Lettera del Presidente

 Dalia Aminoff

E’ passato del tempo dall'ultimo numero di AVVIAR news e ci sono molte novità. Aprire questo editoriale con una buona notizia è di fondamentale rilevanza. La società farmaceutica CONVATEC, uno dei più importanti produttori mondiali di sacche per stomie, ci ha offerto un contributo per la pubblicazione del notiziario di lit. 5.000.000. Questo significa che finalmente non abbiamo una pressione finanziaria riguardo la pubblicazione del quadrimestrale e ci possiamo permettere di diminuirne la quota di iscrizione per il 1997 a lit. 50.000 invece di 100.000. Inoltre ringrazio moltissimo tutti quei genitori che hanno contribuito a finanziarci credendo nella nostra iniziativa. Il 19 maggio 1996 abbiamo organizzato un incontro a Roma tra genitori e un gruppo di medici (urologo, chirurgo, psicologo, ortopedico, gastroenterologo). Obiettivo di questo incontro é stato quello di dare la possibilità ai partecipanti di affrontare diverse tematiche con la presenza di una rosa di medici esperti in questo settore. L'incontro ha avuto un esito positivo, con una grossa affluenza di pubblico soprattutto di genitori provenienti da fuori Roma. Riguardo quest'ultimo punto,la nota dolente 'é stata quella di non essere riusciti a coinvolgere i genitori "romani ". Saremmo felici di ricevere da loro qualche proposta, qualche osservazione sull'associazione, anche se negativa! Questo tipo di incontri saranno comunque ripetuti in varie città d'Italia, in modo da offrire la possibilità di partecipare anche a coloro che non hanno potuto raggiungere il "Bambino Gesù". In questo numero abbiamo pubblicato una piccola parte che é stata registrata durante l'incontro. Si tratta di domande specifiche ed inerenti alla condizione particolare relativa ad ogni paziente. La pubblichiamo sperando che possa servirvi per dare un'idea dei temi affrontati. L'associazione Pull-thru (la nostra consorella americana) ci ha mandato un suo bollettino in cui ho trovato degli articoli interessanti scritti dal Dr. Pena e dalla sua assistente K. Guardino riguardanti un programma digestione intestinale che effettuano con i loro pazienti. Questi articoli riflettono naturalmente la realtà americana, ma credo che al tempo stesso possano darci qualche idea o suggerimento sulla gestione dell'incontinenza.