La gestione intestinale: risponde il Dottor Peña

Perchè pensa che il programma di gestione intestinale sia la scelta migliore per questi bambini?

Noi crediamo che le altre alternative non siano buone in termini di qualità di vita come il programma di gestione intestinale. Naturalmente la decisione finale deve arrivare dal paziente e non da noi. Noi presentiamole alternative possibili. Saranno i genitori e il paziente che dovranno decidere.

Quali sono gli effetti a lungo termine di medicine e clisteri assunti e fatti quotidianamente?

Il programma di gestione intestinale è stato implementato solamente da una decina di anni. Non abbiamo visto nessun effetto medico collaterale che possiamo attribuire all'uso di clisteri o di irrigazioni del colon. Comunque, non sappiamo quali saranno le conseguenze tra 20‑30 anni. L'importante è ricordarsi che ci sono molti tipi di clisteri che possono essere effettuati. Il clistere di tipo Fleet è un clistere con del fosfato che può essere tossico quando somministrato in eccesso. Seguendo le specifiche raccomandazioni del produttore, non abbiamo visto problemi o intossicazione da fosfato, oppure ipoglicemia (basso dosaggio di calcio). Al contrario, a molti dei nostri pazienti viene effettuato un clistere con una soluzione salina che non è diversa dal liquido che integra il nostro corpo in termini di concentrazione di elettroliti. Non ci aspettiamo nè prevediamo nessun effetto collaterale usando questi clisteri. Frequentemente molti dei nostri pazienti esprimono una comune idea che risulta sbagliata. Pensano che effettuando i clisteri questi possano interferire con la nutrizione e con l'assorbimento degli alimenti. E' molto importante ricordare, sia per i genitori che per le famiglie, che quando si effettuano i clisteri si lava il colon e che il colon ha solo delle feci in esso che sono dei residui. Riguardo l'uso di medicinali, noi usiamo dei medicinali solo per uno specifico gruppo di pazienti che hanno la tendenza a soffrire di diarrea. Questi pazienti sono quelli che hanno subito il vecchio tipo di procedura chirurgica per ano imperforato: durante queste operazioni i chirurghi spesso sezionavano parte del rettosigmoide. La conseguenza è che il paziente ha la tendenza a soffrire di diarrea e quindi dobbiamo diminuire la motilità del colon con un medicinale per mantenere il paziente pulito tra un clistere e l'altro. Fortunatamente, l'operazione che eseguiamo adesso enfatizza il bisogno di preservare ogni singolo pezzo del colon e del retto e quindi vediamo sempre meno questo tipo di pazienti. La maggior parte dei nostri pazienti non ha bisogno di nessun tipo di medicine se operati seguendo le moderne tecniche chirurgiche.

Perchè è così importante iniziare un programma di gestione intestinale all'età di 2 anni e1/2 quando molti bambini "normali" portano ancora il pannolino fino all'età di quattro ? Si tratta di prender tempo per arrivare a qualche risultato ci sono dei benefici medico/fisiologici iniziando prima?

Noi crediamo che un bambino che soffre di incontinenza fecale è basilarmente un bambino felice durante la prima parte della sua vita quando porta ancora il pannolino, perchè, come lo riporto qui, non è diverso dagli altri bambini. 1 problemi con questi bambini inizia quando si devono separare dalle figure protettive (genitori) e cercare di socializzare da soli in un ambiente dove tutti i loro compagni non hanno più il pannolino quando loro ce lo hanno ancora. Questo è il momento in cui iniziano i veri problemi (discriminazione e ostracismo), potenzialmente provocando dei seri effetti psicologici. Non crediamo che il programma di gestione intestinale debba necessariamente iniziare quando un bambino ha 2 anni e mezzo, piuttosto sono i genitori che debbono decidere quando iniziare. Enfatizziamo solamente che i nostri pazienti devono indossare le mutande quando socializzano con altri bambini della stessa età che usano anche loro le mutande. Abbiamo visto dei pazienti che sono venuti da noi dopo 10 anni che frequentavano le scuole mettendosi i pannolini (assorbenti) e crediamo che questo sia nocivo psicologicamente per il bambino. La risposta è quindi che non esiste un'età specifica per iniziare un programma di gestione intestinale. La gestione intestinale deve iniziare quando il paziente verrà esposto in un ambiente sociale quando i loro pari non usano più i pannolini (assorbenti).

Alcuni genitori ci hanno scritto che i loro medici asserivano che dando una possibilità, il bambino sarebbe potuto arrivare ad un controllo degli sfinteri da solo, e che non avrebbe dovuto seguire nessun tipo di programma. Cosa ne pensa? Lei è d'accordo con questo rispetto ai casi specifici dove l'anatomia suggerisce un possibile controllo in un futuro; ed é questa una possibilità per la maggior parte/alcuni/pochi bambini?

Come potete vedere dalla tabella, ci sono pazienti con una cattiva prognosi, come quelli nati con una fistola rettovescicale. Nelle nostre statistiche, abbiamo scoperto che solo il 15% di loro sviluppa un movimento intestinale volontario all'età di tre anni. Consideriamo tragico il modo in cui sono stati trattati questi pazienti nel passato. Ci sono bambini che sono nati con una malformazione ano-rettale e che hanno una scarsa prognosi e i genitori non ne sono informati e quindi hanno molte false aspettative. Il chirurgo ha eseguito l'operazione in maniera "corretta" ma non ha discusso della prognosi con la famiglia. 1 genitori quindi si aspettano di avere un bambino continente. Nel frattempo, iniziano una routine che va dall'andare da un medico all'altro, da un gastroenterologo, da un dietista, dallo psicologo, dallo psichiatra e indietro dal chirurgo chiedendo perchè loro figlio è incontinente. Questo continua da anni. Questi anni sono pieni di sofferenze e frustrazioni e rappresentano anche una perdita di tempo e di denaro. Se il bambino presenta una scarsa prognosi, la nostra filosofia è quella di affrontare la realtà e proteggere il bambino dal fatto di essere esposto ad una vita sociale con le "mutande sporche". D'altro canto, ci sono malformazioni con una migliore prognosi. Per esempio, un paziente con una fistola uretrale rettoprostatica ha il 60% di possibilità di sviluppare dei movimenti intestinali volontari all'età di tre anni. La nostra filosofia riguardo a questo caso ovvero in cui il bambino non va ancora al bagno da solo è diversa. Se il bambino deve iniziare la scuola, suggeriamo ai genitori di seguire il programma di gestione intestinale durante tutto il corso dell'anno scolastico.Durante le vacanze estive, comunque, cerchiamo di far sì che il bambino impari ad andare al bagno da solo. L'età di tre anni è stata scelta basandoci sulla nostra esperienza; sicuramente ci sono anche dei pazienti che a questa età non hanno ancora tolto il pannolino e che lo faranno uno o due anni dopo.

I clisteri effettuati giornalmente, iniziando presto con l'età del bambino, fanno sì che il bambino diminuisca la possibilità di raggiungere il controllo, invece di far "sentire" al bambino la sensazione interna associata con la motilità intestinale o anche in questo caso si determina analizzando ogni singolo caso?

Non abbiamo nessuna evidenza che la gestione intestinale possa interferire con questo processo. Un paziente nato con una fistola bulbare rettouretrale ha 1'83% di possibilità di rimanere continente, e se all'età di tre anni non gli viene tolto il pannolino facendogli seguire una gestione intestinale di un anno, questo non dovrebbe comportare la diminuzione delle sue possibilità di essere continente. Stiamo cercando ancora le risposte alla domanda per cui alcuni pazienti con la stessa malformazione, operati con la stessa tecnica, sviluppano un controllo intestinale mentre altri no. Se ci viene chiesto "Siete sicuri che la gestione intestinale non interferisca con le potenzialità che ha il paziente di "andare al bagno da solo"?, la risposta sarebbe quella che non possiamo essere sicuri di niente perchè non abbiamo una evidenza scientifica conclusiva rispetto a questo. La domanda può essere posta anche in maniera diversa: "siete sicuri che lasciando il bambino con pannolini sporchi, vergognandosi in pubblico, questo migliori la possibilità che poi il bambino vada al bagno da solo?" la risposta di nuovo è che non lo sappiamo. Se posso dire quello in cui veramente credo, è che ci sono maggiori possibilità di rendere autonomo un bambino nell'andare di corpo se il bambino stesso è abituato assolutamente ad essere pulito e senza odori per tutta la sua vita, piuttosto che un bambino che sporca continuamente. Tra i problemi che abbiamo notato è quello che i pazienti si abituano all'odore delle feci e non percepiscono che il loro odore può dare fastidio all'intera famiglia e alle persone attorno a loro. Abbiamo visto bambini con grossi problemi psicologici derivanti dal fatto che i loro genitori si rifiutavano a provvedere ad una gestione intestinale con la speranza che il bambino potesse diventare autonomo e nel frattempo il bambino sporcava, malodorava e veniva segregato. Di nuovo, noi rispettiamo comunque le decisioni del paziente. lo credo che si tratti di un problema di qualità di vita.

Man mano che il bambino cresce ha una maggiore possibilità di imparare a "sentire", oppure è necessario dare medicine ed effettuare clisteri per tutta la vita?

Sì, man mano che passa il tempo ci sono maggiori possibilità che un bambino diventi autonomo nell'andare di corpo. Alcuni pazienti hanno una minima sensazione nel percepire quando le feci si stanno movendo nel retto. Se sono molto giovani e sono occupati a giocare, non mostrano nessuna attenzione alla minima sensazione. Ma man mano che il bambino cresce, diventa più interessato alle sue funzioni intestinali e si può concentrare nel percepire quella debole sensazione che potrebbe costituire la differenza tra il controllo intestinale e il non controllo intestinale.

In che momento è considerata una scelta giusta il fatto di avere una colostomia permanente? Molti genitori si domandano se una colostomia permanente diventa una scelta più facile/migliore per la cura di questi bambini. Quale è l'effetto psicologico? E che effetto sortisce il fatto di essere in continua tensione per un "incidente" o il fatto di dover fare tutti i giorni un clistere?

Secondo la nostra esperienza, la decisione di avere una colostomia permanente viene di solito presa da un paziente in età adolescenziale che è stanco di seguire una gestione intestinale. Lui/lei è pronto ad andare all'università e sente che avere uno stoma è una scelta migliore piuttosto che la gestione intestinale. Questo gruppo di pazienti oggi rappresenta una piccola porzione del totale del nostro gruppo (5%). Non esiste un momento specifico in cui una colostomia debba essere eseguita. Deve essere una decisione del paziente. I bambini piccoli, comunque accettano tutto quello che i loro genitori decidono. Ad un certo punto il paziente inizia a questionare sul problema della gestione intestinale e inizia ad esprimere insoddisfazione. In quel particolare momento, noi crediamo che siano abbastanza maturi per discutere le altre alternative e poi resta a loro comunque decidere cosa fare.

Riguardo gli effetti psicologici del fatto di eseguire dei clisteri giornalieri, il fatto di sentirsi costantemente sporchi, o avere uno stoma, non esiste una risposta specifica. Stiamo parlando di qualcosa che è molto soggettivo. Alcuni dei nostri pazienti più grandi che sono adolescenti o adulti, hanno una grande personalità e molta stima di se stessi, e la gestione intestinale non rappresenta un problema per loro. Non solo affrontano il fatto senza nessun problema, ma ci aiutano molto nell'implementare questo programma su altri pazienti. Al contrario, alcuni pazienti odiano il programma di gestione intestinale e preferiscono una colostomia. Ripeto, loro rappresentano il 5% dell'intero gruppo. Pochi pazienti preferiscono rimanere sporchi e con assorbenti per tutta la loro vita. Lo abbiamo visto solo una o due volte e di solito sono degli individui disturbati emotivamente. In conclusione, gli effetti psicologici dipendono dalle caratteristiche emotive e mentali di ogni individuo.