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La sindrome di Alessandro  č una malattia rara  (La sindrome di Costello).   CHI SONO Sono semplicemente una mamma che ha avuto la gioia e la rabbia di crescere un figlio con una malattia rara. Essendo quasi sicuramente un sito visitato da genitori o da persone che cercano notizie su questa sindrome, cerco come meglio posso raccontare la storia di mio figlio. Non so quanto questo potra' servire a tutti voi, so' pero' di certo che quando nacque mio figlio mi avrebbe fatto piacere sapere qualche cosa su le malformazioni multiple che presentava e quando ad Alessandro  a 24 anni finalmente gli e' stata diagnosticata la Sindrome di Costello, conoscere il perche' e che cosa gli avrebbe comportato con gli anni. Purtroppo e' una vita nel vero senso della parola che seguo questo intento, auguro a tutti Voi genitori, viste le grandi scoperte della scienza e della medicina di ottenere qualcosa per salvare questi ragazzi e auguro a me stessa di scoprirne il perche'. Cerchero' di recepire piu' dati possibili sulla Sindrome di Costello e sopratutto quelli di mio figlio gią in mio possesso. Queste pagine sono nate quindi con l'intento: di fornire ad alcuni genitori che vivono ogni giorno accanto a questi bambini una esperienza diretta su questa condizione. Sopratutto la descrizione di trentatre anni di vita di Alessandro,  la nostra rabbia di genitori, le gioie, le speranze e le paure.