Una migliore qualità della vita

confrontarsi prima di approdare ad una riorganizzazione adattiva della propria vita: superando lo shock, la negazione, la depressione, l'ansia, il rifiuto, la rabbia, il senso di colpa, la vergogna

D.ssa Silvia Mignani

Psicologa presso l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ‑ Roma

La nascita di un bambino, in qualche, modo diverso da quello atteso e fantasticato durante la gravidanza, genera forti emozioni negative e va ad incidere in misura soggettiva sui sistemi relazionali e sui sistemi personali di riferimento interiore. Subiscono un forte impatto emotivo i rapporti di coppia, quelli con la famiglia di origine, con gli altri figli, con gli amici e viene messo profondamente in crisi il concetto di Sé e di Sé in proiezione futura.

La comunicazione della diagnosi si pone come un incidente evolutivo nella storia personale e familiare. La direzione e la natura dell'evoluzione dipenderà poi dalle caratteristiche della personalità di ognuno e dalla qualità e forza dei legami stabiliti nella coppia.

In letteratura sono descritte alcune reazioni emotive con cui i genitori finiscono inevitabilmente con il confrontarsi prima di approdare ad una riorganizzazione adattiva della loro vita: lo shock, la negazione, la depressione, l'ansia, il rifiuto, la rabbia, il senso di colpa, la vergogna.

L'intensità e la durata di queste reazioni é determinata dalla interazione di due fattori: la struttura di personalità dei genitori e le dinamiche relazionali e interazionali di coppia e familiari. Anche se non può avere valore predittivo rispetto all'evoluzione della crisi per la nascita di un bambino malformato é sicuramente importante la struttura della famiglia e la sua composizione.

Una coppia giovane, sposata da poco tempo, reagirà diversamente rispetto ad una coppia che ha potuto sperimentare più a lungo i ruoli di marito e moglie; possono esserci differenze se il bambino é figlio unico o ha altri fratelli, se é un primogenito o se occupa un'altra posizione tra i fratelli; se convivono nonni e quanto interferiscono sull'organizzazione della famiglia.

L'atteggiamento educativo dei genitori é fondamentale per la crescita sana del bambino, ma l'atmosfera educativa ottimale, amore‑autonomia che sottintende fiducia in sé ed accettazione del bambino per sé stesso e non per quello che deve essere per rispondere alle proprie aspettative, é già difficile da raggiungere in situazioni cosiddette normali ‑e può diventare irranggiungibile quando la diversità catalizza i pensieri dei genitori. I possibili ripetuti interventi chirurgici con le conseguenze emotive per i componenti della famiglia, le pratiche cliniche intrusive quali la rieducazione dello sfintere con altrettante conseguenze psicologiche e possibili reazioni di rifiuto, vergogna, passività; la necessità di parlare con chiarezza e lealtà al bambino della sua malattia fanno sì che risulti difficile mantenere un atteggiamento di serenità interiore che orienti i genitori ad essere autorevoli con il bambino, richiedenti il rispetto di regole e limiti senza divenire ipercontrollanti o iperprotettivi o ostili o permissivi. Le atresie ano-rettali, non considerando le possibili anomalie associate, divengono un reale problema psicologico e sociale intorno ai 2‑3 anni del bambino quando dovrebbe stabilirsi il controllo sfinterico ed avvenire l'ingresso nella scuola materna.

La naturale evoluzione psicologica del bambino fa sì che proprio in questo periodo siano più esplicite le condotte aggressive, oppositive e di ostinazione. E' il periodo del "no", delle sfide al potere dei genitori, delle trasgressioni al controllo sfinterico appena acquisito.

Ai genitori occorre molta fermezza ed equilibrio per aiutare il bambino a far sì che una fase evolutiva importante e transitoria non si trasformi in un "braccio di ferro" tra loro ed il figlio e non si protragga oltre un tempo adeguato.

Il bambino deve interiorizzare i concetti cognitivi ed affettivi del dentro/fuori, pieno/vuoto, sporco/pulito, intero/rotto, rabbia/serenità, e riferirli positivamente a sé stesso; ed ai genitori.

Il discorso potrebbe continuare a lungo, ma é importante sottolineare quanto, in una fase così delicata ed importante per l'evoluzione psicologica del bambino e che riguarda in modo così diretto le dinamiche relazionali con i genitori, il bambino portatore di atresia ano‑rettale sperimenti sentimenti di confusione nel suo ambiente familiare e pratiche cliniche intrusive e fastidiose sul suo corpo.

Anche per noi operatori non é facile stabilire con certezza se il livello di collaborazione del bambino é rispondente alle sue possibilità o se gli aspetti psicologici accennati prima, riducano o distorcano le sue risposte.

E' comunque certo che i bambini, anche se in maniera soggettiva, quando sono esposti a sollecitazioni esperenziali intense ed effettivamente coinvolgenti, raggiungono più in fretta dei coetanei alcune tappe evolutive per quanto riguarda la comprensione di concetti ed associazione di concetti.

La psicologia, ed in particolare quella parte della scienza che studia l'età evolutiva in relazione anche alla malattia e le dinamiche relazionali familiari e di coppia, può fornire un contributo significativo verso una maggiore comprensione degli aspetti emotivoaffettivi e relazionali delle famiglie con un bambino con atresia anorettale e verso il raggiungimento di una migliore qualità di vita.

Esiste una scarsa presenza di letteratura psicologica specifica sulle malformazioni ano‑rettali, ma molti e significativi punti di riferimento per quanto concerne le malformazioni in genere, le ospedalizzazioni e le famiglie con figli portatori di disabilità.