Il pensiero e la filosofia che troviamo dietro al programma di gestione intestinale eseguito allo Schneider Children's Hospital

 Dr. Alberto Pena MD

 L'implementazione di un programma di gestione intestinale allo Schneider Cbildren's Hospital è stato motivato dal fatto che un numero abbastanza significativo di bambini (30‑40%) con malformazioni ano‑rettali, invece di avere dei buoni risultati post‑operatori, soffrono di diverse sequenze funzionali quali stitichezza, totale incontinenza fecale, minore incontinenza, il fatto di sporcare le mutande e diversi livelli di continenza urinaria. La cura completa di questi problemi probabilmente arriverà in futuro da ricerche scientifiche molto sofisticate. Comunque, tutti questi bambini che soffrono di questi disturbi hanno bisogno di essere aiutati adesso.

L'obiettivo principale di questi programmi è quello di migliorare la qualità di vita di questi bambini.

La buona o cattiva qualità di vita di ogni paziente deve essere definita dallo stesso paziente e dai suoi genitori. Quindi tutto quello che io riporto qui deve essere considerato in modo relativo. In altre parole, ogni paziente deve essere libero di fare le sue scelte dopo che ha conosciuto le alternative che gli si offrono. Per esempio un paziente che è totalmente incontinente (feci) ha le seguenti alternative:

-rimanere incontinente e usare permanentemente pannolini (assorbenti)

-provare con il programma dl gestione intestinale

-avene una colastomia permanente

Quando vi proponiamo il nostro programma di ge‑stione intestinale come la scelta migliore da effettuare, sappiamo che vi stiamo proponendo il nostro punto di vista. Abbiamo visto pazienti preferire una colostomia permanente. In questi casi, spieghiamo che cosa è una colostomia, le cure di cui necessita e ci mettiamo d'accordo su quando effettuare la colostomia. Altri pazienti preferiscono mettersi un pannolino perché non trovano buona l'idea di una colostomia. infine, altri pazienti (la maggior parte) preferiscono seguire un programma di gestione intestinale.

La gestione intestinale include l'uso di irrigazioni al colon, clisteri o supposte, da mettere una tolta al giorno e alle votte di diete e medicine per mantenere il colon pulito tra un'irrigazione e l'altra. L'implementazione di questo programma permette al 95% dei nostri pazienti di mantenersi artificialmente puliti per tutto il tempo. Malgrado ciò questo sistema non è perfetto, e deve essere adattato provando e anche sbagliando. Voglio enfatizzare il fatto che rispettiamo sempre la scelta del paziente.

Negli ultimi due anni per quei pazienti che non avevano accettato l'uso del clistere attraverso il retto, abbiamo dato loro la possibilità di un'operazione chiamata appendicostomia (secondo la procedura del Dott. Malone), che consente di collegare l'appendice al l'ombelico e creare un orifizio con un meccanismo ad una valvola a senso unico attraverso il quale il paziente può effettuare il clistere( vedi articolo di Pena sull'AimarNews di maggio 96). L'orifizio creato è talmente piccolo che nessuno lo può vedere.