Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
Incontro tra genitori e medici
Qui di seguito riportiamo una sintesi delle domande
effettuate dai genitori ai medici presenti. Sono domande e risposte
attinenti grettamente ad una situazione specifica.
Hanno partecipato:
Dott. M. De Gennaro, Dott.ssa M.C. Lucchetti, Dott.ssa S.
Mignani, Dott. M. Rivosecchi, Dott. R Toniolo, Dott. A. Zaccara.
Domanda: mia figlia ha un rene solo, cosa comporta?
Risposta: Avere un rene solo o un rene multicistico
significa comunque avere un rene funzionante, ma nel corso dello sviluppo
fetale tutta la funzione va su quel rene, per cui invece di avere ‑
lo paragono ad una barca anche se non é bello, ma é efficace ‑
invece di avere due motori da cinquanta ho un motore da cento.
Domanda:
E' da quattro mesi che ho scoperto che mia figlia ha una malformazione
anorettale. La bambina ha un anno e mezzo e ha una forma di atresia
ano‑rettale anteriorizzato. Io vorrei sapere cosa comporta questa
operazione?
Risposta: Il suo caso é un caso emblematico. Molto spesso
le bambine nascono e raramente ci si rende conto che hanno l'ano
anteriorizzato, portato molto vicino alla vagina. In realtà quella é una
forma di malformazione ano‑rettale. E' una forma lieve, ma é una
forma di malformazione ano‑rettale. Di solito questi bambini stanno
benissimo sole che sono parecchio stitici. Molto spesso i genitori attenti, tra dieta,
clisterini, suppostine di glicerina, riescono a far evacuare questi
bambini e quindi riescono a gestire questa malformazione. In realtà é
una vera forma di atresia anale con fistola retto-perineale. Da un
punto di vista di prospettiva, questi sono bambini che vanno molto bene.
Questo perché hanno un assetto muscolare molto buono, il che significa
che spostare l'ano nella sua posizione più fisiologica, più normale, dà
una buona continenza.
Domanda: riguardo all'alimentazione, come mi devo regolare
con mia figlia?
Risposta: Vorrei tornare sul punto che uno dice questo
alimento sì, quell'altro no. Ci sono delle situazioni personali di dieta.
C'é un bambino a cui si dà uno yogurt e va di corpo, ce ne é un altro a
cui si dà mezzo pacco di All Bran e non ci va per niente. I genitori,
sanno trovare quell'alimento che per il loro figlio funziona come
lassativo. Ci sono dei bambini a cui dai tanta crusca e non succede
niente, ci sono quelli a cui dai tanto Levolac, o lattulosio e hanno dei
dolori e vanno in diarrea. Ci sono dei bambini che prendono quattro
cucchiai di lattulosio e non lo sentono. Di conseguenza bisogna adattare
la dieta alla necessità di ogni bambino.
Domanda: ho una bambina di due anni e mezzo con un ano
anteriorizzato. Ha il controllo dello sfintere ma non dice niente, anche
se cerco con qualche dieta
con una tisana di farla andare di corpo lei non vuole. Non, so se forse
subentra un blocco psicologico
Risposta: Tutti i bambini con un ano anteriorizzato con
una fistola retto-perineale, tipo le bambine, sono stitiche di base.
E questo è ben spiegabile, perchè l'ano ariteriorizzato non é un ano
che svuota bene, non ha una normale peristalsi fin dalla vita fetale. C'é
un allargamento dell'ultimo tratto del retto, uno sfiancamento della
parete e quindi una spinta non corretta, insufficiente. L'intervento viene
fatto per ridurre un po' il calibro di questo retto e succede una cosa che
psicologicamente é un classico cioé dopo l'intervento, comunque, hanno
dolore ad andare di corpo e memorizzano benissimo questo dolore
instaurando un meccanismo di rifiuto nell'andare di corpo che é lo stesso
meccanismo di un bambino che ha la ragade. Quello che consiglio in questi
casi é di ammorbidire molto le feci dall'alto, con il Levolac, con la
dieta, con lo yogurt, con le prugne, in modo da presentare all'ano delle
feci molto morbide in modo che la bimba abbia la possibilità di evacuare
senza dilatare molto l'ano. Perché altrimenti avrà sempre molto dolore.
Domanda:
riguardo le calibrazioni fino a quando un bambino dovrà farle e fino a
che numero?
Risposta: Esistono dei parametri. E' ovvio che questo é
dettato dall'osservazione. Finché un calibro attraverso il quale un
bambino riesce a far passare delle feci formate, senza sforzo, senza
sofferenza, vuol dire che é un calibro giusto per lui. E' chiaro che ogni
volta il meccanismo delle calibrazioni é un meccanismo
"perverso" per cui arriverà il momento in cui il calibro non
sarà più quello giusto, il bambino comincerà a soffrire perché per
evacuare delle feci che hanno maggiore volume e farle passare si sforzerà
e avrà dolore. A questo punto se un genitore capisce e gli fa delle
calibrazioni di un calibro superiore che sia anche di mezzo numero, lo
rende ancora più traumatizzante cosa che lo riporterà a riconcentrarsi
su questa cosa e dire "non la voglio fare perché sento dolore".
Per questo noi raccomandiamo sempre la continuità nel fare le
calibrazioni, se no ogni volta uno ricomincia a ricreare un trauma locale.
Domanda: durante la fase di crescita bisogna continuare a
farle?
Risposta:
assolutamente no. La calibrazione non fa parte della vita del bambino,
arriverà ad un momento che si calibra con le feci stesse. Terminato il
ragionevole periodo di calibrazione, tipo un anno post‑operatorio,
basta con le calibrazioni. Sono le feci che calibrano. Se uno deve
calibrare oltre l'anno perché se no l'intestino si stringe, significa che
qualche cosa non va. Questo non fa parte del corredo del bambino, non deve
calibrare l'ano fino a che il bambino ha sei anni. La calibrazione serve
nel momento in cui si deve dare calibro ad una anastomosi, ovvero ad una
cicatrice che é circolare fino a che il processo di cicatrizzazione, che
di solito non va oltre l'anno, si sia stabilizzata. Poi sono le stesse
feci che calibrano passando. Non é una prospettiva per la vita.
Domanda:
Mio figlio fa le feci ancora troppo tonde e piccole
Risposta: Questo significa che ha l'ano troppo stretto e
quindi forse bisognerebbe fare un piccolo ritocco. Insisto nel dire che é
sicuramente più facile calibrare invece di prendere lo yogurt, la crusca,
le prugne. Uno calibra e via. Ma questo non deve succedere.
Domanda:
come vengono seguiti questi bambini. Chi ci dice quando dobbiamo fare o
non fare una calibrazione?
Risposta: A1 momento sono seguiti con un day hospital.
Esiste uno schema che é rapportato all'età perché non tutti i bambini
vengono operati alla stessa età. La maggior parte delle forme intemedio-alte
alla nascita, ma per tutti quei gradi sfumati di ano anteriorizzato, si
arriva alla diagnosi anche a cinque anni di vita. Si inizierà quindi per
questi casi non a fare le calibrazioni con l1'hegar piccolo piccolo, ma con
un numero consono per quell'età. Una volta terminata la fase
post‑operatoria basta, vengono seguiti ogni quattro/cinque mesi.