Esperienze: Dobbiamo essere abbandonati a noi stessi?

Anna e Antonio

Siamo i genitori di Marco nato tre anni fa con una mar.

Terminati gli interventi di ricostruzione e di chiusura della colostomia, ci siamo sentiti più sollevati pensando e illudendoci che i problemi di Marco fossero finiti.

Ai vari controlli post degenza quando chiedevamo chiarimenti ai medici sulla reale condizione di Marco le loro risposte erano molto spesso evasive. Con il passare del tempo l’evidenza dei fatti dimostrava che Marco aveva un serio problema di incontinenza.

La risposta alle nostre domande sul problema “incontinenza” fu quella che non c’era niente altro da fare che aspettare fino 7/8 anni dopo di che Marco avrebbe cominciato la terapia con il feed back.

Il fatto che Marco sarebbe dovuto rimanere in questa situazione fino a quell’età era per noi inconcepibile perché pensavamo a quale e quanti problemi sociali e psicologici nostro figlio sarebbe andato incontro.

Infatti Marco col passare del tempo incominciò a capire che qualcosa non “funzionava” e ne abbiamo avuto conferma anche dalle maestre d’asilo. Fortunatamente un giorno grazie al periodico dell’Aimar siamo venuti a conoscenza di una conferenza tenuta da una assistente del dott. Peña, la quale illustrava i problemi, la gestione dell’incontinenza tramite periodici “lavaggi”, e l’estrema importanza di applicare questo metodo onde evitare serie complicazioni intestinali, a noi allora “sconosciute”.

Decidemmo così di contattare il Dr. Pena, che ci propose una visita presso lo Schneider Children’s Hospital di New York.

Lì finalmente siamo riusciti ad avere una chiara visione del problema e delle risposte esaudienti a tutte le nostre domande, inoltre abbiamo saputo del rischio corso da Marco di essere operato per mega colon se non avesse incominciato al più presto questa gestione intestinale e comunque tre anni è l’età migliore per iniziare.

Siamo tornati da tre mesi e devo dire che le nostre vite sono migliorate, ora Marco fa i suoi “lavaggi”, non sporca più, e abbiamo notato che da quando rimane pulito Marco è più socievole, sereno e sicuro di sé. Infatti anche all’asilo le maestre hanno notato in lui questo cambiamento.

Siamo convinti che nostro figlio avrà ora una vita socialmente e psicologicamente normale, questo per adesso è la cosa più importante. Ci saranno probabilmente altri problemi da affrontare ma li affronteremo man mano con fiducia ed ottimismo come abbiamo sempre fatto. Ora noi ci domandiamo perché una famiglia si è vista “costretta” ad andare fino in USA?