esperienze

Esperienze: andando avanti...

Michelle Assoian

C’erano momenti in cui qualsiasi cosa riguardasse Alexis mi preoccupava da morire. Ero preoccupata di quando gli avrei tolto il pannolino, di come sarei riuscita a renderlo “autonomo” nell’educazione al vasino, per la sua dieta, la sua vita sociale, la sua autostima. Ero preoccupata per la sua prima esperienza scolastica, sarebbe rimasto pulito per tutto il tempo? Qualcuno avrebbe scoperto il suo problema? - Poi Alexis ha iniziato la scuola e solo per mezza giornata.. I suoi compagni...quelli sarebbero stati i suoi compagni per molto tempo. Come avrebbero reagito se lo avessero saputo? Bisognava dirlo? Poi Alexis ha iniziato a frequentare la prima elementare e solo allora ho capito il significato della parola ossessione.

Oggi Alexis fa la quarta. Ha molti amici, è molto sportivo. Gioca a calcio e a hochey sul ghiaccio. Suona il pianoforte, la chitarra e adora la musica. Va a dormire da amici, dorme fuori in occasione di gite scolastiche, e in occasione di riunioni familiari. Mangia quasi tutto con eccezione di alcuni alimenti.

Abbiamo imparato a controllare il suo problema....ad eccezione di quando non possiamo farlo Ad ogni modo cerchiamo di fare il possibile. So bene che Alexis non vincerà l’oscar per il miglior comportamento da seguire in questo caso. L’anno scorso è stato assente da scuola per circa 30 giorni. Tra la sua asma e i suoi “incidenti” abbiamo dovuto contare sui suoi amici affinchè ricevesse i compiti fatti a scuola.

Vi vorrei ricordare che la vita non è perfetta per Alexis. Gli capitano degli “incidenti”, ma ha imparato a districarsi da solo...ad eccezione di quando non può. In questo caso conta su uno degli adulti che sono importanti nella sua vita perchè lo salvino. Sono stata catapultata fuori dal lavoro, da corsi di ginnastica, e da qualsiasi altro posto. Anche mio marito ha dovuto interrompere riunioni nel mezzo per tornare a casa. Per questo motivo abbiamo chiesto ai miei suoceri di venire da noi un paio di volte alla settimana.

Anche se noi ci poniamo diversamente nei confronti di Alexis, è giunto il momento che questo finisca. Ho altri due bambini che hanno anche loro diritto ad una buona qualità di vita. Nessuno ottiene dei trattamenti speciali: il momento del clistere non è più sacrosanto. E’ sempre un momento in cui Alexis legge, fa i compiti o qualsiasi altra cosa, ma sono finiti i giorni in cui tutta la casa si immobilizzava per il “clistere”. Abbiamo imparato a far sì che il momento del clistere si aggiusti alle nostre esigenze. Non siamo più schiavi di tempi rigidi. Se sappiamo che quella sera c’è qualcosa di importante da fare allora semplicemente saltiamo il clistere e lo si fa la sera dopo.

Alexis ha imparato a dare ascolto al suo corpo (non è sempre così naturalmente spesso se lo dimentica), ma vedo che si sforza a mettere le cose insieme, per esempio quello che ha mangiato o cosa può aver causato il problema. Sta iniziando a prendersi le proprie responsabilità.

Quando ero la presidente dell’Associazione americana Pull-Thru, non riuscivo mai a capire il motivo per cui i genitori di bambini e ragazzi più grandi erano restii ad aiutare, a partecipare attivamente. Scrivevo loro lettere di richiesta di partecipazione alle nostre attività, ma senza risultati. Ho pensato che si trattasse di vero egoismo. Solo adesso ho realizzato che dovremmo aspirare ad arrivare alla loro situazione, un momento in cui “il problema” non esiste più. Non mi fraintendete. Alexis non è guarito ha sempre lo stesso problema di quando aveva due o sei anni, ha sempre i suoi limiti fisici. Ma adesso è diverso: non è più un “problema”....è la vita. Non ho più le mie crisi di panico quando si ammala e gli viene la diarrea. E’ da tempo che non vengo più chiamata urgentemente perchè il bambino si è sporcato. Questo è un momento in cui non pensiamo molto alla faccenda...e neanche Alexis. Ha quasi totalmente accettato se stesso, è sicuro di se stesso e ha una vita sociale molto attiva, la sua vita è migliorata...e anche la mia.