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L'AIRiM presente al Convegno:
"LA QUALITA' DELL'INTEGRAZIONE NELLA SCUOLA E NELLA SOCIETA' "
Rimini, 9-11 novembre 2001 

In occasione del Convegno "La Qualità dell'integrazione nella scuola e nella società" promosso dal Centro Studi Erickson di Trento, è stato chiesto all'AIRiM di dare il patrocinio all'iniziativa, e di organizzare un workshop sul tema "ICF: International Classification of Functioning dell'OMS". Alcuni Soci ( Sala, Guzzon, Valsecchi) hanno infatti partecipato al Disability Italian Network, coordinato dall'Agenzia Regionale Sanità del Friuli, nella persona del Dott. Francescutti, e alle prove sul campo dello strumento, applicandolo ad utenti con Ritardo Mentale. La nuova classificazione delle disabilità, approvata ufficialmente dall'OMS nel maggio 2001, dopo un lungo lavoro di sperimentazione e revisione, costituisce uno strumento di grande rilievo: non solo consentirà ad operatori del settore e ad utenti di adottare un linguaggio comune, ma soprattutto porta con sé una concezione nuova in tema di salute, funzionamento della persona, rapporto individuo-ambiente. Il workshop è stato organizzato dai Soci sopra citati, e ha visto la partecipazione di Matilde Leonardi, dell'OMS di Ginevra, che ha illustrato i principi fondamentali dello strumento e le innovazioni apportate con la versione definitiva; questa verrà tradotta in italiano entro la primavera 2002, e ciò consentirà un utilizzo diffuso nel nostro Paese, pur tenendo presente che l'uso dello strumento richiede un training specifico. Matilde Leonardi ha anticipato che l'ICF verrà presentato ufficialmente a Trieste il 17 aprile 2002, in un Convegno internazionale che vedrà la partecipazione di governi di vari Paesi. Andrea Martinuzzi, Primario del Polo di Conegliano Veneto dell'IRCCS Eugenio Medea, Associazione La Nostra Famiglia, ha riferito sui lavori svolti dal gruppo che si è occupato di età evolutiva: per questo specifico settore lo strumento ha bisogno di essere affinato e quindi il gruppo appositamente costituito proseguirà i lavori a partire dal 2002. Marina Sala, dell'Istituto Sacra Famiglia di Cesano Boscone (MI), ha portato le considerazioni tratte dalla sperimentazione sul campo, per quanto riguarda l'utilizzo della classificazione con persone adulte affette da ritardo mentale . Il Presidente, Luigi Croce, ha moderato il workshop, e ha presentato la nostra Associazione ad un folto gruppo di professionisti che hanno partecipato alla sessione. Il Convegno, svoltosi a Rimini dal 9 all'11 novembre 2001, ha visto complessivamente la presenza di oltre 2000 partecipanti: si è trattato di una importante occasione, sia per la qualità degli interventi, sia per la vastità delle esperienze riportate e la possibilità di contatti professionali. Anche per l'AIRiM è stata un'occasione per fornire un contributo e presentarsi ad un pubblico interessato al lavoro con il ritardo mentale e al tema cruciale dell'integrazione.

La valutazione della funzione visiva nelle persone con ritardo mentale

Nell’ambito delle iniziative promosse dal Consiglio Direttivo AIRiM in tema di aggiornamento e formazione permanente, lo scorso 24 Aprile si è svolto il primo Seminario monotematico dal titolo: “La valutazione della funzione visiva nelle persone con ritardo mentale”.

Il seminario si è svolto presso la sala congressi del centro per la riabilitazione dei bambini e degli adolescenti ipovedenti con plurihandicap “Gli Angeli di Padre Pio” messaci generosamente a disposizione da Padre Michele Piacentini. Alla riuscita dell’incontro hanno collaborato la Dottoressa Russi coordinatrice del Centro e il personale tutto.

I seminari monotematici vogliono offrire un’occasione di approfondimento e di confronto su problemi di valutazione clinica e funzionale a volte sottostimati nella programmazione di piani di riabilitazione per le persone con disabilità intellettiva.

Per ogni persona la funzione visiva rappresenta la via sensoriale elettiva per lo sviluppo di aree importanti quali:

• le funzioni motorie

• la capacità comunicativa

• l’orientamento e la mobilità

• le attività della vita quotidiana.

La valutazione della limitazione sensoriale visiva, nonché uditiva, rappresenta un elemento nodale per l’adeguata risposta funzionale del soggetto alle proposte abilitative, dalla prima infanzia alla terza età.

La lettura magistrale è stata affidata alla Dr. Lea Hyvarinen, oculista dell’Università di Helsinki, esperta internazionale di ipovisione ed intervento precoce, ideatrice di tests per la valutazione del residuo funzionale visivo nelle persone con disabilità sensoriale e/o intellettiva. Nei prossimi numeri della Newsletter speriamo di potervi dare una
relazione più dettagliata dei temi affrontati.

Siti della Dott.ssa Hyvarinen:

http://www.lea-test.sgic.fi

http://med-aapos.bu.edu/leaweb/index.html

A. Piccioni

Centro  “Gli Angeli di Padre Pio”

S. Giovanni Rotondo FG   

Gruppi di lavoro: L’assessment

Rivolgiamo alcune domande al dottor Roberto Massironi, coordinatore del gruppo di lavoro sull’Assessment per un breve bilancio dell’attività svolta in questi tre anni.

Da quanto tempo e come mai si è pensato di costituire un gruppo di studio sull’Assessment?

Si può affermare che il nostro gruppo abbia iniziato la propria attività in concomitanza con la costituzione stessa dell’A.I.Ri.M., in quanto si voleva cercare di dare risposte concrete all’esigenza, da più parti emersa, di approfondire il tema degli strumenti di valutazione, da sempre oggetto di ampie e controverse discussioni.

Da chi è costituito il vostro gruppo?

Inizialmente il nostro gruppo era formato da alcuni componenti il consiglio direttivo dell’associazione, ad essi si sono poi aggiunti operatori di alcuni dei maggiori centri pubblici e privati di Piemonte, Veneto e Lombardia, che vantano notevoli esperienze nella gestione del ritardo mentale.

Come si è sviluppato il vostro lavoro?

La segnalazione dell’imminente pubblicazione di nuovi strumenti di valutazione ci aveva inizialmente indotto a proporre una ricerca policentrica sul loro utilizzo, purtroppo problemi organizzativi e ritardi editoriali ci hanno fatto accantonare un simile progetto.

Abbiamo quindi pensato di rivolgere la nostra attenzione su quanto già esistente cercando di raccogliere, presso i vari centri italiani, informazioni sugli strumenti attualmente in uso. Dalle informazioni raccolte, abbiamo ritenuto di poter definire come l’assessment si possa sostanzialmente articolare in due ambiti specifici: uno rappresentato dalle scale per la valutazione criteriale della gravità ed un secondo costituito da scale di valutazione funzionale.

Per quanto riguarda il primo gruppo, le scale che risultano maggiormente in uso, seppur con tutti i limiti riconosciuti per le situazioni più gravi, sono sicuramente i tests di livello. Per quanto riguarda invece il secondo gruppo, abbiamo ritenuto di poter ulteriormente suddividere gli strumenti in tre tipi: a) scale pubblicate, più o meno validate, in lingua italiana; b) scale autonomamente tradotte in lingua italiana dalla letteratura internazionale e quindi non sottoposte ad alcuna validazione; c) scale prodotte ad uso interno dagli stessi centri.

A quali considerazioni vi ha portato una simile analisi?

A conclusione di una tale indagine, per quanto informale, abbiamo potuto prendere atto di come nella scelta degli strumenti si debba avere la consapevolezza di utilizzare lo strumento prescelto solo per gli scopi per cui esso è stato realizzato, se poi si ricercano dati da proporre ad un più ampio confronto, sarà buona cosa utilizzare scale il più possibile diffuse e che soprattutto risultino validate, in quanto solo così si potrà pensare di discutere su dati scientificamente attendibili. Per un maggiore approfondimento del tema rinvio agli atti del 1° congresso dell’AIRiM, tenutosi lo scorso anno a Brescia ed in corso di pubblicazione.

Ed ora in che direzione state indirizzando il vostro interesse?

Nei mesi scorsi abbiamo avuto modo di prendere visione dell’intervista DAS II, predisposta dall’O.M.S., in relazione all’ICDH - 2  e tradotta in italiano dal dott. Nocentini di Roma. Abbiamo voluto sperimentare tale strumento in una popolazione di individui con ritardo mentale. L’intervista è stata somministrata a 34 soggetti, 21 maschi e 13 femmine, di età compresa tra i 18 ed i 52 anni, con un Q.I. < a 65, seguiti in regime diurno o a tempo pieno presso 7 diversi centri di Lombardia e Piemonte. Dalla valutazione che ne è conseguita, abbiamo rilevato come tale strumento mal si presti ad una popolazione come quella da noi esaminata, soprattutto perché l’intervista si fonda esclusivamente su di un approccio verbale, inadatto per persone con gravi disturbi del linguaggio e della comprensione; a titolo di esempio vorrei citare come alla risposta sulla lingua da utilizzare, un soggetto di madre lingua italiana abbia risposto francese, o un altro, alla domanda sul proprio stato civile abbia dichiarato di essere convivente per il solo fatto di risiedere in una comunità, in cui condivide la camera con altri compagni.

Per un tentativo di valutazione più approfondita, si è cercato di compilare il questionario anche attraverso la collaborazione degli operatori che quotidianamente seguono tali soggetti, ma anche in questo caso la raccolta delle risposte si è rivelata incompleta in quanto, sebbene tra assistito ed assistente vi possa essere un rapporto di vicinanza, non è possibile a quest’ultimo fornire risposte attendibili sulle emozioni e sui vissuti dell’altro.         

Che sviluppo pensate di dare alle vostre osservazioni sul DAS II?

Riteniamo importante approfondire i dati raccolti per farne poi dettagliata relazione all’OMS al fine di sottolineare la necessità di approntare strumenti di osservazione specifici per il Ritardo Mentale, condizione assai diversa rispetto alle altre condizioni di handicap fisico e sensoriale.

Sicuramente avete intrapreso un lavoro complesso, in quale direzione intendete rivolgere ora i vostri interessi?

Per i prossimi mesi il nostro gruppo di studio si è dato tre compiti:

1. Prendere contatti con l’Associazione Americana per il ritardo Mentale per un confronto con le loro esperienze in materia di Assessment;

2. Sperimentare la nuova edizione della Scala Vineland di cui è in corso di pubblicazione anche la versione in lingua italiana;

3. Predisporre uno schedario, soggetto a continui aggiornamenti, di tutti gli strumenti di valutazione editi in Italia.

Come si può vedere l’impegno di quanti partecipano al gruppo di lavoro sull’assessment non manca, vogliamo quindi esprimere loro l’augurio di una proficua attività che possa fornire un contributo attivo a tutti coloro che ogni giorno lavorano nel campo del ritardo mentale.

Gruppi di lavoro:  qualità dei servizi

Il gruppo di lavoro sulla qualità dei servizi ha ormai da diverso tempo completata la stesura della scheda di rilevazione sulla qualità dei servizi a favore delle persone con ritardo mentale.  Tale versione sperimentale è stata inviata a diverse strutture operanti soprattutto nel nord Italia, con la preghiera di compilarla e di ritornarla all' AIRiM. Allo stato attuale solo poche strutture hanno risposto all'invito (due ad oggi) inviando la scheda compilata. L'intenzione con cui il gruppo di lavoro ha concluso la prima fase della sua attività è quella di raccogliere un certo numero di schede compilate (almeno una decina)  e poi riprendere gli incontri di gruppo per valutare la capacità della scheda di cogliere e differenziare i livelli di qualità espressi nelle varie strutture e quindi di apportare alla scheda stessa quelle modifiche che emergessero come necessarie. Successivamente a questa fase che speriamo di poter completare al più presto, il gruppo si è posto l'obiettivo di far sì che l'AIRiM si possa porre come interlocutore presso il Ministero e le Regioni per l'individuazione di indicatori di qualità specifici delle strutture e dei servizi che si occupano di ritardo mentale. Questo ambizioso obiettivo chiede però, come già detto, un certo numero di schede compilate e a tal proposito l'AIRiM sta sollecitando le strutture che ancora non hanno risposto a farlo, confidando che con la collaborazione di tutti si riesca a cogliere un obiettivo che potrebbe diventare molto importante per la nostra associazione e per tutti coloro che lavorano nel settore. 

Maurizio Pilone

ANFFAS di Brescia e Genova

Attività di ricerca: musicoterapia e ritardo mentale

Nell’ambito delle attività di ricerca promosse dall’A.I.Ri.M. si sono svolti alcuni incontri tra le equipes di musicoterapia attive presso centri che ospitano soggetti affetti da ritardo mentale.

Il percorso di ricerca, avviato dall’Istituto Sacra Famiglia di Cesano Boscone (MI), dall’Istituto Ospedaliero di Sospiro (CR) e dal Centro di Riabilitazione Paolo VI di Casalnoceto (AL), nasce dall’esigenza di analizzare, confrontare e possibilmente condividere modelli teorici di riferimento (sia psicologici che strettamente musicoterapici), metodologia e stile personale.

L’enunciato da cui siamo partiti per un progetto di ricerca condivisibile dai tre istituti può essere così riassunto:

è possibile tentare di valutare, analizzandola, la qualità all’interno della relazione musicoterapica ?

Partendo da questo enunciato, abbiamo cominciato il lavoro di ricerca individuando una specifica casistica ( R.M. grave e autismo), e una metodologia precisa : l’analisi di sedute videoregistrate selezionando i momenti caratterizzati da un alto grado di interazione comunicativa, comparati a momenti caratterizzati da un basso grado di interazione.

Tale modo di procedere dovrebbe nelle nostre intenzioni portarci alla definizione
di parametri ottimali e condivisi per l’instaurazione di un processo comunicativo all’interno del rapporto tra utente e musicoterapista.

Questa procedura ci ha poi condotto, nel corso degli incontri, a riflettere sui diversi stili di relazione espressi dai diversi musi-coterapisti, e a cercare di chiarire i rapporti intercorrenti tra:

• stile personale - paziente - contesto;

• stile professionale - paziente - contesto.

In particolare, sono emerse le seguenti considerazioni :

• occorre lavorare sulla definizione di parametri di valutazione della relazione musicoterapica, in modo da creare un ter-
  reno e un “linguaggio” comuni su cui confrontarsi;

• è necessario avere sempre ben presente il modello teorico di riferimento, sia psicologico che strettamente musicoterapico, in quanto lo stile personale di ciascun musicoterapista dev’essere comunque basato su precise conoscenze tecniche; anche gli obiettivi devono essere sempre ben definiti, in quanto esistono diversi modelli mu-sicoterapici  a seconda che si voglia intervenire nell’ambito relazionale (come nel nostro caso) o in quello cognitivo;

• dalla nostra esperienza è emerso anche che con pazienti che presentano analoghe patologie ognuno di noi ha presenti delle strategie da seguire:  potrebbe quindi essere possibile elaborare dei criteri  con una validità generale, che potrebbero fornire indicazioni per chi si occupa di musicoterapia e ritardo mentale.

Il nostro lavoro è appena cominciato e ha già dato notevoli spunti di discussione e di riflessione: invitiamo quindi i colleghi interessati a contattarci.

M. Picozzi

Fondazione Istituto Sacra Famiglia Cesano Boscone MI