Di tutto questo la maggior parte della gente non parla facilmente e con chiunque;
al contrario, ignoranza e vergogna, impediscono ancora oggi una corretta informazione.LAssociazione
si propone - attraverso un Notiziario informativo quadrimestrale ed una serie di
iniziative - di offrire assistenza e supporto psicologico a genitori i cui figli sono nati
con problemi di atresia anorettale, cloaca, VATER, incontinenza urinaria, malformazioni ai
reni e alla spina dorsale, nonché di sensibilizzare lopinione pubblica verso una
patologia rara, ma spesso trascurata per un ingiustificato, benché comprensibile senso di
pudore.
I genitori
che devono affrontare questi problemi e quelli relativi alle malformazioni associate si
sentono spesso trascurati e soli nelle loro preoccupazioni, non sapendo se e come
permettere ai loro bambini di avere una vita sociale alla pari degli altri coetanei. Ci
proponiamo, di fornire loro una rete di solidarietà che li aiuti a confrontare i loro
problemi con lesperienza di chi li ha già affrontati in passato.
Infine, ci
proponiamo di aiutare gli specialisti ad approfondire lo studio e diffondere la conoscenza
di questa patologia, a migliorarne il trattamento riducendo gli effetti negativi sul
normale sviluppo psicofisico dei nostri figli.