I nostri nomi sono Anna e Luigi. Abbiamo una bambina che si chiama Elena ed
ha cinque anni. Elena e' nata in Ucraina ed e' portatrice di una
malformazione ano-rettale che si chiama cloaca. Cloaca significa che alla
nascita vi e' un unica cavità' che comprende vescica e intestino retto.
Elena e' stata operata due volte in Ucrania. Poi e' arrivata in Italia. Noi
le vogliamo molto bene. Come per tutti i bambini che hanno questa malattia
il problema più' importante per lei e' quello della continenza. Noi siamo
medici ma non sapevamo nulla di questa malattia. Solo vaghi ricordi dell'
esame di pediatria. "Speriamo che non mi chiedano la malformazioni
anorettali!". Pero' di fronte alla necessita' abbiamo preso di nuovo in
mano il libro ed abbiamo studiato. Peccato! Tante belle parole su come si
operano questa malformazioni. Nulla su come fa ad aiutare i bambini
incontinenti. Poi abbiamo cominciato a sentire i nostri amici e conoscenti
medici. Le indicazioni erano molto vaghe. All' inizio siamo andati con il
fai da te. Anna ha cercato di usare delle diete con poca fibra. Poi ha
scoperto il pannolini leggeri (Tena Lady). Elena era contenta perche non
doveva portare i pannoloni dei bambini piccoli. E' stato un primo passo.
Poi abbiamo iniziato a cercare su Internet...Tutti ne parlano. In queste
cose serve. Abbiamo trovato un sito americano "pull thru network" con le
prime indicazioni pratiche che venivano da altri genitori di bambini con lo
stesso problema. Abbiamo scritto. Ci hanno risposto inviandoci per posta il
loro giornale. Poi abbiamo chiesto se c'erano persone in Italia che si
occupassero di questi problemi. Siamo arrivati a Dalia ed alla associazione
Italiana. Una sera ci ha telefonato Dalia invitandoci ad andare a Pordenone
ad corso di bowel management. Noi già' sapevamo di cosa si trattava perché
avevamo letto di questo tipo di trattamento dalla rivista dell'
associazione americana. Una cosa e' leggere una tecnica sul libro ed un
altra e' vederla in pratica. Siamo andati all' incontro. Avevamo un poco di
timore. Eravamo abituati ad andare ai convegni come medici. Come pazienti
(o parenti di pazienti) e' molto piu' difficile. Comunque vogliamo dire a
tutti che questa tecnica e' veramente utile. In tre giorni di permanenza a
Pordenone ci e' stata spiegata e ci e' stata dimostrata praticamente da
Kathleen. Abbiamo imparato subito. La tecnica e' facile e soprattutto non
e' dolorosa per chi la subisce. Appena ritornati a casa abbiamo iniziato a
metterla in pratica. Le prime volte un po' goffamente poi con grande
abilita' (si fa per dire!!). Anna ha sviluppato anche alcuni accorgimenti
dietetici che possono servire. Io ho imparato a sostituirla quando e'
necessario. Elena si lamenta un po'. Preferisce la mamma. Comunque me la
cavo anche io discretamente. Oggi facciamo il clistere ogni due gioni. La
bambina può andare all' asilo senza l' incubo costante di sporcarsi. Non mi
sembra un risultato da poco. 
Grazie Kathleen e grazie Dalia.