottenere dei buoni risultati e l'esperienza del chirurgo. Dopo che il bambino ha subito la seconda operazione e dopo la chiusura della colostomia, i genitori devono sapere che ci sono due grandi nemici per ogni bambino che ha una malformazione anorettale: stitichezza e diarrea. La stitichezza può risultare talmente grave da simulare uri incontinenza fecale. Anche se considerate un bambino normale che non ha una malformazione anorettale che soffre di grave stitichezza, questo presenterà gli stessi sintomi di una incontinenza Bambini normali che soffrono di grave stitichezza sporcano le mutande costantemente giorno e notte a causa di questo problema.

La diarrea è sicuramente un nemico. I pazienti che hanno un movimento intestinale volontario vanno al bagno, dicono ai loro genitori quando devono andarci. Se hanno un forte attacco di diarrea, potete vedere che non riescono a controllarsi bene. Anche se il bambino ha avuto una buona operazione e ha una "buona" malformazione i genitori non possono ritenere che questo bambino sia uguale ad ogni altro membro della famiglia. Deve essere seguito fino a che il bambino diventa responsabile e impara a gestirsi autonomamente. Inoltre i genitori devono capire i limiti del bambino. E' una cosa ovvia pensare che i bambini usino i genitori per i propri fini, per irritarli. Si pensa che il bambino cerchi di umiliare e irritare i genitori perché sa che si innervosiscono quando sporca le mutande. Alle volte è difficile pensare che tutti possono sentire il cattivo odore proveniente da un bambino che sporca ma non il bambino stesso. Il fatto è che il bambino non lo percepisce. Non esiste nessun essere umano a cui piace umiliare o irritare altri defecando nelle proprie mutande. Ci sono tanti altri modi per irritare gli esseri umani. Quindi non lo fanno per questo motivo! La gente deve capire che qualunque problema abbiano, essi non lo fanno volontariamente. Hanno bisogno di aiuto. Globalmente il 70% di tutti i bambini nati con malformazioni ano‑rettali hanno un movimento intestinale volontario dall'età di 3 anni. Ma se uno considera le diagnosi specifiche, allora è una cosa totalmente diversa. Esiste un gruppo che ha il 100 di controllo intestinale; poi vengono quelli con la fistola bulbare retto‑uretrale con 1'83% di controllo intestinale, quelli con la fistola prostatica con il 60% di controllo intestinale, le cloache nelle bambine sono considerate in maniera diversa con uno spettro malformativo che va da un estremo all'altro, da molto buono a pessimo, e le bambine che hanno una fistola vestibolare hanno il 93% di controllo intestinale. Quindi bisogna che voi conosciate il tipo di prognosi che ha vostro figlio. Quando un bambino compie 3 anni e appartiene al gruppo di quelli che hanno una brutta prognosi malformativa, non vi aspettate un controllo intestinale volontario, non perdete il vostro tempo. 1 problemi iniziano nel momento in cui lo mandate a scuola. Ecco il perché noi enfatizziamo che il bambino deve seguire qualche programma di gestione intestinale. Deve essere un bambino come tutti gli altri. lo credo che questo sia molto importante. La gestione intestinale continua ad essere il modo migliore di mantenere questi bambini puliti fino a che non ne troveremo uno migliore. Solo alcune parole di attenzione sugli sfinteri artificiali e le operazioni chirurgiche per la creazione di nuovi sfinteri. Ci sono delle persone che parlano della creazione di sfinteri, cosa che non è nuova. Alcuni ricercatori hanno fatto dei lavori in laboratorio inserendo muscoli di altre parti del corpo attorno al retto per creare gli sfinteri. Hanno insegnato al paziente ad usare gli sfinteri con uno stimolatore elettrico che mantiene i muscoli contratti per il tempo necessario. Alcuni chirurghi sono molto entusiasti di questo, ma il problema è che non hanno trovato un meccanismo che serva a svuotare il retto. Quindi se non selezionano bene il paziente su cui compiere questa operazione potrebbero anche peggiorare le cose. Per il futuro, abbiamo bisogno di un centro dove un gruppo di persone possa lavorare e condurre delle ricerche su questi problemi. C'è molta ricerca sofisticata che viene fatta nel mondo, ma non viene fatto quasi niente in questo campo. Si sta lavorando sul cancro, sull'AIDS, sulle malattie coronarie, e se guardate nella storia della medicina sono gli adulti che vengono per primi. Questo è vero, e questo é triste. Di solito diciamo che sono i bambini che vengono prima, ma questo non è vero. Sono le persone adulte che hanno i mezzi economici. 1 bambini no. Queste persone adulte sono quelle che prendono delle decisioni e sono quelle che preferiscono supportare la ricerca contro il cancro, le malattie coronarie, le chirurgie vascolari, questo per un motivo di sopravvivenza. Quindi dobbiamo ancora fare molta strada e vedere se si può creare un centro per lo studio delle malformazioni anorettali. lo credo che noi potremmo affrontare il problema in modo diverso: abbiamo bisogno di una sorta di medicina che possa provocare una massiva ondata di peristalsi nell'intestino in modo da causare un buon movimento intestinale. Poi un'altra medicina che possa mantenere il sigma tranquillo. Quando uno ha il sigma tranquillo non ha bisogno degli sfinteri. Questo è la parte affascinante. Noi per la maggior parte del tempo non usiamo gli sfinteri. Questo è quello che non sanno la maggior parte della gente e la maggior parte dei chirurghi.

Questo sarebbe il mio approccio alla ricerca, ma questo naturalmente significa denaro e la creazione di un centro.