I Principali punti dello 

STATUTO DELLA ASSOCIAZIONE LIGURE SINDROME ”X-FRAGILE”  

L'Associazione ha lo scopo, senza finì di lucro, di riunire e coadiuvare le famiglie delle persone con sindrome del cromosoma X  fragile ed altre síndromi associate al cromosoma X, e di contribuire allo studio di queste sindromi, ad.una aggiornata informazione sulle stesse, all'ottìmale inserimento scolastico e sociale a tutti i livelli delle persone affette. A tale scopo l'Associazione sì propone, tra l’altro, di:

 a) intervenire il più presto possibile presso i genitori dei bambini con dette sindromi per consigliarli, alleviarne l'onere psicologico e favorire ìl processo di accettazione, dei loro figli;

 b) promuovere gli incontrì dei genitori per scambiare idee ed esperienze e coordinarne l'attività;

 c) promuovere ed organizzare ogni attività atta a favorire l'inserimento di tutte le persone affette nella società e la loro accettazione a tutti i livelli, realìzzando cosi i diritti dell’uomo previsti nella Costituzione;

 d) facilitare l’indispensabile e proficuo inserimento dei soggetti affetti negli asili e nelle scuole normali, nei modi e nelle forme più adatti al conseguimento degli scopi dì cui al punto c), ma senza trascurare lo studìo dì forme e metodologie di addestramento complementari o alternative che potessero rilevarsi più rispondenti per il conseguimento degli scopi citati;

 e) raccogliere per un'ampia divulgazione al più vasto pubblico e con i più vari mezzi, ogni informazione sulla natura e sul trattamento delle sindromi con ritardo mentale legale al cromosoma X, nonchè sulle circostanze che sembrano favorirne l'insorgere e sulle mìsure preventive rese disponibili dalla scienza e promuovere ricerche, anche attraverso l'istituzione di borse di studio, per il reperimento di ulteriori e migliori informazioni sia per la prevenzione che per la messa a punto del programma più idoneo per lo sviluppo delle potenzialità neurologiche, mentali ed espressive delle persone affette;

 f) creare una rete di consulenti formata da medici, operatori sanitari e sociali sensibili ed interessati al probremi delle sindromi con ritardo mentale legate al cromosoma X, come atto preliminare per conseguire una migliore assistenza medica generale e favorire con ogni mezzo la formazione e l'aggiornamento di operatori sanitari e sociali;

 g) organizzare, svolgere anche attività di volontariato anche ai sensi della legge 266/91;

 h) diffondere la conoscenza degli strumenti operativi, legislativi e previdenzialí di cui possono usufruire tutti coloro che sono affetti da dette sindromí ed operarsi per l'applicazione delle leggi esistenti e per crearne di nuove e più rispondenti;

 i) stabilire rapporti di collaborazione, collegamento e convenzioni con Enti Pubblici (scuola, Enti locali, territoriali, ASL, ospedali, istituti di ricerca e cura) e privati  nonchè associazioni aventi analoghe finalità al fine di promuovere attività educative, socio-sanitaríe, riabilitative, sportive e di avviamento al lavoro e allo scopo di ricercare i necessari sostegni e fondi per lo svolgimento ed il raggiungimento delle finalità sociali;

 j) favorire la formazione e aggiornamento in collaborazione con le Istituzioni scolastiche (Provveditorati agli Studi, IRRSAE, M.P.I.) del personale che agisce i processi educativi e di recupero;

 k) elaborare ed attuare, anche utilizzando soggetti esterni, progetti sperimentali finalizzati alla gestione integrata dell'attività di cui al punto i);

1) patrocinare,   promuovere. curare qualsiasi iniziativa ed attività che sia ritenuta dal Consiglio di Amministrazione opportuna per reperire mezzi occorrentì o comunque perseguire lo scopo anzidetto.

[omissis...]