Leggi e normative
Leggi & agevolazioni per i nostri bambini.
cura di Rossella Conzo
I bambini con malformazioni ano‑rettali non sempre
hanno vita facile ed è intuibile il perché. Noi genitori abbiamo il
compito di fare tutto il possibile per contribuire al loro sviluppo, alla
loro crescita e realizzazione cercando di diminuirne la situazione di
"svantaggio".
Anche lo "Stato" cerca di fare la sua parte.
Abbiamo pensato quindi di elencare una serie di agevolazioni previste
dalle leggi sull'handicap che possono rivelarsi utili alla situazione dei
nostri bambini.
Condizione necessaria però è che venga accertata la loro
invalidità civile (art. 6 D.L. 509/88).
Questo accertamento è effettuato dalle Commissioni
Invalidi Civili presso le USL di competenza alle quali occorre presentare
apposita domanda corredata da certificato medico‑specialistico nel
quale vengano specificati il problema, la sua gravità e siano
rappresentate le difficoltà del bambino a svolgere i compiti e le
funzioni proprie della sua età.
Può succedere che le Commissioni procedano con ritardo ed
allora occorrerà, trascorsi novanta giorni dalla presentazione della
domanda, chiedere un accertamento provvisorio da parte di un medico
specialista USL (D.L. 128/93) che dovrà essere poi confermato dalle
commissioni stesse.
Ottenuto il riconoscimento dell'invalidità civile, a
seconda della gravità del problema e delle terapie seguite, potrà
richiedersi alla Prefettura (Ufficio Invalidi Civili) una indennità di
frequenza o di accompagnamento.
Con l'invalidità civile si è anche esonerati dal
pagamento dei ticket relativi ai "spedizione ricette", farmaci
di fascia A e B e a qualunque tipo di esame diagnostico e analisi anche se
non collegate alla patologia del bambino.
Qualora i nostri bambini necessitino di ausili sanitari in
modo continuativo (pannolini, garze, cateteri, cotone), le USL di diverse
regioni li concedono gratuitamente oppure si accollano buona parte della
spesa. Per i genitori che volessero rimanere di più vicino ai loro
bambini la Legge 104/92 prevede altre agevolazioni:
1 ° comma. la lavoratrice madre o il lavoratore padre in
alternativa hanno diritto al prolungamento del periodo di aspettativa
facoltativa (L. 1204/71) sino al compimento del 3° anno di vita del
bambino con il 30% della retribuzione;
2° comma: la lavoratrice madre o il lavoratore padre in
alternativa possono usufruire in alternanza con l'aspettativa di due ore
di permesso giornaliere. Il diritto decade se il figlio viene ricoverato a
tempo pieno presso Istituti specializzati. Se l'orario di lavoro è
inferiore alle 6 ore giornaliere spetta una sola ora di permesso;
3° comma: al compimento del 3° anno di età, i soggetti
di cui ai precedenti comma hanno diritto ad usufruire di tre giorni di
permesso mensile sempre che il bambino non sia ricoverato presso Istituti
specializzati;
4° comma. il genitore ha diritto a scegliere, ove è
possibile, la sede di lavoro più vicina al proprio domicilio e non può
essere trasferito, senza il suo consenso, ad altra sede.
Altra normativa è ottenuta all'integrazione scolastica
dei nostri bambini (L. 104/92, L. 5/7/77, L. 270/82). Particolarmente
importante è la figura dell'AEC (Assistente Educativo Culturale) che può
occuparsi anche di "cambiare" il bambino quando ne ha bisogno.
Per ottenere il suo aiuto è sufficiente segnalarne la necessità al
Servizio Materno infantile della USL di appartenenza il quale inoltrerà
domanda agli uffici comunali competenti corredata da documentazione del
problema.