Gentile D., non ho informazioni precise riguardo i centri di cura che possano trattare bambini affetti da Epidemolisys Bullosa, penso che essendo una malattia di origine genetica che interessa l'epidermide (comparsa traumatica di bolle che guariscono lasciando cicatrici), tu debba rivolgerti a centri specializzati in cure dermatologiche. Per quanto riguarda la legislazione inerente alla possibilità di curare bambini stranieri in Italia ti mando la documentazione legislativa che sono riusciti a reperire presso la mia ASL di competenza.

 

Il cittadino extracomunitario che richiede il permesso all'ingesso ed il soggiorno per cure mediche non può essere iscritto al S.S.N. e deve provvedere al pagamento degli oneri relativi alle cure effettuate. Il permesso di soggiorno deve essere richiesto alla competente rappresentanza diplomatica ed alla questura allegando i seguenti documenti:

-Dichiarazione della struttura sanitaria prescelta indicante il tipo di cura e la durata presumibile della stessa.

-Attestazione di avvenuto deposito cauzionale di una somma pari al 30% del costo presumibile della cura effettuato in euro o in dollari statunitensi.

-Documentazione attestante la possibilità di pagare integralmente sia le spese sanitarie che quelle di vitto e alloggio per se e per l'eventuale accompagnatore.

La circolare assessorile n. 4 del 9 febbraio 2000 ha disposto che gli stranieri titolari di permesso di soggiorno per cure mediche, rilasciato in data antecedente all'entrata in vigore della L. 40/98, siano iscritti a titolo gratuito al S.S.R. per tutto il periodo di durata del permesso di soggiorno.

 

Art. 36

(Ingresso e soggiorno per cure mediche)

(legge 6 marzo 1998, n. 40 art. 34)

1-Lo straniero che intende ricevere cure mediche in Italia e l'eventuale accompagnatore possono ottenere uno specifico visto di ingresso ed il relativo permesso di soggiorno. A tale fine gli interessati devono presentare una dichiarazione della struttura sanitaria italiana prescelta che indichi il tipo di cura, la data di inizio della stessa, e la durata presunta del trattamento terapeutico, devono attestare l'avvenuto deposito di una cauzione a titolo cauzionale, tenendo conto del costo presumibile delle prestazioni sanitarie richieste, secondo modalità stabilite dal regolamento di attuazione, nonché documentare la disponibilità in Italia di vitto e alloggio per l'accompagnatore e per il periodo di convalescenza interessato. La domanda di rilascio del visto o di rilascio o rinnovo del permesso può anche essere presentata da un familiare o da chiunque altro vi abbia interesse.

2-Il trasferimento per cure in Italia con rilascio di permesso di soggiorno per cure mediche è altresì consentito nell'ambito di programmi umanitari definiti ai sensi dell'art. 12, comma 2, lettera c, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 come modificato dal decreto legislativo 7 dicembre 1993, n. 17, previa autorizzazione del Ministero della sanità, d'intesa con il Ministero degli affari esteri. Le aziende sanitarie  locali e ospedaliere, tramite le regioni, sono rimborsate delle spese sostenute che fanno carico al fondo sanitario nazionale.

3-Il permesso di soggiorno per cure mediche ha una durata pari alla durata presunta del trattamento terapeutico ed è rinnovabile finche durano le necessità terapeutiche documentate.

4-Sono fatte salve le disposizioni in materia di profilassi internazionale.

Le indicazioni che troverete tra queste pagine vengono fornite al solo scopo informativo e non possono sostituire la consulenza di un medico. Ricordate che l'autodiagnosi e l'autoterapia possono essere pericolose. E' possibile rintracciare dei centri dove con breve attesa e pagando un ticket si può essere visitati. Anche il vostro medico di famiglia potrà esservi di aiuto.