Testimonianze

Un bambino "straordinario

 f. deodati

Sono la mamma di Giuseppe e spero che questa mia testimonianza sia di aiuto a molti altri genitori che come me vivono questa esperienza.

Giuseppe è nato ad Anagni (FR), il 7 ottobre 1984.

Appena nato il dottore ha diagnosticato subito l'atresia ano‑rettale accompagnata da una malformazione dei glutei ed una ipospadia, quindi è stato trasportato presso l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma dopo appena due ore dalla nascita.

Avevo solo 24 anni, mi sentivo ancora una bambina e trovarmi in quell'ospedale con un figlio appena nato che doveva affrontare una serie di interventi mi ha fatto stare molto male.

L'intervento di colostomia mi ha spaventato; credevo di non farcela ad affrontare quella realtà. Questo primo ostacolo l'ho superato dopo un mese quando Giuseppe è stato dimesso.

Era un bambino molto gracile, ma dopo solo una settimana che era tra le mie braccia rispondeva già ai miei sorrisi.

Ciò mi ha riempito di gioia e mi ha fatto capire che era un bambino speciale, soprattutto un bambino come tanti altri che aveva una gran voglia di vivere. Ad un anno e mezzo già parlava, insieme raccontavamo la favola di Cappuccetto Rosso, correva, era allegro e simpatico; io e mio marito eravamo molto soddisfatti di lui. Il giorno in cui il dottore ci ha detto che poteva fare l'abbassamento e chiudere la colostomia abbiamo avuto molta paura ma con l'aiuto del Signore siamo riusciti a superare ogni difficoltà. L'intervento è durato sei ore per noi interminabili.

Dopo 15 giorni Giuseppe è tornato a sorridere.

Aveva dimenticato già quei terribili momenti trascorsi in ospedale tra flebo, cateteri, sondini e prelievi. E' stato così anche per noi ma ben presto ci siamo accorti che il problema non era stato, risolto, anzi con il passare del tempo diventava sempre più grande. Inoltre aveva diarree continue e perdeva feci.

A quattro anni è stato prima ricoverato presso il reparto di chirurgia plastica per un intervento al pisellino (Ipospadia), poi di nuovo ricoverato per una allergia alimentare. Per circa un anno e mezzo è stato alimentato con thè, riso, carne bianca e banana.

Non è stato facile per un bambino di 4 anni rinunciare alle cose "ghiotte", questo ci ha dato molte preoccupazioni.

La sua intelligenza comunque ci ha sbalordito. Era un bambino straordinario a questa età sapeva già leggere e scrivere, l'aveva imparato giocando e tutti quelli che lo sapevano, lo avvicinavano per metterlo alla prova. Oggi ha 11 anni e mezzo, ha frequentato la prima media e molti problemi sono stati risolti, mangia un po' di tutto, ma il problema principale è rimasto. Ha una incontinenza fecale quasi completa e per rimanere pulito deve fare un clistere un giorno sì e un giorno no. E' sottoposto ancora a dilatazioni perché il suo ano è stretto.

Va in piscina due volte a settimana è autosufficiente e socializza molto bene con i compagni. E' consapevole del suo problema e riesce a gestirlo molto bene.

Nel mese di settembre `94 in seguito ad una risonanza magnetica della colonna lombo‑sacrale gli è stato diagnosticato un filum terminale ispessito per cui deve essere controllato per un eventuale intervento.