ESPERIENZE: PADRE E FIGLIO

Sebbene le cartelle cliniche siano andate perse credo che nacqui con una lieve imperfezione. Mi fu fatta immediatamente una colostomia e cinque mesi dopo fu eseguita l'operazione di "pull-through" (Anorectoplastica) nell'ospedale di San Luke di New York City.

Ritengo che 38 anni fà lo stato generale delle conoscenze riguardo tale anomalia fosse meno avanzato rispetto ad oggi.  

Pertanto posso considerarmi fortunato di essere sopravvissuto e di essere stato sottoposto ad un intervento chirurgico e ad un trattamento da ritenere eseguiti con molta competenza.

Mia madre mi dice che i primi anni furono un po’ difficili. Per svuotare i miei intestini usava, tra vari trattamenti, farmi dei clisteri. Sin da allora tuttavia ho goduto di una situazione molto tranquilla. 

Dei vari problemi e degli inconvenienti dei primi anni di vita ricordo soltanto che dovevo sedere al gabinetto ogni mattina fino a quando mia madre avesse ritenuto che mi fossi liberato abbastanza.

Anche questo finì prima del compimento dei dieci anni e proseguii con una infanzia molto normale. La mia condizione non mi impedì di svolgere varie attività fisiche e durante la mia adolescenza ho giocato nelle squadre di basket, di tennis e di calcio della mia scuola superiore e non ricordo di aver avuto gravi difficoltà a causa della mia menomazione.  

La stessa cosa vale per la mia vita da adulto. All'età di 37 anni sono già in grado di condurre una vita molto attiva. Oltre ai normali doveri familiari con moglie e due bambini ho un lavoro che comporta molti viaggi internazionali e continuo a partecipare ad attività sportive. Faccio jogging parecchie volte alla settimana e gioco a tennis e a basket regolarmente.  

Come mia moglie sa, io non sono modesto per quanto riguarda i traguardi che raggiungo. La ragione per la quale li richiamo non è per immodestia ma piuttosto per dare speranza ai genitori che si preoccupano per le conseguenze che questa malformazione può comportare nel tempo.  

Nel mio caso, l'ano imperforato non mi ha impedito di vivere una vita attiva. In realtà ho riscontrato spesso che il mio intestino funziona più tranquillamente durante gli sforzi di una attività fisica intensa, sebbene ciò possa dipendere anche dal fatto che io non mangio cibi non sani fuori di casa quando esco per giocare.

Non voglio dire che il funzionamento del mio intestino sia completamente normale, ho bisogno di spendere molto più tempo ed energia rispetto alla maggior parte della gente nel gestire e preoccuparmi dell'andamento del mio intestino.  

Tendo alla stitichezza, e ritengo che sia una delle ragioni per le quali io sono nato con una lieve malformazione. Non ho mai preso lassativi commerciali, ma mi sono piuttosto affidato al controllo della dieta per cercare di mandare avanti le cose scorrevolmente. Questa azione tuttavia talvolta non dà gli effetti desiderati con la conseguenza che ho, con una certa frequenza,  scariche di feci liquide e stomaco gonfio. Molto raramente (è accaduto una volta negli ultimi 18 mesi) ho anche una diarrea acuta che arriva senza nessun avviso (dico nessuno) e dura alcune ore.

Da quanto ho scritto sulle mie vicende intestinali è evidente che la mia vita quotidiana è pesantemente condizionata dall'essere nato con un ano imperforato.  

Difficilmente passa giorno che io non pensi a come vadano i miei intestini. Ma per me questo è normale ed è molto raramente una grande preoccupazione. E' ciò che ho sempre fatto e di cui non mi sento dispiaciuto. È soltanto una cosa in più a cui pensare ogni giorno. La mia situazione è sicuramente gestibile e vivo una vita piena. 

So che una delle principali ragioni di ciò è che la mia situazione non è così grave come quella di molti altri casi di persone nate con ano imperforato. Ma un'altra ragione credo, è quella che non ho mai considerato la mia condizione come una motivo di impedimento. Devo questo ai miei genitori, i quali non mi hanno mai portato a credere che ci fosse una ragione per non partecipare ad attività. Forse essi sono stati molto più permissivi rispetto ad altri genitori con figli nati con ano imperforato. A differenza di altri bambini con ano imperforato di cui ho letto, io non ho avuto infortuni ricorrenti o la necessità di essere sottoposto quotidianamente ad un lungo programma di trattamento intestinale

Ma almeno per me, e spero anche per molti altri, una forte convinzione radicata sin dall'infanzia nella mia capacità di condurre una vita piena è diventata una profezia che si è autorealizzata. 

Altrettanto importante: ho sviluppato la consapevolezza che devo avere cura di me stesso in modo da ridurre qualsiasi effetto nocivo sulla mia vita presente e futura. Ho capito ciò molto più tardi di quanto sarebbe stato ideale, ma ora sono molto consapevole della necessità di controllare con continuità peso, dieta e attività in modo da assicurarmi la salute per l'avvenire.  

Sono sicuro che molte persone di mezza età la pensano in questo modo ma chi è nato con un ano imperforato ha un incentivo in più perché sa quanto la vita sia migliore quando ci si sente bene. 

È stato importante anche che non provassi vergogna della mia condizione. 

Non vado in giro a vantarmi, sebbene nel collegio tentai di attirare le ragazze nella mia stanza da letto con la promessa di mostrar loro le cicatrici.  

In generale non ha avuto mai alcun motivo di essere insincero con amici e la famiglia quando si affronta l'argomento. Sebbene non sia un esperto in psicologia infantile sospetto che sia importante che a un bambino nato con l'ano imperforato si insegni che non ci sia nulla di cui vergognarsi. 

E ciò, probabilmente, a cominciare dai genitori.

Il 17 settembre 1990 è nato Timothy nell'ospedale di White Plains.  

Ricordo che sedevo vicino a mia moglie mentre veniva esaminato dal pediatra che lo assisteva e notavo che il dottore gli stava spingendo il sedere. Non ci pensai molto fino a quando il dottore mi tirò in disparte e mi disse che " non tutto era al 100%". Mentre mi spiegava che Timothy  era nato con un ano imperforato, il mio cuore sprofondò. Dissi al dottore che io ero nato con la stessa malformazione. Di fatto non ero sicuro che sapessi che cosa ci fosse capitato, tranne che gli interventi chirurgici e il dolore per il mio neonato figliolo.

La mia conoscenza di ciò che in particolare sarebbe accaduto a Timothy era sorprendentemente approssimativa, come ho detto io non avevo pensato molto alla mia malformazione. Mi ricordo che i dottori dissero che la mia condizione non era di quelle che si trasmettessero ai propri figli.  

Ritengo che non ci credessi del tutto in quanto questo pensiero era nella mia mente durante la nascita della nostra prima bambina avvenuta due anni prima. Ricordo che chiesi al medico che stava esaminando Emily immediatamente dopo la nascita di controllarla per verificare se avesse un problema simile al mio. Fortunatamente Emily non era nata con la malformazione. Qualsiasi timore che io potessi trasmettere la mia malformazione ai miei bambini scomparve alla notizia che Emily era O.K.. Ovviamente smisi prematuramente di avere timore. Come per tutti i genitori con un bambino con ano imperforato, ne sono sicuro, la prima settimana fu terribile. Timothy fu trasferito all'ospedale di New York alcune ore dopo una sua nascita. Fortunatamente avevamo un nonno vicino che era in grado di accudire la bambina consentendomi di stare durante il giorno con Timothy. Susan restò sola nell'ospedale di White Plains dopo che le ebbero portato via il neonato. Il chirurgo all'ospedale di New York, Dott. Frank Redo mi disse che avrebbe operato Timothy al suo terzo giorno di vita, per calare l'intestino più vicino possibile all'ano.  

Prima di operare il Dott. Redo mi disse due cose: una, quando gli dissi che io ero nato con la stessa malformazione, egli mi rispose che ciò era interessante ma che essa non si trasmetteva dal genitore al bambino.  

Due mi disse che sperava di poter fare l'intervento di "pull-through" immediatamente, piuttosto che la colostomia.  

Mi chiedevo quanto tempo sarebbe stato nella sala operatoria. Se l'intervento fosse durato almeno quattro ore, ciò avrebbe probabilmente significato che il Dott. Redo era stato in  grado di praticare il "pull-through". Altrimenti avremmo dovuto aspettare  almeno sei mesi. Crollai quanto Timothy fu riportato al reparto neonatale soltanto dopo due ore. Quando lo vidi con la colostomia fui colpito dalla prima e piena esplosione di senso di colpa. Se la malformazione fosse stata corretta alla nascita non sarebbe stato tanto male ma ora non c'era più alcun dubbio sul gran dolore e sulla sofferenza che avevo causato a mio figlio. Timothy tenne la colostomia per dieci mesi. Il "pull-through" e la chiusura della colostomia furono eseguiti all'ospedale di New York e tutte e due gli interventi andarono relativamente bene.

Durante questo periodo fui travagliato dal senso di colpa tuttavia l'esser nato anch'io con  l'ano imperforato fu anche un fattore molto positivo per me e per mia moglie. Avevamo la prova vivente che per Timothy era possibile avere una vita piena e felice. Quando un dottore ci disse che Timothy non sarebbe mai stato normale pensai che sono io “carne da macello?”

Sebbene io fossi gravato dal senso di colpa,  mia moglie ha avuto il fardello di provvedere alle cure giornaliere di Timothy.  

I sacchetti per la colostomia non hanno mai funzionato davvero come promesso e, dopo la chiusura, ci furono (e ci sono) problemi nella gestione dell'intestino. Come molti padri sono stato risparmiato dai momenti peggiori per il fatto di dover andare a lavorare per cinque giorni alla settimana.

Pur con una leggera malformazione, Timmmy ha avuto gravi problemi di stitichezza l'anno dopo l'intervento di "pull-through".  

Sfortunatamente non avemmo aiuti validi per impostare questo problema. Sebbene l'intervento appaia essere stato eseguito con competenza, di fatto, dall'ospedale di New York,  non ricevemmo nessun consiglio o indicazione circa la cura che avremmo dovuto intraprendere successivamente.  

Inoltre io non ero favorevole a ricorrere troppo spesso ai dottori. Ero convinto che tutto si sarebbe risolto per il meglio come era stato per me. Temevo che considerare Timmy un problema grave e permanente avrebbe determinato una profezia che si sarebbe  realizzata. Fortunatamente capii che ammettere il bisogno di aiuto non è la stessa cosa che ammettere una sconfitta. Infatti, divenne ovvio che un tempestivo intervento era il miglior modo per assicurare che la condizione di Timmy non gli impedisse di vivere una vita piena.  

Perciò andammo dal Dott. Peña circa 18 mesi fa quando Timmy aveva due anni. Abbiamo imparato quali danni una stitichezza cronica potrebbe causare e così diventammo molto scrupolosi nel mantenere il suo intestino pulito quotidianamente.  

Ci sono stati sicuramente alti e bassi da quando abbiamo cercato di fare ciò, nello stesso tempo stiamo tentando di fargli sviluppare il controllo sui movimenti dell'intestino. Nel complesso l'andamento è stato favorevole- non ha  indossato pannolini per nove mesi e forse il 50% delle mattine ha movimenti intestinali autonomi con una piccola dose di  lassativo (prende un lassativo ogni sera per aiutare questo processo). Il segno più incoraggiante è che spesso egli avverte che vuole andare al gabinetto e dopo pochi minuti si è svuotato.